Zbiórka Znowu muszę błagać o pieniądze:( - miniaturka zdjęcia

Znowu muszę błagać o pieniądze:(

Dominika Ziemińska - awatar

Dominika Ziemińska

Organizator zbiórki

Wielu z Was zna już moją historię, niektórzy już pewnie mają jej dosyć, jednak ja się nadal borykam z kłopotami. Smutno mi, łzy się cisną do oczu, kiedy to piszę, wstyd mi znowu prosić.  Jednak wiedzcie, że uruchamiam wszelkie sposoby, by odmienić swój los.


Mam na imię Dominika. Mam 34 lata i pecha, bo zachorowałam na chorobę, której leczenie nie jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Poznajcie moją historię:

Na przełomie marca i kwietnia 2016 roku nastąpiło u mnie załamanie stanu zdrowia uniemożliwiające pracę zarobkową oraz utrudniające w znacznym stopniu codzienne funkcjonowanie. Pomimo czterokrotnej hospitalizacji w czasie od lipca do grudnia 2016 roku nie postawiono diagnozy i nie wdrożono żadnego leczenia, które umożliwiłoby mi powrót do aktywności zawodowej. Podczas tych hospitalizacji nie przeprowadzono pogłębionej diagnostyki, ponieważ nie jest ona standardem w Polsce, co znacznie opóźniło wdrożenie odpowiedniego leczenia. W państwowej opiece zdrowotnej zaproponowano mi jedynie obserwację, polegającą na rutynowej kontroli mojego stanu zdrowia co sześć miesięcy, co w żadnym stopniu nie przybliżało mnie do stanu pozwalającego na powrót do życia i pracy. Lekarze mieli pomysł jedynie na diagnozę stwardnienia rozsianego we wczesnej fazie. Natomiast stwardnienia rozsianego na tym etapie jak u mnie w Polsce się też nie leczy, bo: "jeszcze trzymam kubek", "jeszcze chodzę" i mam się zgłosić "jak stracę czucie". To cytaty z wypowiedzi lekarzy. A choroba postępowała: początkowo głównym objawem była absolutnie obezwładniająca męczliwość, która uniemożliwia mi najzwyklejsze funkcjonowanie: nie miałam siły siedzieć i trzymać głowy w pionie, w tygodniu przesypiałam po 12 godzin, spóźniałam się do pracy, ledwo żyłam, w weekendy potrafiłam przespać po 17-19 godzin na dobę. Następnie pojawił się ból zagałkowy oczu, podwójne widzenie, zawroty głowy, ubytek słuchu, bardzo mocny ból stawów i ścięgien, bóle korzeniowe wraz gorączką, sztywność nóg. Objawy te, szczególnie ze strony wzroku i słuchu, wzmacniają się po najmniejszym wysiłku, a męczę się niezwykle szybko. Niestety lekarze nie mieli na mnie pomysłu, państwowa opieka medyczna wykazała w moim przypadku totalną bezradność. W tym czasie ustała zawarta na czas określony do 31.05.2017r. umowa o pracę między mną a moim ówczesnym pracodawcą. Przez cały czas choroba postępowała, wywołując kolejne objawy wielonarządowe . W owym czasie korzystałam ze zwolnienia lekarskiego, a następnie świadczenia rehabilitacyjnego przyznanego przez ZUS, które ustało z końcem listopada 2017r.


Dopiero 28.08.2017r. po ocenie wyników specjalistycznych badań wykonanych na mój koszt postawiono rozpoznanie boreliozy i wdrożono leczenie. Leczenie jest długotrwałe i nie jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Ponadto leczenie obarczone jest ryzykiem komplikacji i jest przedmiotem sporu w środowisku lekarskim. Otóż lekarze pracujący w państwowej opiece zdrowotnej leczą zgodnie ze starym standardem IDSA, który ignoruje doniesienia najnowszych badań naukowych nad boreliozą, i zaleca leczenie tylko wówczas, gdy bezpośrednio po ukąszeniu kleszcza występuje rumień. Dominacja poglądów IDSA i znaczący ich wpływ na kształt opieki medycznej powoduje, że wydane przez nich wytyczne, dotyczące diagnozy i leczenia boreliozy, mogą zamykać możliwości leczenia pacjentom. Ja pamiętam wbitego kleszcza, gdy miałam 12 lat, nie pamiętam, abym miała rumień, natomiast zostałam wtedy przez niego zarażona boreliozą i współinfekcjami. Zbagatelizowane objawy narastały latami, by w końcu doprowadzić mnie do takiego stanu, jak właśnie w marcu 2016r. Wobec bezradności państwowej służby zdrowia rozpoczęłam leczenie zgodnie ze standardem ILADS, nieuznawanym w Polsce, natomiast skuteczniejszym od IDSA, bo wykorzystującym najnowsze naukowe doniesienia nt. boreliozy oraz wdrażającym leczenia koktajlami antybiotykowymi, podobnie jak w przypadku leczenia gruźlicy, trądu lub zaawansowanej kiły, gdzie również stosuje się kilkumiesięczne kombinacje antybiotyków, a jednak takie leczenie gruźlicy i kiły po latach doświadczeń klinicznych doczekało się pełnych rekomendacji. 


Początkowo leczyłam się w Warszawie, natomiast w styczniu 2018r. zmieniałam lekarza prowadzącego, ponieważ efekty leczenia u lekarza w Warszawie wydawały mi się niewystarczające i niewspółmierne do kosztów. Moja obecna doktor prowadząca zleciła mnóstwo badań, które znów byłam zmuszona wykonać na swój koszt (pieniądze czerpałam już tylko ze zbiórek na pomagam.pl oraz od przyjaciół, którzy organizowali na własną rękę różne aukcje charytatywne na moją rzecz). Okazało się, że oprócz boreliozy występują też aktywne współinfekcje, które w znacznym stopniu utrudniają leczenie. Dodatkowo choroba jest stara, przewlekła, na co wskazuje wynik badania CD57=27. Doktor wdrażała u mnie nowe zestawy antybiotyków i ziół co ok. 6 tygodni, niestety nic nie skutkowało. Zdecydowała się zatem spróbować leczenia dożylnego lekiem o nazwie Biotrakson. I to był strzał w dziesiątkę. Zgodnie z charakterystyką produktu leczniczego lek ten jest wskazany w leczeniu boreliozy w III stadium zaawansowania przez okres 21 dni. Natomiast, gdy udałam się do państwowej służby zdrowia z prośbą o przepisanie mi chociaż na te 21 wlewów zlecenia wystawionego przez moją dr prowadzącą (która przyjmuje prywatnie) zostałam odesłana - nigdzie nie uzyskałam pomocy, nawet w kwestii podaży wlewów. W efekcie raz w tygodniu wzywałam prywatną pielęgniarkę, by założyła mi nowy wenflon, a wlewy podawałam sobie samodzielnie, gdyż nie stać mnie na obecność pielęgniarki podczas wlewu (min. 100-120 zł jednorazowo - ja miałam zaleconych 60 wlewów). Tylko dzięki mojemu uporowi, determinacji i odwadze (?) udało mi się jako tako wrócić do społeczeństwa i wyjść z domu po półtora roku choroby. Tak naprawdę to chyba nawet nie odwaga, a poczucie, że i tak nie mam nic do stracenia, nawet gdyby coś mi się wydarzyło podczas wlewu (dodam, że mieszkam samotnie). Udało się, leczenie poskutkowało, moje samopoczucie się poprawiło, wiele objawów zelżało. Już nie leżę w domu odłogiem, ale leczenie trzeba kontynuować pewnie już na stałe.

Jedyna pomoc ze strony państwa to wspomniany zasiłek rehabilitacyjny (o przyznanie renty z tytułu choćby częściowej niezdolności do pracy założyłam sprawę w sądzie przeciwko ZUS-owi) oraz zapomoga z OPS-u - natomiast te środki wystarczają jedynie na zupełnie podstawowe potrzeby (średnio 700-800 zł miesięcznie, podczas gdy wykupienie każdej kolejnej recepty co 6 tygodni to wydatek rzędu 1000 zł).

Obecnie znowu jestem w trakcie terapii doustnej, niestety mam wysoką lekooporność na leki doustne (słabo przenikają przez barierę krew-mózg, nawet te uznane za dobrze przenikające do układu nerwowego), w moim przypadku skutkuje jedynie Biotrakson - na pewno w formie dożylnej, a ponieważ po miesiącu od zakończenia wlewów niestety odczułam znowu dość znaczne pogorszenie samopoczucia, to zapewne moja dr zaleci powrót do tego leku (już to wstępnie ustaliłyśmy telefonicznie) - być może w formie zastrzyków, by sprawdzić ich działanie. Doktor sugerowała również założenie centralnego portu naczyniowego, który umożliwiłby mi dostęp dożylny bez szkody dla żył, które mocno ucierpiały podczas trzymiesięcznej kuracji dożylnej - szczególnie, że prawdopodobnie do terapii Biotraksonem będzie trzeba wracać co jakiś czas, w momentach zaostrzenia choroby, a dostęp naczyniowy jest na tyle wygodny dla pacjenta, że pacjent może z nim funkcjonować nawet miesiącami. Założenie centralnego dostępu dożylnego będę mogła przeprowadzić oczywiście tylko na swój koszt i być może udałoby mi się zebrać na to fundusze, natomiast opieka nad portem naczyniowym odpada w mojej sytuacji, gdy nie stać mnie na regularne wizyty pielęgniarki i tak naprawdę jestem zmuszona radzić sobie zupełnie sama. Zobaczymy: jeśli uda mi się uzbierać fundusze i zorganizuję sobie pomoc w opiece nad portem, to skorzystam z tego wygodnego rozwiązania. Jeśli zaś nie, to wrócimy do kroplówek lub wypróbujemy zastrzyki. Ostateczną decyzję dotyczącą dalszego postępowania doktor podejmie na kolejnej wizycie, tj. 28 września.

Pomimo mojego 10-letniego funkcjonowania w systemie państwowym przed pojawieniem się objawów choroby, pracy w pełnym wymiarze godzinowym i comiesięcznego odprowadzania składek i podatków, mam poczucie, że w sytuacji prawdziwej potrzeby instytucje państwowe odebrały mi elementarne prawo każdego człowieka do rzetelnej diagnozy, leczenia oraz godnego przeżywania choroby, pozostawiając samej sobie. Przecież niezależnie od tego, na jak rzadką czy “dziwną” chorobę bym nie zachorowała, to nadal jestem obywatelką tego państwa i przysługują mi te prawa. Dlatego zwróciłam się do Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka z prośbą o interwencję, być może pojawi się możliwości refundacji leku Biotrakson na tle przepisów oraz orzecznictwa. Szukam też wskazówek dotyczących możliwości poprawy mojej sytuacji bytowej lub nawet odwołania się do instytucji europejskich w celu dochodzenia praw.


Tymczasem potrzebuję zebrać podstawowe środki niezbędne do wykupienia recept oraz na zakup żywności, bo choćbym bardzo się starała, nie zdołam żywić się powietrzem i muszę gdzieś mieszkać. Za mieszkanie wciąż zalegam, choć bardzo się staram zmniejszyć dług (obecnie niestety znowu ok. 1500 zł). Wstyd mi znowu prosić, ale musiałam się przełamać. Serdecznie proszę Was o pomoc.

Wybierz kwotę

Komentarze

  • MK-a - awatar

    MK-a

    01.10.18
    01.10.18

    Wiem, że moja wplata jest malutka.. ale chociaż tak jestem w stanie pomóc. Trzymaj się ciepło i ślę mnóstwo wsparcia.

    • Dominika Ziemińska - awatar

      Dominika Ziemińska - Organizator zbiórki

      10.10.18
      10.10.18

      Dziękuję! Najważniejsze są dalsze udostępniania - o które proszę 🙏

  • Jagoda - awatar

    Jagoda

    23.09.18
    23.09.18

    Trzymaj sie!!!

    • Dominika Ziemińska - awatar

      Dominika Ziemińska - Organizator zbiórki

      23.09.18
      23.09.18

      Dzięki, Jagoda!!!

  • Ania S. - awatar

    Ania S.

    23.09.18
    23.09.18

    Kochana, trzymaj sie!!!!

    • Dominika Ziemińska - awatar

      Dominika Ziemińska - Organizator zbiórki

      23.09.18
      23.09.18

      Dzięki, Aniu, na najbliższych zawsze można liczyć!!!

Dominika Ziemińska - awatar

Dominika Ziemińska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 32

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Iwona Lelonek - awatar
50
Iwona Lelonek
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Mateusz Podsiadło - awatar
20
Mateusz Podsiadło
Ewa L - awatar
20
Ewa L
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Moncia - awatar
5
Moncia
Anna Różewska - awatar
5
Anna Różewska

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.