Choroba nie może mnie zatrzymać

Mam 50 lat i niemal od 10 lat walczę o życie. Nowotwory, udar, a dziś... Amyloidoza Al- rzadka, śmiertelna choroba. Leczenie już trwa i działa, ale jego koszty przekraczają możliwości jednej rodziny. Chcę wrócić do życia, pracy i spełnić marzenia, o które walczyłam latami. Proszę o pomoc.

O mnie:

Mam na imię Agnieszka. Od niemal 10 lat moje życie to nieustanna walka o zdrowie i sprawność. W sierpniu usłyszałam kolejną diagnozę - amyloidoza. To rzadka ciężka i na dziś nieuleczalna choroba, która po cichu niszczy organizm.

Nie jestem jednak sama. Mam męża i trzech synów, dziś już dorosłych, stojących na początku swojego dorosłego życia. Od początku wspierali mnie w chorobie i nadal  są przy mnie - dając mi siłę, nadzieję i motywację do walki. Mogę też liczyć na najbliższą rodzinę, znajomych i przyjaciół - niektórzy się wykruszyli, ale inni pozostali, robiąc wszystko bym chciała dalej walczyć i nie poddawała się chorobie. 

To dzięki nim wszystkim wiem, że mimo trudności nie jestem sama i mimo wszystko wierzę, że uda mi się zatrzymać chorobę i wrócić do życia, pracy i marzeń na które tak długo czekałam i ciężko pracowałam.

Dekada walki z chorobami

czerwiec 2016 r. - rak macicy 

kwiecień 2018 r. - rak prawej piersi i węzłów chłonnych ( chemioterapia przedoperacyjna, operacja, chemioterapia pooperacyjna)

marzec 2019 r. - usunięcie jajników ( rak lewego jajnika, wcześnie wykryty)

Od września 2019 roku 33 sesje radykalnej radioterapii  i wieloletnie leczenie hormonalne zakończone w lipcu 2023 roku.

lipiec 2023 r. - zabieg odbarczenia nerwu i dysku

luty 2024 r. - epizod TIA, udar móżdżku, kolejne problemy neurologiczne

W międzyczasie pojawiły się też dramatyczne podejrzenia nowotworu mózgu i czaszki, które na szczęście wykluczono. 

Nauka mimo choroby

Pomimo ciężkich chorób i długotrwałego leczenia, dzięki empatii, zrozumieniu i wsparciu władz Akademii Humanitas w Sosnowcu, za które z całego serca dziękuję, udało mi się ukończyć studia magisterskie na kierunku prawo. W lipcu 2024 r. obroniłam pracę magisterską, a dzięki ogromnemu wysiłkowi, systematycznej pracy i determinacji nawet z bardzo dobrym wynikiem. Następnie zdałam egzamin na aplikację radcowską i w styczniu 2025 roku rozpoczęłam ją, spełniając swoje wieloletnie marzenie.

Niestety, choroba znów była szybsza ode mnie. Z powodu amyloidozy i intensywnego leczenia musiałam przerwać aplikację i  obecnie przebywam na urlopie dziekańskim.

Bardzo wierzę, że jeśli leczenie się powiedzie, wrócę na aplikację w styczniu 2027 roku. Chcę się rozwijać, pójść do pracy, o której marzyłam, i w końcu żyć normalnie - na tyle, na ile to będzie możliwe.

Amyloidoza - cichy przeciwnik

Amyloidoza rozwijała się po cichu, podstępnie. Początkowo były to drobne sygnały - lekkie puchnięcie, nagłe zmęczenie, brak energii. Przy mojej historii chorób wszystko wydawało się "normalne", można było zrzucić objawy na wcześniejsze leczenia i wyczerpanie organizmu. Z czasem objawy się nasiliły - opuchlizna stawała się coraz bardziej widoczna i utrzymująca się na dłużej, a siły topniały w oczach. W końcu objawy przestały mnie opuszczać. Szukałam pomocy u różnych specjalistów.  Szczegółowe badania (ogólne moczu były dobre a morfologia krwi wręcz jak u osoby zdrowej) ujawniły ogromne straty białka i rozpoczęły prawdziwa diagnostykę. Wkrótce znalazłam się w kilku szpitalach : badania specjalistyczne krwi i moczu, biopsje nerki i szpiku kostnego, trepanobiopsja szpiku i intensywne konsultacje hematologiczne. 

I padła diagnoza, która zmieniła wszystko - Amyloidoza AL.

Amyloidoza Al - czym jest i jak się ja leczy?

Amyloidoza łańcuchów lekkich (AL) to na dzień dzisiejszy nieuleczalny nowotwór plazmocytowy. Jest to rzadka choroba hematologiczna, w której nieprawidłowe białka odkładają się w narządach takich jak serce, nerki, układ nerwowy czy przewód pokarmowy, stopniowo zaburzając ich funkcjonowanie. Kluczowe znaczenie ma wczesne rozpoznanie i szybkie rozpoczęcie leczenia, zanim dojdzie do nieodwracalnych uszkodzeń, szczególnie serca i nerek. Ze wzgledu na wielonarządowy charakter choroby konieczna jest stała opieka wielospecjalistyczna i regularne monitorowanie stanu zdrowia.

Leczenie, które daje nadzieję

Od września 2025 roku co tydzień dojeżdżam do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie na leczenie Deratumumbabem i Bortezomibem. Przy pierwszym podaniu doszło do wstrząsu anafilaktycznego dlatego terapia prowadzona jest na zmniejszonych dawkach, aby mimo uczulenia od leków moc ja prowadzić a organizm dawał rade. Innego leczenia po prostu nie ma.

Każdy wlew praktycznie wyłącza mnie z życia na kilka dni. Towarzysza mi silne bóle i zawroty głowy, dolegliwości ze strony układu pokarmowego, zaburzenia widzenia, obrzęki, nawracające drętwienie rąk, nóg i karku, zaburzenia potliwości i odczucia temperatury otoczenia oraz opuchnięte gardło i podniebienie. Objawy te - raz bardziej, raz mniej nasilone często uniemożliwiają mi normalne funkcjonowanie, samodzielne poruszanie się, a nawet bezpieczne wyjście z domu, choćby na krótki spacer z moim psem. W takich momentach musze czekać na powrót z pracy męża lub korzystać z pomocy przyjaciół i znajomych. Dolegliwości te wykluczają mnie wręcz z życia na 4-5 dni, a już 7-go dnia muszę stawić się na kontynuację leczenia.

Przede mną jeszcze ok. 10 kolejnych cotygodniowych podań, a następnie - jeśli leczenie pozostanie skuteczne -  1,5 roku terapii podtrzymującej (co 2 tygodnie a potem co miesiąc). Tak więc czeka mnie jeszcze wiele miesięcy terapii. Dodatkowo choruję na astmę oskrzelową, nadciśnienie tętnicze, niedoczynność tarczycy, arytmię serca, niedokrwistość serca, obniżoną odporność - wymagającą przez kolejne 6 miesięcy regularnych dożylnych wlewów immunoglobin raz w miesiącu aby można było kontynuować terapię bez jej przerywania ze względu na częste infekcje.

Dlaczego proszę o pomoc

Wiem, że amyloidoza jest chorobą śmiertelną i na dziś nieuleczalną, ale mimo to wierzę że można ja zatrzymać i że uda mi się wygrać kolejny raz. 

Rozwijająca się medycyna, trwające badania kliniczne nad nowym lekiem oraz te już kończące się utwierdzają mnie w tym przekonaniu. Musze tylko dożyć i poddać się leczeniu, które mnie wyleczy. Chcę wrócić do w miarę normalnego życia, do jazdy samochodem, spacerów, nauki, pracy i samodzielności. Chcę móc spełniać swoje małe, zwyczajne marzenia jak stabilność, rozwój i poczucie sensu każdego dnia.

Cel zbiórki

Zbieram środki na dalsze leczenie oraz codzienne funkcjonowanie w trakcie długotrwałej terapii. Kwota obejmuje leczenie i leki wspomagające, w tym nierefundowane, cotygodniowe dojazdy do Krakowa na terapię oraz związane z tym pobyty, prywatne niezbędne konsultacje specjalistyczne ( hematologia, nefrologia, kardiologia, neurologia, endokrynologia), regularne badania diagnostyczne w tym nierefundowane niezbędne do monitorowania choroby, rehabilitację w tym prywatną po nowotworową i udarze oraz w trakcie leczenia, leczenie powikłań oraz wsparcie codziennego funkcjonowania przy mojej ograniczonej zdolności do pracy.

Terapia trwa wiele miesięcy i aby pomogła nie może być przerwana ani odkładana.

Szczegóły

Ze względu na wrażliwe dane i bardzo obszerną historię moich chorób, szczegółową dokumentację medyczną, udostępniam wyłącznie osobom, które naprawde chcą mnie poznać, zapoznać się z nią i zrozumieć moją walkę. To dla mnie bardzo ważne, bo ja każda prośbę o pomoc traktuję osobiście i z ogromnym szacunkiem.

Pomóż mi zatrzymać chorobę

Twoja pomoc to realna szansa, by wspomóc mnie w walce i pomóc mi zatrzymać chorobę oraz wrócić do życia , które tak bardzo kocham. Każda wpłata daje mi nadzieję na codzienność, małe radości i spełnienie marzeń.

Jeśli możesz - proszę pomóż mi. Nawet najmniejsza wpłata to realna szansa na kolejne dni, miesiące, na życie.

Dziękuję z całego serca za każde wsparcie finansowe, za każdą dobra myśl, każde udostępnienie. To dla mnie ogromne wsparcie w tej nierównej walce. Twoja pomoc daje mi nadzieję i szansę na życie.