Akcja dla Ignasia

Witam nazywam się Ignaś, mam 5 lat. Najpierw opowiem wam troszkę o sobie ☺️

Jestem wesołym chłopczykiem i mimo mojej ciężkiej choroby uwielbiam się bawić z moja siostrzyczka i rodzicami. Cierpie na zaburzenia glikozylacji białek typu 1, czyli PMM2-CDG jest to choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie objawia się ona między innymi hypoplazja móżdżku co powoduje problemy z koordynacja ruchowo-wzrokową, mam problemy z siedzeniem samodzielnym i zabawa jednocześnie.

Pomaga mi w tym intensywna rehabilitacja. Dodatkowo mam problemy z nerkami w tym białkomocz, obustronny niedosłuch, zez zbieżny i ogólne problemy wzrokowe, uczęszczam na rehabilitacje wzrokowe oraz ruchowe.

Co pół roku melduje się na oddziale Wad Metabolicznych w Warszawie, pomiędzy tymi wyjazdami chodzę z mamusia do wielu specjalistów. Wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, potrzebuje sprzętu pionizujacego, ortez, kamizelek stabilizujących które wspomagają moje mięśnie, specjalistycznego wózka itp. Jak narazie mam to wszystko,pewnie nie na długo bo przecież ja rosne. Jednak teraz najbardziej potrzebuje rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu. Aktualnie zbieramy na zakup ortez i turnus rehabilitacyjny.

Bez Was się to nie uda Kochani Moi, za każdą wpłatę i udostępnianie z całego serduszka  dziękuję i pozdrawiam Ignaś z rodzicami :)