Za uśmiech, za słowo, za oddech, za gest. Mięśnie, nawet nie zdajemy sobie sprawy, za ile czynności odpowiadają. Nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo są ważne, dopóki nie zaczynają umierać...
Kiedy się urodziła, pękaliśmy z dumy! Była taka śliczna, pogodna i co najważniejsze zdrowa! Patrzyliśmy w jej piękne, błyszczące oczka i obiecywaliśmy, że będzie bezpieczna. Dziś patrzymy w te same piękne oczka i pękają nam serca, bo jesteśmy bezradni... Nie możemy dotrzymać tej obietnicy! Nie sami.
W jednym momencie z rodziny, która śmiało snuła plany na wspólną przyszłość, staliśmy się ludźmi, którzy wplątani w brutalny wyścig z czasem desperacko szukają ratunku... Miesiąc, tyle szczęśliwego rodzicielstwa dostaliśmy od losu. Po miesiącu wszystko cieniem przysłoniła okrutna diagnoza. SMA chce zabrać nasze dziecko!
Po miesiącu od narodzin zaobserwowaliśmy, że Adelka zaczęła słabnąć. Przestała podnosić nóżki, uśmiechać się, nawet jej płacz ucichł. Wtedy usłyszeliśmy diagnozę, która nieustannie dźwięczy w naszych głowach. SMA typu 1, najbardziej agresywna postać najbardziej okrutnego przeciwnika, który każdego dnia okrada Cię z sił...
Nie możemy wyrzucić z głowy myśli, że to my przekazaliśmy jej wadliwy gen, że okrutna genetyczna krzyżówka skazała naszą córeczkę na walkę na śmierć i życie... Każdy dzień powoduje śmierć kolejnych neuronów. Każdy dzień czyni ogromne spustoszenie w mięśniach Adelki. Każdy dzień bez leczenia to śmierć...
Choroba stopniowo zabiera możliwość poruszania się, przełykania, oddychania, aż w końcu niszczy najważniejszy mięsień - serce. Jest jeden sposób, jedna szansa na uratowanie naszego dziecka, jest nadzieja, której desperacko się złapaliśmy i której nie puścimy, dopóki starczy nam sił! Ta nadzieja to lek, najdroższy lek świata. Nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, co mamy, wciąż byłaby to kropla w morzu potrzeb...
Nie pozostało nam nic innego jak podzielić się naszą historią i błagać Cię o pomoc. Wiemy, że to dużo, wiemy, że będzie ciężko, ale wiemy też, że to jedyna szansa na uratowanie życia naszej córeczki! Dlatego pełni obaw, ale też nadziei kierujemy do Ciebie te słowa!
Mamy założonych już kilka zbiórek:
Siepomaga - https://www.siepomaga.pl/adelka
DobraZbiorka - https://www.dobrazbiorka.pl/motenkoadelina
Zrzutka.pl - https://zrzutka.pl/wg4chu
INSTAGRAM: @save_adel_pl @save_adel
Rodzice Adelki❤️
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!