Zbieramy na lek dla Amelii

Nasza córka Amelia ma 13 lat. Od urodzenia choruje na nerwiakowłókniakowatość - NF1. Jest to choroba genetyczna, która wymaga wielospecjalistycznego leczenia i wizyt u wielu lekarzy: neurologa, kardiologa, laryngologa, okulisty, ortopedy, psychologa. Głównym objawem tej choroby są guzy, które powstają na nerwach. Guzy te powiększając się uciskają na narządy wewnętrzne, powodując ich dysfunkcje. Amelia ma nerwiakowłókniaka splotowatego w okolicy skroniowej, który jest nieoperacyjny. Pojawił się również guz w jamie brzusznej w okolicy naczyń biodrowych.

 Nasza córka weszła w okres dojrzewania i choroba bardzo się zaostrzyła, guzy bardzo szybko rosną. Ratunkiem dla niej jest lek o nazwie Selumetynib (Koselugo). Po jego podaniu guzy zmniejszają się. Jednak jest on nierefundowany i bardzo drogi. Koszt trzymiesięcznej kuracji tym lekiem wynosi około 410 tysięcy złotych.  Nie jesteśmy w stanie samodzielnie zebrać takiej kwoty, a lek potrzebny jest natychmiast. Jesteśmy pod stałą kontrolą Kliniki Specjalistycznej w Bydgoszczy. 

Bardzo prosimy o pomoc dla  naszego dziecka.