Bracia z walce z CUKRZYCĄ typ 1

Cześć !

Jestem Luiza. Szczęśliwa żona i mama dwójki "słodziaków".

Alan 3 lata . Colin 10 lat.

Ten rok nas nie oszczędza. Nikt nie lubi gdy dziecko choruje. Styczeń 2021, zima wiec i mnóstwo infekcji, my też tak myśleliśmy. Alan nie był swój, nie chciał się bawić z bratem, dużo sikał, a jeszcze więcej pił. Zrobiliśmy badania. Morfologia, crp w normie, ale niskie elektrolity, jedziemy wiec się "naładować" do szpitala z myślą że podepną nas pod kroplówkę i za klika godzin wrócimy razem do domu. Niestety diagnoza podcina nam nogi. CUKRZYCA TYP 1 (najczęściej dotyka dzieci i młodzież). Alan jest przyjęty na oddział z ciężkim zakwaszeniem i cukrem 640 (gdzie norma to 100-120!)Nasuwa się milion pytań: "ale dlaczego? , "skąd? Przecież nikt w rodzinie nie choruje". Covid też nie ułatwia sprawy. Z oddziału nie można wychodzić, nawet nie możemy się z mężem zamienić, żeby odpocząć trochę głową, a każdego dnia czekają nas szkolenia z obsługi pompy, oraz z dietetykiem. Musimy się nauczyć na nowo żyć.  W drugim dniu Alan ma założoną pompę MEDTRONIC 640 - to ona podaje mu insulinę którą będzie musiał dostawać już do końca życia. Wkłucia z insuliną ma zmieniane raz na 2-3 dni, sensor zaś (muszelka którą ma na rączce) raz na tydzień - ma za zadnie pokazywać poziom cukru we krwi przez całą dobę. Z cukrzycą żyjemy już 7 miesięcy, ale to podstępna choroba, która wciąż potrafi nas zaskoczyć.

Nasze życie od dnia diagnozy zmieniło się o 180 stopni. Alan musi być pod naszą stałą opieką. Nikt z naszego otoczenia nie zna się na pompie i nie wie jak reagować gdy cukier spada/rośnie - my z mężem nie śpimy w nocy od dnia diagnozy bo co jeśli prześpimy spadek i Alan już się nie obudzi? Miesięczny koszt insuliny, wkłuć, cukierków które w nocy musi jeść na spadki i wielu wielu innych to ok.1000 zł.

Wychodząc ze szpitala zostajemy skierowani na badania genetyczne. Czekamy na nie 3 miesiące. Dzwoni Pani doktor i pyta czy mam chwile i czy siedzę. Myślę sobie, że limit pecha został już wykorzystany. Okazuje się że nie. Ja jestem czysta, mąż I antygen, Colin aż III. Zapraszają nas na badania gdzie chłopcy mają wypić glukozę. Mąż wszystko w normie, natomiast Colin cukier 300 ... pielęgniarka patrzy na nas i mówi, że jej przykro ale pomału u Colina też zaczyna się cukrzyca.

1 września Colin poszedł na rozpoczęcie roku szkolnego (w tym roku IV klasa szkoły podstawowej). Był tylko na rozpoczęciu, kolejny tydzień spędził w szpitalu gdzie również został zdiagnozowany - CUKRZYCA TYP 1. Jedyny plus jest taki, że Colin już wie co to cukrzyca, wie co to zbilansowany posiłek i potrafi sam podać sobie insulinę.

Próbuje sobie jakoś to tłumaczyć - ale jak ? Może razem będzie im raźniej? Jedzą to samo w podobnym czasie, gdyby mają wysoki cukier to razem biegają i tańczą żeby spadł.

Alan miał iść do przedszkola, tylko jak Pani przedszkolanka ogarnie pompę, Alana i jeszcze inne dzieci ? Przeraża nas ta myśl… przecież Alan musi mieć obliczaną kaloryczność każdego posiłku, wcześniej podaną insulinę … Dlatego chcielibyśmy kupić mu pompę która sama robi korekty wysokiego cukru MEDTRONIC 780 G, ułatwiłoby nam to bardzo życie. Koszt pompy dla jednego syna to ok. 20-22 tys złotych. Państwo nie refunduje zakupu tej pompy, a my będziemy potrzebować dwóch - co 4 lata do końca życia. Chciałabym żeby chłopcom żyło się w miarę normalnie, a ta pompa na pewno nam w tym pomoże i bardzo nas odciąży.