Wsparcie dla rodzeństwa

Z całego serca prosimy o pomoc dla naszych kochanych dzieci Marcinka, Natanka i Nikolki Niestety życie postawiło przed nami rodzicami nie lada zadanie wychowanie trójki chorych dzieci. Wszystkie nasze skarby mają  problemy zdrowotne: 

Marcinek ma 9 lat od urodzenia choruję na autyzm wczesnodziecięcy, astmę oskrzelową, wiotkość stawów i mięśni, idiopatyczną skoliozę dziecięcą a także w jego główce na przysadce mózgowej są dwie torbiele uciskającą  przysadkę.  Od urodzenia rehabilitowany w wielu ośrodkach. Wielokrotnie leczony i hospitalizowany w klinikach w  Warszawie, Zakopanym, Krakowie, Rzeszowie, Tarnobrzegu ,Mielcu. Obecnie uczęszcza do II klasy w szkole specjalnej w Mielcu. 28 kwietnia czeka go kolejna operacja w hospicjum, gdzie podczas całkowitego uśpienia będą usuwane kolejne ząbki. Poprzednią przeszedł dwa lata temu. Marcin oczekuję na miejsce w klinice Prokocim w Krakowie gdzie musi iść na oddział endokrynologiczny. Obecnie diagnozowany jest w kierunku  cukrzycy. Codziennie jest rehabilitowany i usprawniany przez wielu specjalistów. Zażywa bardzo dużo leków, które poprawiają na miarę możliwości jego stan zdrowia.

 Natanek w lipcu skończy 4 latka od tamtego roku walczymy z padaczką którą do chwili obecnej niestety nie udało się opanować. Dziecko było już kilkakrotnie hospitalizowane w szpitalu gdyż zastosowane leczenie było nieskuteczne. Obecnie około 2 tygodnie przeszedł zabieg operacyjny: punkcję lędźwiową w celu pozyskania płynu mózgowo rdzeniowego w celu wykluczenia zmian onkologicznych a także deficytu transglutaminazy. Obecnie Natanek zażywa 3 leki na padaczkę a także jeden doraźnie w razie dużych napadów. Natanek od urodzenia ma także problem z niedokrwistością i leukopenią. Codziennie uczęszcza do przedszkola terapeutycznego. Objęty jest terapią w ramach wczesnego wspomagania rozwoju i ośrodka wczesnej interwencji. Nieustannie wymaga wsparcia i opieki.

 Nasza najstarsza córeczka Nikola zmaga się ze skoliozą idiopatyczną młodzieńcza. Od roku nosi gorset ortopedyczny dynamiczny, aby powstrzymać progresję. W chwili obecnej ma skrzywienie 22 stopnie w skali Cobba  w odcinku piersiowym i 18 w odcinku lędźwiowym. udaję się to utrzymywać dzięki temu że Nikolka codziennie systematycznie  nosi przez 23 godziny na dobę gorset a także dzięki rehabilitacji indywidualnej. Ściągamy go tylko do kąpieli. Córeczkę leczymy w Klinice Rehabilitacyjnej W Zakopanym i w Mielcu.

Niestety koszty leczenia i rehabilitacji trójki dzieci są dla nas niezwykle obciążające.  Potrzebujemy pomocy państwa abyśmy mogli zapewnić dzieciom jak najlepszą rehabilitację terapię, leczenie. Koszty wyjazdów do Klinik, na rehabilitację są niezwykle duże. Dzieci potrzebuję wielu leków które przyjmują na stałe ale także i doraźnie. Pragniemy zapewnić im wyjazd na turnus rehabilitacyjny. Potrzebne jest także zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne typu gorsety ortopedyczne, buty specjalistyczne , glukometr, paski do glukometru, okulary, inhalatory, wkładki ortopedyczne. Obecnie czekamy na wyniki panelu padaczkowego i badania WES dla chłopców. Niestety ze względu na brak funduszy w NFZ oczekujemy od września tamtego roku. To dramat dla nas gdyż tak naprawdę badania genetyczne mogłyby pomóc w utrafieniu odpowiedniego leku dla Natanka. Bez nich tkwimy w martwym punkcie i jesteśmy bezsilni wobec postępującej choroby.  Gdybyśmy zrobili to prywatnie szybciej wiedzielibyśmy z jakim przeciwnikiem mamy do czynienia. Niestety nie stać nas bo koszty są ogromne. Codziennie z mężem walczymy o sprawność dzieci. Prosimy z całego serca ludzi dobrej woli naszych przyjaciół o wsparcie zbiórki na leczenie, rehabilitację i terapię naszych dzieci.  Wszystkie pozyskane pieniążki przeznaczone będą na kosztowną rehabilitację , wyjazdy do klinik i na rehabilitację, zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i odpowiednie oprzyrządowanie, lekarstwa, wizyty prywatne, sprzęt rehabilitacyjny, badania. Pamiętajcie dobro powraca.

SERDECZNIE DZIĘKUJĘMY RODZICE ANNA ADAM