Turnus dla Filipka i Julka

SZANSA DLA FILIPKA i  jego brata NA LEPSZĄ PRZYSZŁOŚĆ

 Jesteśmy rodzicami trójki dzieci, w tym dwójki niepełnosprawnych.

Nasz syn Filip urodził się 25 marca 2013 roku, przez cesarskie cięcie, z niską urodzeniową masą ciała, co kwalifikowało go jako wagowego wcześniaka.

            Przez cały okres ciąży nie wiedzieliśmy, że synek urodzi się z tak poważną wadą jaką jest przepuklina oponowo – rdzeniowa (rozszczep kręgosłupa). Cieszyliśmy się, że będziemy mieli kolejnego syna, że nasze pierwsze dziecko, obecnie 5 – letni Mateusz, będzie miał rodzeństwo i będzie miał się z kim bawić. Regularne, od początku ciąży, wizyty u lekarza nic nie wskazywały, że Filip urodzi się chory, aż nadszedł dzień porodu. Nasz świat legł wtedy w gruzach. Moja pierwsza reakcja to szok i niedowierzanie czy to na pewno chodzi o moje dziecko, czy lekarz mówi prawdę, przecież przez cały okres ciąży lekarz, do którego chodziłam na wizyty, zapewniał mnie, że dziecko jest zdrowe, że ciąża przebiega prawidłowo, więc skąd chore dziecko? Leżałam na sali pooperacyjnej i w mojej głowie pojawiało się tysiące pytań: Co  dzieje się  z moim dzieckiem? Dlaczego nie ma go przy mnie? Dlaczego nikt o niczym mnie nie informuje? Moja bezradność, że nic nie mogę zrobić była porażająca. Lekarze nie przychodzili do mnie, a ja nie mogłam wstać z tego łóżka i iść do mojego dziecka. Po kilku godzinach, nad ranem, dowiedziałam się, że Filipka przewieziono specjalistyczną karetką do Bydgoszczy, Niestety czas oczekiwania na karetkę to 4 długie godziny.  Po przejęciu synka przez szpital w Bydgoszczy okazało się, że jego stan w jakim go przywieziono (ostra niewydolność oddechowa, wyciek płynu rdzeniowego, krwawienie dokomorowe) nie kwalifikują go do natychmiastowej operacji. Stan należało ustabilizować i dopiero w drugiej dobie życia miała miejsce operacja znakomitej Pani ordynator, której jesteśmy dozgonnie wdzięczni. Czy tak musiało być? NIE! Usłyszeliśmy po dwóch dniach od lekarza prowadzącego ciążę : „To mój błąd lekarski”, lecz to my rodzice i nasz syn ponosimy konsekwencje tego błędu. Ja z wielkim bólem w sercu zostałam zostawiona w szpitalu w Rypinie i patrzyłam na inne szczęśliwe mamy, które mogły przytulić swoje małe „szczęścia”.

Po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu w Bydgoszczy synka przetransportowano do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ponieważ podejrzewano nesidioblastozę, karmiony był pozajelitowo. Po trzech tygodniach otrzymaliśmy wypis: dziecko po plastyce przepukliny oponowo – rdzeniowej, zagrożone wodogłowiem, pęcherz neurogenny, refluks nerkowy, niedotlenienie, krwotoki dokomorowe, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej w sercu, nieprawidłowe funkcjonowanie nerwu wzrokowego w lewym oku, atopowe zapalenie skóry, hipotrofia symatryczna oraz cechy dysmorfii. Choroba, a przede wszystkim błąd lekarski, mimo że wstępnie opanowana, zostawiła po sobie ogromne spustoszenie.

Dla młodych rodziców to zbyt dużo. Jednak my, przy wsparciu najbliższej rodziny, postanowiliśmy się nie poddawać, walczyliśmy od samego początku i walczymy nieustannie.

Oprócz Filipka mamy jeszcze dwóch synów, wspomnianego wcześniej zdrowego 5 – letniego Mateusza i dwuletniego Julka. Niestety! nasz najmłodszy synek jest również dzieckiem niepełnosprawnym.

 Urodził się 20 sierpnia 2014 roku w Gdańsku. Lekarz prowadzący ciążę skierował mnie na badania prenatalne ze względu na chorego Filipka i tym razem już na początku ciąży wiedziałam, że urodzę kolejne chore dziecko. Lekarz postawił przerażającą dla nas diagnozę: brak przegrody przezroczystej w mózgu i agenezja ciała modzelowatego, a więc dziecko roślinka. Okres ciąży był dla mnie i męża dramatem, którego nie da się opisać słowami. Tym razem poród w klinice w Gdańsku.  Po porodzie dobra wiadomość: jest ciało modzelowate, nie ma tylko przegrody przezroczystej w mózgu, a co z tym się wiąże możliwość występowania padaczki (co już miało miejsce – strach nie opuszcza nas każdego dnia). Nasza wielka radość trwała jednak krótko, bo już w piątym miesiącu życia okazało się, że Julek ma połowiczne prawostronne porażenie dziecięce (MPD). Kolejny dramat!

Z powodu choroby, obaj chłopcy, wymagają wielospecjalistycznej opieki lekarskiej. Mamy nadzieję, że dzięki pracy lekarzy (m.in. neurologa, nefrologa, urologa, neurochirurga, kardiologa, okulisty, dermatologa, …), rehabilitantów, pedagogów, neurologopedy i nas rodziców, pomożemy naszym dzieciom w lepszym funkcjonowaniu w życiu codziennym. Dzieci wymagają na co dzień licznych zabiegów pielęgnacyjnych, leków, ortez na nóżki i rączkę, cewników (Filipek cewnikowany jest codziennie co 3 godziny) i stałej, intensywnej (kilka razy w tygodniu) rehabilitacji.

Naszym wielkim problemem jest to , że mieszkamy  w małym mieście, gdzie nie ma odpowiednich specjalistów. Ja nie mam prawa jazdy, nie mogę sama dowozić dzieci na leczenie i rehabilitację, robi to tata dzieci i rodzice męża. Mieszkamy wspólnie z rodzicami męża, ponieważ w obecnej sytuacji nie stać nas na własne mieszkanie. Koszty leczenia, opieki, rehabilitacji i wyjazdów z tym związanych (Warszawa – ok. 150 km, Bydgoszcz – ok. 120 km, Toruń – ok. 70 km) są ogromne. Tym bardziej, że ponad 80 % wizyt to wizyty prywatne, czas oczekiwania na terminy wizyt  z NFZ, to brak szansy na lepsze jutro dla naszych dzieci. Dla nas, tak jak dla każdego rodzica chorego dziecka, chociażby cień szansy na „normalność” ma ogromne znaczenie. Jak widać Oni sami byli silni i  walczyli o swoje życie, nie poddali się.

Wiemy już, że żmudna praca nas wszystkich przynosi efekty, ale jeszcze długa droga przed nimi, ponieważ są opóźnieni w rozwoju w stosunku do swoich rówieśników. Czas płynie bardzo szybko. Dlaczego wyścig z czasem jest taki ważny? Każda godzina rehabilitacji, wylana łza, zmęczenie i nowa umiejętność, będzie kluczowa w chwili, kiedy chłopcy będą zdani tylko na siebie. Wydaje nam się, że jesteśmy pogodzeni z tym, że nasze dzieci nie będą w 100% sprawne, ale to co już osiągnęliśmy, dzięki naszej determinacji, nie pozwala nam spocząć na laurach.

Tworzymy wspaniałą rodzinę, robimy wszystko z myślą o dzieciach i dla dzieci,

Wierzymy jednak, że kiedyś wszystko się zmieni, że dzięki pomocy dobrych ludzi będzie lepiej, lżej. My, rodzice, chcemy dla naszych dzieci jak najlepszego życia, ale nie stać nas na wszystko, nawet z pomocą rodziny. Dla Filipka i jego brata Julka potrzebne byłyby systematyczne turnusy rehabilitacyjne, więcej zajęć z pedagogiem, logopedą, ortezy itd., lecz skąd czerpać fundusze. Koszt chociażby jednego turnusu rehabilitacyjnego w Bydgoszczy dla dwójki dzieci to 11 tysięcy złotych.

Pragnęlibyśmy wyjechać z dziećmi na turnus rehabilitacyjny i właśnie na ten cel chcielibyśmy zebrać pieniądze.

W imieniu Filipka i Julka, prosimy Państwa, choć troszkę wyrozumiałych na cudze nieszczęście, o wsparcie finansowe.

Wpłacone pieniążki trafią przez Fundację Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO
77-400 Złotów, Stawnica 33A do Nas.

Kinga i Paweł Tyburscy wraz z dziećmi.