Zbiórka Turnus dla Filipka i Julka - zdjęcie główne

Turnus dla Filipka i Julka

1 200 zł  z 11 000 zł (Cel)
Wpłaciło 28 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Kinga Tyburska - awatar

Kinga Tyburska

Organizator zbiórki

SZANSA DLA FILIPKA i  jego brata NA LEPSZĄ PRZYSZŁOŚĆ

 Jesteśmy rodzicami trójki dzieci, w tym dwójki niepełnosprawnych.

Nasz syn Filip urodził się 25 marca 2013 roku, przez cesarskie cięcie, z niską urodzeniową masą ciała, co kwalifikowało go jako wagowego wcześniaka.

            Przez cały okres ciąży nie wiedzieliśmy, że synek urodzi się z tak poważną wadą jaką jest przepuklina oponowo – rdzeniowa (rozszczep kręgosłupa). Cieszyliśmy się, że będziemy mieli kolejnego syna, że nasze pierwsze dziecko, obecnie 5 – letni Mateusz, będzie miał rodzeństwo i będzie miał się z kim bawić. Regularne, od początku ciąży, wizyty u lekarza nic nie wskazywały, że Filip urodzi się chory, aż nadszedł dzień porodu. Nasz świat legł wtedy w gruzach. Moja pierwsza reakcja to szok i niedowierzanie czy to na pewno chodzi o moje dziecko, czy lekarz mówi prawdę, przecież przez cały okres ciąży lekarz, do którego chodziłam na wizyty, zapewniał mnie, że dziecko jest zdrowe, że ciąża przebiega prawidłowo, więc skąd chore dziecko? Leżałam na sali pooperacyjnej i w mojej głowie pojawiało się tysiące pytań: Co  dzieje się  z moim dzieckiem? Dlaczego nie ma go przy mnie? Dlaczego nikt o niczym mnie nie informuje? Moja bezradność, że nic nie mogę zrobić była porażająca. Lekarze nie przychodzili do mnie, a ja nie mogłam wstać z tego łóżka i iść do mojego dziecka. Po kilku godzinach, nad ranem, dowiedziałam się, że Filipka przewieziono specjalistyczną karetką do Bydgoszczy, Niestety czas oczekiwania na karetkę to 4 długie godziny.  Po przejęciu synka przez szpital w Bydgoszczy okazało się, że jego stan w jakim go przywieziono (ostra niewydolność oddechowa, wyciek płynu rdzeniowego, krwawienie dokomorowe) nie kwalifikują go do natychmiastowej operacji. Stan należało ustabilizować i dopiero w drugiej dobie życia miała miejsce operacja znakomitej Pani ordynator, której jesteśmy dozgonnie wdzięczni. Czy tak musiało być? NIE! Usłyszeliśmy po dwóch dniach od lekarza prowadzącego ciążę : „To mój błąd lekarski”, lecz to my rodzice i nasz syn ponosimy konsekwencje tego błędu. Ja z wielkim bólem w sercu zostałam zostawiona w szpitalu w Rypinie i patrzyłam na inne szczęśliwe mamy, które mogły przytulić swoje małe „szczęścia”.

Po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu w Bydgoszczy synka przetransportowano do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ponieważ podejrzewano nesidioblastozę, karmiony był pozajelitowo. Po trzech tygodniach otrzymaliśmy wypis: dziecko po plastyce przepukliny oponowo – rdzeniowej, zagrożone wodogłowiem, pęcherz neurogenny, refluks nerkowy, niedotlenienie, krwotoki dokomorowe, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej w sercu, nieprawidłowe funkcjonowanie nerwu wzrokowego w lewym oku, atopowe zapalenie skóry, hipotrofia symatryczna oraz cechy dysmorfii. Choroba, a przede wszystkim błąd lekarski, mimo że wstępnie opanowana, zostawiła po sobie ogromne spustoszenie.

Dla młodych rodziców to zbyt dużo. Jednak my, przy wsparciu najbliższej rodziny, postanowiliśmy się nie poddawać, walczyliśmy od samego początku i walczymy nieustannie.

Oprócz Filipka mamy jeszcze dwóch synów, wspomnianego wcześniej zdrowego 5 – letniego Mateusza i dwuletniego Julka. Niestety! nasz najmłodszy synek jest również dzieckiem niepełnosprawnym.

 Urodził się 20 sierpnia 2014 roku w Gdańsku. Lekarz prowadzący ciążę skierował mnie na badania prenatalne ze względu na chorego Filipka i tym razem już na początku ciąży wiedziałam, że urodzę kolejne chore dziecko. Lekarz postawił przerażającą dla nas diagnozę: brak przegrody przezroczystej w mózgu i agenezja ciała modzelowatego, a więc dziecko roślinka. Okres ciąży był dla mnie i męża dramatem, którego nie da się opisać słowami. Tym razem poród w klinice w Gdańsku.  Po porodzie dobra wiadomość: jest ciało modzelowate, nie ma tylko przegrody przezroczystej w mózgu, a co z tym się wiąże możliwość występowania padaczki (co już miało miejsce – strach nie opuszcza nas każdego dnia). Nasza wielka radość trwała jednak krótko, bo już w piątym miesiącu życia okazało się, że Julek ma połowiczne prawostronne porażenie dziecięce (MPD). Kolejny dramat!

Z powodu choroby, obaj chłopcy, wymagają wielospecjalistycznej opieki lekarskiej. Mamy nadzieję, że dzięki pracy lekarzy (m.in. neurologa, nefrologa, urologa, neurochirurga, kardiologa, okulisty, dermatologa, …), rehabilitantów, pedagogów, neurologopedy i nas rodziców, pomożemy naszym dzieciom w lepszym funkcjonowaniu w życiu codziennym. Dzieci wymagają na co dzień licznych zabiegów pielęgnacyjnych, leków, ortez na nóżki i rączkę, cewników (Filipek cewnikowany jest codziennie co 3 godziny) i stałej, intensywnej (kilka razy w tygodniu) rehabilitacji.

Naszym wielkim problemem jest to , że mieszkamy  w małym mieście, gdzie nie ma odpowiednich specjalistów. Ja nie mam prawa jazdy, nie mogę sama dowozić dzieci na leczenie i rehabilitację, robi to tata dzieci i rodzice męża. Mieszkamy wspólnie z rodzicami męża, ponieważ w obecnej sytuacji nie stać nas na własne mieszkanie. Koszty leczenia, opieki, rehabilitacji i wyjazdów z tym związanych (Warszawa – ok. 150 km, Bydgoszcz – ok. 120 km, Toruń – ok. 70 km) są ogromne. Tym bardziej, że ponad 80 % wizyt to wizyty prywatne, czas oczekiwania na terminy wizyt  z NFZ, to brak szansy na lepsze jutro dla naszych dzieci. Dla nas, tak jak dla każdego rodzica chorego dziecka, chociażby cień szansy na „normalność” ma ogromne znaczenie. Jak widać Oni sami byli silni i  walczyli o swoje życie, nie poddali się.

Wiemy już, że żmudna praca nas wszystkich przynosi efekty, ale jeszcze długa droga przed nimi, ponieważ są opóźnieni w rozwoju w stosunku do swoich rówieśników. Czas płynie bardzo szybko. Dlaczego wyścig z czasem jest taki ważny? Każda godzina rehabilitacji, wylana łza, zmęczenie i nowa umiejętność, będzie kluczowa w chwili, kiedy chłopcy będą zdani tylko na siebie. Wydaje nam się, że jesteśmy pogodzeni z tym, że nasze dzieci nie będą w 100% sprawne, ale to co już osiągnęliśmy, dzięki naszej determinacji, nie pozwala nam spocząć na laurach.

Tworzymy wspaniałą rodzinę, robimy wszystko z myślą o dzieciach i dla dzieci,

Wierzymy jednak, że kiedyś wszystko się zmieni, że dzięki pomocy dobrych ludzi będzie lepiej, lżej. My, rodzice, chcemy dla naszych dzieci jak najlepszego życia, ale nie stać nas na wszystko, nawet z pomocą rodziny. Dla Filipka i jego brata Julka potrzebne byłyby systematyczne turnusy rehabilitacyjne, więcej zajęć z pedagogiem, logopedą, ortezy itd., lecz skąd czerpać fundusze. Koszt chociażby jednego turnusu rehabilitacyjnego w Bydgoszczy dla dwójki dzieci to 11 tysięcy złotych.

Pragnęlibyśmy wyjechać z dziećmi na turnus rehabilitacyjny i właśnie na ten cel chcielibyśmy zebrać pieniądze.

W imieniu Filipka i Julka, prosimy Państwa, choć troszkę wyrozumiałych na cudze nieszczęście, o wsparcie finansowe.

Wpłacone pieniążki trafią przez Fundację Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO
77-400 Złotów, Stawnica 33A do Nas.

Kinga i Paweł Tyburscy wraz z dziećmi.

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Kinga Tyburska - awatar

    Kinga Tyburska

    15.05.2017
    15.05.2017

    Nowe ortezy
    12 maja Julek był w Łodzi na przymiarce nowych ortez na nóżki. Ortezy należy zmieniać co pół roku, ponieważ nóżki rosną. Koszt takich ortez to 1900 zł. Szkoda, że NFZ refunduje tylko 50% kosztów, chociaż lepsze to niż nic. Najważniejsza dla nas jest jednak praca nad usprawnianiem Juleczka, więc koszty
    z tym związane są na drugim planie. Tym bardziej, że są wokół ludzie o dobrych sercach i spieszą z pomocą. Jesteśmy za to niezmiernie wdzięczni.

    Zdjęcie aktualizacji 4 958

Komentarze


  • Anonimowa pomoc - awatar

    Anonimowa pomoc

    10.05.2017
    10.05.2017

    Dzielne Dzieciaczki !! Brawo

    • Kinga Tyburska - awatar

      Kinga Tyburska - Organizator zbiórki

      10.05.2017
      10.05.2017

      Jesteśmy ogromnie wdzięczni za pomoc.

  • Anonimowa pomoc - awatar

    Anonimowa pomoc

    26.04.2017
    26.04.2017

    Dla ślicznego chłopczyka na koniu :-)

    • Kinga Tyburska - awatar

      Kinga Tyburska - Organizator zbiórki

      10.05.2017
      10.05.2017

      Dziękujemy za wsparcie naszej zbiórki.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.04.2017
    13.04.2017

    Życzymy dużo sily i wytrwałości, a przede wszystkim zdrowia!

    • Kinga Tyburska - awatar

      Kinga Tyburska - Organizator zbiórki

      26.04.2017
      26.04.2017

      Dziękujemy za wsparcie.

  • Anonimowa Pomoc - awatar

    Anonimowa Pomoc

    12.04.2017
    12.04.2017

    Malutka "Pisanka" Zdrowych i Spokojnych Świat Wielkanocnych Dzieciaczki :-)

    • Kinga Tyburska - awatar

      Kinga Tyburska - Organizator zbiórki

      26.04.2017
      26.04.2017

      Dziękujemy za wsparcie.

  • Anonimowa Pomoc - awatar

    Anonimowa Pomoc

    06.04.2017
    06.04.2017

    Na ogonek wielkanocnego zajączka

    • Kinga Tyburska - awatar

      Kinga Tyburska - Organizator zbiórki

      06.04.2017
      06.04.2017

      Dziekujemy za wsprcie. Julek i Filipek z rodzicami.

1 200 zł  z 11 000 zł (Cel)
Wpłaciło 28 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Kinga Tyburska - awatar

Kinga Tyburska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 28

Grzegorz - awatar
Grzegorz
100
Anonimowa pomoc - awatar
Anonimowa pomoc
100
Anonimowa pomoc - awatar
Anonimowa pomoc
81
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
19
Anonimowa Pomoc - awatar
Anonimowa Pomoc
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Olga Sitkowska - awatar
Olga Sitkowska
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij