5 latka z rakiem

Cześć,
 Mam na imię Asia i jestem mamą dwójki cudownych dzieci Adama i Julii.
Zawsze dbałam o dzieci, ich prawidłowy rozwój fizyczny i psychiczny. Czytałam książki, studiowałam metody wychowawcze. Starałam się być dla nich najlepszą wersją siebie.

Jednak ich dzieciństwo zostało zakłócone przez liczne choroby, na które zupełnie nie mieliśmy wpływu.

Adam, lat prawie 7.

Od dwóch lat choruje na nawracające zapalenia płuc. Przewlekłe zapalenie zatok, nieżyt nosa. Przez te 2 lata miał około 15 antybiotykoterapii. Jest pod opieką wielu specjalistów: pulmonologa, alergologa, immunologa, nefrologa, gastroenterologa, psychologa, psychiatry, a zapewne zachwalę do tego grona dołączą kolejni specjaliści.

U Adama zdiagnozowano:
 - Astmę oskrzelową,
 - Alergie m.in. na roztocza kurzu domowego (co mocno wpływa na to jak wygląda nasze mieszkanie, sprzątanie w nim)
 - Spektrum autyzmu - Zespół Aspargera
 - Zespół nadpobudliwości psycho-ruchowej z deficytem uwagi (ADHD)
 - Zaburzenia integracji sensorycznej.

Adaś jest pogodnym, niezwykle ruchliwym dzieckiem. Wszędzie jest go pełno, nawet na wysokich szafkach. Z huśtawki zamontowanej w domu mógłby nie schodzić. Jest bardzo szczery, mówi co myśli ale często nie rozumie zasad. Wymaga stałości i powtarzalności w codziennym funkcjonowaniu a zmiany planów są dla niego trudne.

Julia, 5 latka z nowotwowem w IV stadium.

Julia jest najszczęśliwszym i najbardziej wdzięcznym dzieckiem na świecie.
Wiosną 2023 gdy była w przedszkolu, źle się poczuła (a to twarda sztuka, która się nie skarży na byle co). W przedszkolu rozbolał ją mocno brzuch. Cudowne Panie z przedszkola zaniepokojone zadzwoniły do mnie i poprosiły o odebranie Julii.
Dwa dni później okazało się, że ten ból brzucha to nowotwór. Nowotwór u 4 latki. Guz Wilmsa z przerzutami do płuc, IV stadium.  Guz ten jest zazwyczaj rokujący mega dobrze 80-85% szans na całkowite wyzdrowienie. Niestety, nie u nas. Julia jest po operacji, guz został usunięty wraz z nerką lewą. Histopatologia guza wykazała najwyższą złośliwość. Nephroblastoma, blastemal type with diffuse anaplasia; High Risk Tumor II ST.
Julia jest w trakcje ciężkiej chemioterapii, po radioterapii,  a jej organizm radzi sobie z tym wszystkim coraz gorzej.  Po każdej chemii teoretycznie powinna mieć 2 tygodnie przerwy a w praktyce wygląda to tak, że większość czasu spędza w szpitalu na powikłaniach. Ma kilkakrotnie przetaczane preparaty płytek krwi oraz hemoglobiny.

Adama i Julię dzieli 18 miesięcy. Są typowym rodzeństwem. Spędzają ze sobą mnóstwo czasu, potrafią bawić się całymi dniami a czasem też kłócić całymi dniami. Jednak bardzo za sobą tęsknią gdy jedno z nich jest w szpitalu.

 Dlaczego potrzebujemy Waszej pomocy?
Ponieważ nasze życie mocno się zmieniło.  Adam wymaga terapii. Zajęć z psychologiem, treningów umiejętności społecznych, zajęć z integracji sensorycznych. Wymaga mnóstwa wizyt i konsultacji z lekarzami specjalistami a obecnie koszt każdej z wizyt to od 250 do czasem 550zł.  Adam wymaga rehabilitacji oddechowej, ponieważ przez liczne zapalenia płuc oraz astmę ma zapadnięta klatkę piersiową. Potrzebuje również stałej opieki psychologa - bo dzieci z zespołęm aspargera są o wiele bardziej narażone na depresje a szansa na popełnienie samobójstwa wzrasta 9 krotnie.
Adi obecnie nie może chodzić do przedszkola wiec wymaga opieki w domu (a ja przecież często jestem w szpitalu z Julią).
 Julia choć leczona ze środków NFZ to wziąż ponosimy ogromne koszty leków (nie, nie są za 0zł). Mimo, że jesteśmy z Warszawy to koszty dojazdów też nas dobijają. Julia nie może korzystać z transportu publicznego więc gdziekolwiek się udajemy, musimy jechać samochodem. Ponad to, choć końca leczenia jeszcze nie widać, to po zakończeniu tego leczenia konieczne będzie pozostanie przez Julię pod opieką wielu specjalistów m.in. immunologa i psychologa. Dodatkowo nie znamy też jeszcze skutków ubocznych (tych, co dopiero nadejdą) radioterapii i chemioterapii.

 Ja, Asia, 30 letnia mama, musiałam zrezygnować z chodzenia do pracy, musiałam przerwać studia magisterskie (póki co jest to urlop dziekański, jednak on mi się kończy a końca leczenia nie widać, więc muszę złożyć rezygnację). Zrezygnowałam ze swoich lekcji języka angielskiego i prawdę mówiąc z rozwoju osobistego.

 Mimo, że bardzo się staramy to jednak koszty (szczególnie lekarzy specjalistów i  opieki) nas przytłaczają.
 Przed sobą mamy jeszcze wiele miesięcy leczenia i jeszcze więcej miesięcy rehabilitacji.

Pomoc Państwa jest. Możemy starać się o rehabilitacje i psychologów dziecięcych na NFZ. Tylko czy kiedyś się doczekamy? Kolejki, jak wszyscy wiemy, są wielomiesięczne, czasem te miesiące przeradzają się w lata czekania. A  ta pomoc potrzebna jest tu i teraz.

 Bo jak mam odpowiedzieć na pytanie „Mamo, czy na raka się umiera?”.

 Nie, nie uważam, że mi się należy. Nie, nie jestem „maDką i dej, bo mam chorom curkę”.
 Ale jeśli możesz, to proszę pomóż..

DOKUMENTACJA MEDYCZNA