Klątwa Ondyny Zabiera Mi Oddech

Patryczek urodził się 02.12.2018r. W 36 tygodniu jako wcześniak w bardzo złym stanie. Natychmiast po urodzeniu podjęto walkę o jego życie. Tylko błyskawiczna reanimacja oraz intubacja pozwoliła chłopcu żyć. Pierwsze cztery miesiące swojego życia, spędził w szpitalu na Intensywnej Terapii. Walczył z szpitalnymi zakażeniami, sepsą, kwasicą, zapaleniem płuc. Niestety w ósmym tygodniu życia dziecka, badania wykazały, że chłopiec urodził się z bardzo rzadkimi genetycznymi chorobami : zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji - potocznie zwaną "Klątwą Ondyny" oraz chorobą Hirschprunga, zaburzeniami sercowo - naczyniowymi, zaburzeniami mózgowymi noworodka, hipotrofią, zaburzeniami hematologicznymi, niedokrwistością, zaburzeniami przewodu pokarmowego. W wieku dwóch lat u chłopca zdiagnozowano autyzm, opóźnienie intelektualne w stopniu znacznym, ślepotę korową, wadę wzroku, zez oraz  astygmatyzm. Ze względu na wielokrotne reanimacje, niedotlenienia hospitalizacje. Chłopiec nie jest samodzielny nawet w najprostszych czynnościach, ma zaburzenia gryzienia, wymaga karmienia. Patryk ma  6- lata,a w dalszym ciągu jest brak  kontaktu z synem,gdyż nie mówi i w żaden sposób nie komunikuje swoich potrzeb,nawet  fizjologicznych,więc proces odpieluchowania jest niestety niemożliwy. 

Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji -powoduje u chłopca zatrzymanie oddechu w trakcie snu, dlatego Patryk musi być w trakcie snu podłączony do specjalistycznej aparatury, stymulatora nerwu przepony lub respiratora              (w przypadku infekcji) oraz pulsoktrymetru. Niestety to tylko sprzęt i nie można mu w pełni zaufać, każda chwila nieuwagi może zakończyć sie tragicznie- śmiercią we śnie chłopca,dlatego każdej nocy czuwam przy dziecku obserwująć parametry życiowe. Z tego powodu musiałam zrezygnować z pracy zawodowej, by opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. 

Kochani Darczyńcy ! Proszę o pomoc gdyż moje dziecko wymaga stałej rehabilitacji z fizjoterapeutami, współpracy z neurologopedą, terapeutą widzenia oraz psychologiem. Potrzebne są też regularne zajęcia z komunikacji alternatywnej.

Jednak to nie wszystkie potrzeby. Patryczek,w zwiazku z tracheostomią, wymaga również zapotrzebowania w sprzęt medyczny i artykuły pielęgnacyjne, gdyż NFZ nie refunduje w pełni potrzebnych dnia codziennego artykułów.

W marcu 2023r odbyła się operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. To wspaniała, długo wyczekiwana wiadomość ! Aby chłopiec mógł być cały czas na tym sposobie wentylacji, producent stymulatora zaleca co 6- miesięcy wymiane anten. Anteny są sprowadzane z Stanów i nie są refundowane przez NFZ koszt takiego zestawu to około 6000zł.

Za każdą ofiarowaną pomoc dla Patryczka będę bardzo wdzięczna 

Mama Dominika.