Kubuś każdego dnia walczy o samodzielność
Kubuś urodził się jako zdrowe dzieciątko nic nie wskazywało na żadne problemy zdrowotne. Przez długi czas pediatra zwodził nas, że wszystko jest z dzieckiem w porządku, pomimo że Kubuś nie podnosił główki leżąc na brzuszku i nie miał sił, by machać rączkami, nóżkami. Trafiliśmy do szpitala na oddział pediatryczny z zakażeniem dróg moczowych wtedy Pani ordynator zasugerowała mi dodatkowe badania neurologiczne pod kątem obniżonego napięcia mięśniowego. Kuba został objęty opieką neurologa, który zlecił rezonans magnetyczny głowy. W badaniu uwidoczniono niewielki opóźnienie stopnia mielinizacji, torbiel przegrody przeźroczystej oraz poszerzenie przestrzeni płynowych przymózgowych w sąsiedztwie płatów czołowych. Po konsultacji z neurologiem skierowano nas do poradni psychologiczno -pedagogicznej, by przeprowadzić badania stwierdzające stan rozwoju psychoruchowego dziecka. Po różnych testach stwierdzono potrzebę wczesnego wspomagania rozwoju na podłożu zaburzeń neurorozwojowych, obniżonego napięcia mięśniowego i opóźnionego rozwoju psychomotorycznego na poziomie lekkim. Kuba został objęty opieką specjalistów: fizjoterapeuty, logopedy, psychologa. Moje dziecko to cud świata, ponieważ wedle statystyk 80% chłopców chorych na wadę genetyczną umiera już w łonie matki lub w krótkim czasie po urodzeniu. A on żyje i walczy. Duplikacja genu MECP2 spowodowała wiele schorzeń, które objawiały się wraz z dorastaniem Kuby. Całkowity brak odporności sprawia, że Kubuś nieustannie choruje na zapalenia płuc czy oskrzeli. Musi przyjmować antybiotyki, które go męczą, przez które staje się słaby. Hipotonia i ataksja sprawiają, że jego mięśnie są słabe dodatkowo pojawiły się zaburzenia chodu: na szerokiej podstawie i ugiętych nogach, brak rotacji tułowia, słaba równowaga, brak przenoszenia ciężaru ciała na boki. Kubuś nie mówi, lecz gaworzy oraz wypowiada samogłoski dlatego też podjęliśmy prywatne zajęcia logopedyczne metodą Krakowską Cieszyńskiej, dodatkowo porozumiewa się z otoczeniem komunikacją alternatywną, jaką stanowi PECS która zawiera obrazki. Pozwala mi to porozumieć się z synem – teraz nie tylko on rozumie mnie, lecz również ja jego oraz nauczyciele w szkole i osoby z otoczenia. Najprostsze czynności, takie jak samodzielne jedzenie posiłków płynnych, mycie zębów, ubieranie się czy posługiwanie przedmiotami codziennego użytku, stanowią dla Kubusia prawdziwe wyzwanie, lecz nie poddaje się. Jest radosny, chętny do nauki, uwielbia nasze wspólne rodzinne wycieczki, interesuje go poznawanie świata oraz nawiązywanie kontaktu z innymi ludźmi. Podejmując walkę razem z nim stajemy się silniejsi i bogatsi o nowe doświadczenia. Z zapałem do pracy witamy każdy dzień i wspólnymi siłami próbujemy osiągnąć jak najwięcej. To nasza nadzieja na lepsze samodzielne jutro. Kubuś jest wrażliwym, odważnym i kochanym dzieckiem, swoim uporem pokazuje, że warto walczyć, pomimo iż los potraktował go okrutnie. Wiem, że gdyby mógł choćby w minimalny sposób porozumieć się z innymi słowem byłby najszczęśliwszym dzieckiem. Uczęszczając na kosztowne prywatne zajęcia logopedyczne zwiększa się szansa na to by Kubuś zaczął mówić. Jest pod opieką wielu specjalistów – neurologa, logopedy, immunologa, kardiologa, specjalisty rehabilitacji medycznej, psychologa… Natomiast intensywna rehabilitacja to jego szansa na pokonanie barier fizycznych. Fizjoterapia wzmacnia jego mięśnie, jednak musi uczęszczać na zajęcia często i regularnie – Kubuś ma przykurcze, które trzeba rozmasować i rozpracować, by jak najdłużej zachować sprawność zaprzestanie grozi zanikiem mięśni. Koszt fizjoterapii i zajęć logopedycznych przewyższa możliwości naszego domowego budżetu. Proszę Was, pomóżcie mojemu synkowi, aby ta walka mogła trwać nadal, aby mały książę mógł cieszyć się nadal każdym dniem życia.
Kubuś jest podopiecznym Fundacja Nowa Nadzieja w Kaliszu
http://www.nowanadzieja.com.pl/podopieczni/108-jakub-falfus.html
Oraz facebook
www.facebook.com/kubalitacja
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Przekaż 1,5% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!
Wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888
Chcemy dalej zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki charytatywne na ważne cele.
Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Zapraszamy również na stronę Fundacji Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Milena Nowak
powodzenia kochani w zbiorce :*