Z Waszą pomocą do samodzielności

Kubuś każdego dnia walczy o samodzielność
 Kubuś urodził się jako zdrowe dzieciątko nic nie wskazywało na żadne problemy zdrowotne. Przez długi czas pediatra zwodził nas, że wszystko jest z dzieckiem w porządku, pomimo że Kubuś nie podnosił główki leżąc na brzuszku i nie miał sił, by machać rączkami, nóżkami. Trafiliśmy do szpitala na oddział pediatryczny z zakażeniem dróg moczowych wtedy Pani ordynator zasugerowała mi dodatkowe badania neurologiczne pod kątem obniżonego napięcia mięśniowego. Kuba został objęty opieką neurologa, który zlecił rezonans magnetyczny głowy. W badaniu uwidoczniono niewielki opóźnienie stopnia mielinizacji, torbiel przegrody przeźroczystej oraz poszerzenie przestrzeni płynowych przymózgowych w sąsiedztwie płatów czołowych. Po konsultacji z neurologiem skierowano nas do poradni psychologiczno -pedagogicznej, by przeprowadzić badania stwierdzające stan rozwoju psychoruchowego dziecka. Po różnych testach stwierdzono potrzebę wczesnego wspomagania rozwoju na podłożu zaburzeń neurorozwojowych, obniżonego napięcia mięśniowego i opóźnionego rozwoju psychomotorycznego na poziomie lekkim. Kuba został objęty opieką specjalistów: fizjoterapeuty, logopedy, psychologa. Moje dziecko to cud świata, ponieważ wedle statystyk 80% chłopców chorych na wadę genetyczną umiera już w łonie matki lub w krótkim czasie po urodzeniu. A on żyje i walczy. Duplikacja genu MECP2 spowodowała wiele schorzeń, które objawiały się wraz z dorastaniem Kuby. Całkowity brak odporności sprawia, że Kubuś nieustannie choruje na zapalenia płuc czy oskrzeli. Musi przyjmować antybiotyki, które go męczą, przez które staje się słaby. Hipotonia i ataksja sprawiają, że jego mięśnie są słabe dodatkowo pojawiły się zaburzenia chodu: na szerokiej podstawie i ugiętych nogach, brak rotacji tułowia, słaba równowaga, brak przenoszenia ciężaru ciała na boki. Kubuś nie mówi, lecz gaworzy oraz wypowiada samogłoski dlatego też podjęliśmy prywatne zajęcia logopedyczne metodą Krakowską Cieszyńskiej, dodatkowo porozumiewa się z otoczeniem komunikacją alternatywną, jaką stanowi PECS która zawiera obrazki. Pozwala mi to porozumieć się z synem – teraz nie tylko on rozumie mnie, lecz również ja jego oraz nauczyciele w szkole i osoby z otoczenia. Najprostsze czynności, takie jak samodzielne jedzenie posiłków płynnych, mycie zębów, ubieranie się czy posługiwanie przedmiotami codziennego użytku, stanowią dla Kubusia prawdziwe wyzwanie, lecz nie poddaje się. Jest radosny, chętny do nauki, uwielbia nasze wspólne rodzinne wycieczki, interesuje go poznawanie świata oraz nawiązywanie kontaktu z innymi ludźmi. Podejmując walkę razem z nim stajemy się silniejsi i bogatsi o nowe doświadczenia. Z zapałem do pracy witamy każdy dzień i wspólnymi siłami próbujemy osiągnąć jak najwięcej. To nasza nadzieja na lepsze samodzielne jutro. Kubuś jest wrażliwym, odważnym i kochanym dzieckiem, swoim uporem pokazuje, że warto walczyć, pomimo iż los potraktował go okrutnie. Wiem, że gdyby mógł choćby w minimalny sposób porozumieć się z innymi słowem byłby najszczęśliwszym dzieckiem. Uczęszczając na kosztowne prywatne zajęcia logopedyczne zwiększa się szansa na to by Kubuś zaczął mówić. Jest pod opieką wielu specjalistów – neurologa, logopedy, immunologa, kardiologa, specjalisty rehabilitacji medycznej, psychologa… Natomiast intensywna rehabilitacja to jego szansa na pokonanie barier fizycznych. Fizjoterapia wzmacnia jego mięśnie, jednak musi uczęszczać na zajęcia często i regularnie – Kubuś ma przykurcze, które trzeba rozmasować i rozpracować, by jak najdłużej zachować sprawność zaprzestanie grozi zanikiem mięśni. Koszt fizjoterapii i zajęć logopedycznych przewyższa możliwości naszego domowego budżetu. Proszę Was, pomóżcie mojemu synkowi, aby ta walka mogła trwać nadal, aby mały książę mógł cieszyć się nadal każdym dniem życia.
 Kubuś jest podopiecznym Fundacja Nowa Nadzieja w Kaliszu
 http://www.nowanadzieja.com.pl/podopieczni/108-jakub-falfus.html
 Oraz facebook
 www.facebook.com/kubalitacja