Zbiórka Wiktoria(AGS)leczenie w CHOP/USA - miniaturka zdjęcia

Wiktoria(AGS)leczenie w CHOP/USA

Aga Ta Pawlowska - awatar

Aga Ta Pawlowska

Organizator zbiórki

WIKTORIA (z AGS) moja córeczka urodziła się zdrowa w 12.2015, do 16 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo jak jej siostra Weronika - bliźniaczka. Jestem mamą i nie mogę jej zostawić, skoro jest szansa na leczenie, muszę ją ratować. (Agnieszka Pawłowska)

Czarne chmury pojawiły się nad nami, kiedy nagle w maju 2017 nastąpił regres w rozwoju,Wikunia przestała chodzić, siedzieć i mówić. Po kilku miesiącach w szpitalach, badaniach w CZD, wynik badania genetycznego WES dał smutną wiadomość zespół Aicardiego-Goutieresa AGS typ2. Ta podstępna choroba genetyczna ma niejednorodny obraz, im później daje objawy tym większe szanse, że mniej narobi szkód. Wada genetyczna powoduje stan zapalny w mózgu i zniszczeniu ulega mielina, system immunologiczny zostaje osłabiony i następują zmiany neurologiczne, osłabienie mięśni, wiotkość.

W USA w Filadelfii jest klinika CHOP, która od kilku lat prowadzi zaawansowane badania kliniczne z dużymi sukcesami nad lekiem zmniejszającym objawy i hamującym stan zapalny w mózgu, czyli chroniącym przed regresami i utratą umiejętności. Dzieci w USA mają lek dostępny, nasze nie i dlatego muszę zrobić  wszystko, aby Wiktoria miała szansę na lek.

Wiktoria jest zgłoszona do biorejestru w Filadelfii i ma szansę wejść w 2019r do kolejnego projektu badań klinicznych i leczenia. Jednak potrzebne są środki finansowe na pierwsze badania około 5000$ oraz koszty podróży i pobytu wUSA. Później leczenie jest bezpłatne w ramach projektu, niestety koszty podróży do USA raz na kwartał musimy pokryć sami, lek w projekcie jest bezpłatny. Koszty wstępnych badań oraz koszty podróży raz na kwartał do kliniki CHOP w Filadelfii na kilka dni badań i monitorowania to w pierwszym roku około 54 000 zł, niestety nie mam takich środków, a życie i usprawnienie córeczki jest dla mnie najważniejsze i liczę, że za kilka lat lek ten będzie dostępny w Europie. Wiktoria jest intensywnie rehabilitowana kilkoma metodami, logopeda, osteopata, to wszystko są ogromne koszty. Dlatego zwracam się o pomoc finansową, żeby dać Wikuni szansę na leczenie i odzyskanie umiejętności, które utraciła. 

Rehabilitacja i komory hiperbaryczne dają dużą poprawę, ale bez leku jest zagrożenie, że najmniejsza infekcja, spadek odporności znowu uruchomi stan zapalny w mózgu i zniszczenie mieliny.

Jesteśmy wyczerpane tym lękiem o nią, że znowu coś spowoduje regres, a tak dużo udało się usprawnić.

Jeśli możesz pomóż, udostępnij, wesprzyj Wikunię i daj jej szansę na leczenie. 

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie. 

Wiktoria jest podopieczną w Fundacji Avalon nr subkonta PAWŁOWSKA 8049

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Aga Ta Pawlowska - awatar

    Aga Ta Pawlowska

    13.12.18
    13.12.18

    Dzielnie ćwiczymy, dziękuję za wsparcie!

    Zdjęcie aktualności 22 961

Aga Ta Pawlowska - awatar

Aga Ta Pawlowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 14

Daria - awatar
20
Daria
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Dariusz Bonkowski - awatar
1 000
Dariusz Bonkowski
Anonimowy Darczyńca - awatar
300
Anonimowy Darczyńca
Agnieszka Hanysz - awatar
20
Agnieszka Hanysz
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1 000
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.