Vascular Compression Surgery

Mam na imię Victoria, mam 26 lat i od 5 lat cierpię na poważne choroby tkanki łącznej i układu krążenia.

W wieku 19 lat przeprowadziłam się z Białorusi do Stanów Zjednoczonych, zamierzając kontynuować naukę i karierę tłumacza.

Jednak w 2020 roku miałam ciężki przypadek koronawirusa, co zaostrzyło poważne dziedziczne choroby autoimmunologiczne, o których nie miałam pojęcia, dopóki się z nimi nie zetknąłem, a mianowicie: zespół Ehlersa-Danlosa, tachykardię ortostatyczną i wielokrotne uciski naczyniowe, które mogą być śmiertelne.

Objawy tych chorób zaczęły się w dzieciństwie, chociaż nikt nie zwracał na to uwagi. Ale po ciężkim przypadku koronawirusa, choroby te sprawiły, że stałam się niepełnosprawna w ciągu kilku miesięcy. Przeszłam dwie skomplikowane operacje (za które musiałam zapłacić z własnej kieszeni, wydając cały budżet rodzinny).

Podczas jednej z operacji chirurg odkrył 6 przepuklin brzusznych.

Dopiero po 5 latach lekarze odkryli główną przyczynę wszystkiego: moje tkanki łączne nie funkcjonują prawidłowo, co pociąga za sobą bezprzyczynowe niekontrolowane skurcze mięśni, obniżenie narządów wewnętrznych i zaburzenia ich funkcjonowania. Mój żołądek, jelita i pęcherz są niemal całkowicie sparaliżowane. Z powodu słabych tkanek łącznych główne i poboczne tętnice i żyły w moim ciele są uciskane przez otaczające narządy i tkanki, a nerki opadają, co powoduje zaburzenie krążenia i usuwania krwi, limfy i płynów do/z mojego ciała. Cały ten płyn gromadzi się w ścianach mojego brzucha i miednicy, zwiększając i tak już nie do zniesienia ból, tworząc ogromne przepukliny.

Z powodu zespołu tachykardii ortostatycznej posturalnej, który rozwinął się na tle zespołu Ehlersa-Danlosa i ucisków, cierpię również na omdlenia, ciągłe nudności i utratę przytomności z powodu tętna wykraczającego poza skalę (ponad 200 uderzeń na minutę).

Kiedy muszę się poruszać na najkrótszych dystansach, robię to z pomocą laski lub wózka inwalidzkiego.

Aby przywrócić funkcję nerek, trawienie, krążenie krwi i przywrócić mi zdolność do normalnego i regularnego jedzenia, trawienia pokarmów, siedzenia i chodzenia przez więcej niż dziesięć minut dziennie, potrzebuję kosztownej operacji. Leczenie u specjalisty w Niemczech kosztuje 95 000 euro (wliczając wszystkie niezbędne procedury medyczne, transport i samą operację). Podczas wspomnianej operacji chirurg usuwa cały ucisk tętnic i żył, prostuje i sztucznie naprawia tętnice, przywracając przepływ krwi i funkcję moich nerek, co w najlepszym przypadku, według lekarzy, powinno uwolnić mnie od ciągłego bólu i poradzić sobie ze wszystkimi poważnymi objawami naraz.

Bez tej operacji będę musiała żyć jeszcze kilka lat z re-transplantacją nerek, dożylnymi portami żywieniowymi, workami (stomiami) zainstalowanymi w moim ciele, ponieważ mój żołądek, nerki, jelita i pęcherz praktycznie nie funkcjonują i nie poradzą sobie same. Ostatnio byłam na skraju śmierci, kiedy ważyłam 38kg i potrzebowałam dożylnego żywienia i cewnikowania pęcherza.