Leczenie glejaka i terapie powiązane z chorobą [kosztorys]

Leczenie glejaka i terapie powiązane z chorobą [kosztorys]

Glejak jest jednym z najczęściej diagnozowanych nowotworów mózgu u dorosłych i jedną z tych chorób, które od początku oznaczają długą drogę leczenia. Terapia, zwłaszcza w przypadku postaci o wysokim stopniu złośliwości, skupia się głównie na wydłużeniu życia i utrzymaniu jego jakości, a nie na wyleczeniu. Coraz częściej obok standardowych metod pojawiają się także terapie uzupełniające i innowacyjne, które dla wielu pacjentów wiążą się z dodatkowymi kosztami. W praktyce diagnoza szybko zaczyna wpływać nie tylko na zdrowie, ale też na codzienne funkcjonowanie i finanse chorych oraz ich bliskich.

W Polsce każdego roku diagnozuje się około 1800 nowych przypadków glejaka, a pięcioletni wskaźnik przeżycia osób z tym nowotworem wynosi 28,2 %. To jeden z najniższych wyników w Europie.  Leczenie glejaków rzadko prowadzi do całkowitego wyleczenia. W przypadku nowotworów o wysokim stopniu złośliwości celem terapii jest przede wszystkim spowolnienie postępu choroby, wydłużenie życia oraz możliwie długie zachowanie sprawności i jakości życia osoby chorej. Glejaki niższego stopnia mogą pozwalać na wieloletnie remisje i długotrwałą kontrolę choroby, jednak także w tych przypadkach istnieje ryzyko nawrotu, dlatego leczenie często ma charakter długofalowy. Odpowiednio dobrane terapie, to dla wielu pacjentów wydłużenie życia oraz poprawa jego jakości.

W polskim systemie ochrony zdrowia pacjenci mogą liczyć głównie na standardowe metody leczenia, takie jak radioterapia i chemioterapia. Część pacjentów, najczęściej w porozumieniu z lekarzem prowadzącym, decyduje się na poszukiwanie nowoczesnych terapii oferowanych w prywatnych klinikach lub ośrodkach zagranicznych. Dostęp do tych metod wiąże się z bardzo wysokimi kosztami. Przykładowo terapia NanoTherm to wydatek rzędu 30–40 tysięcy euro za cykl, czyli w granicach ok. 120 000 - 170 000 tys. złotych. 

Skalę wydatków potwierdzają zbiórki zakładane przez osoby chorujące. Ich cele finansowe sięgają od kilkuset tysięcy do nawet 3 milionów złotych. 

Leczenie glejaka obejmuje nie tylko podstawowe procedury medyczne, takie jak operacja, radioterapia czy chemioterapia. Często wiąże się także z dodatkowymi wydatkami. Pacjenci i ich bliscy muszą liczyć się z kosztami terapii nierefundowanych, rehabilitacji,  podróży do ośrodków specjalistycznych, pobytów za granicą oraz bieżącej opieki. W tym artykule pokazujemy, z jakimi kosztami mierzą się osoby chorujące na glejaka i na jakie wydatki warto się przygotować, planując leczenie realnie poprawiające jakość życia.

Co to jest glejak? 

Glejak to nowotwór ośrodkowego układu nerwowego, który rozwija się z komórek glejowych – komórek wspierających neurony w mózgu. To one odpowiadają m.in. za ich odżywianie i ochronę. Gdy mechanizmy kontrolujące podział tych komórek przestają działać prawidłowo, dochodzi do ich niekontrolowanego namnażania się i powstania guza nowotworowego. 

Glejaki są najczęściej diagnozowaną grupą pierwotnych nowotworów mózgu u dorosłych. Ich przebieg może być bardzo różny – od guzów rosnących powoli po postacie wysoce agresywne. Według klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wyróżnia się cztery stopnie złośliwości glejaków (I–IV). Im wyższy stopień, tym szybszy rozwój choroby i gorsze rokowania.

Najcięższą postacią jest glejak IV stopnia, czyli glejak wielopostaciowy (glioblastoma). Charakteryzuje się on szybkim wzrostem, naciekaniem zdrowych tkanek mózgu i ograniczonymi możliwościami leczenia. Niższe stopnie glejaków rozwijają się wolniej, jednak również mogą z czasem przechodzić w formy bardziej złośliwe.

Objawy i dolegliwości towarzyszące

Objawy glejaka mogą być niespecyficzne i rozwijać się stopniowo, co utrudnia wczesne rozpoznanie choroby. 

Do najczęstszych należą nasilające się rano bóle głowy, nudności i wymioty, napady padaczkowe, problemy z koncentracją i pamięcią oraz osłabienie lub drętwienie kończyn. 

U części chorych pojawiają się także zmiany osobowości, trudności w podejmowaniu decyzji, zaburzenia mowy, widzenia czy czucia, a nawet halucynacje. Objawy te mogą znacząco wpływać na codzienne funkcjonowanie, samodzielność i zdolność do pracy.

Leczenie glejaka i terapie: aktualne metody i innowacyjne podejścia

Obecnie leczenie glejaka opiera się głównie na trzech klasycznych metodach: chirurgicznym usunięciu guza, radioterapii oraz chemioterapii, najczęściej z użyciem temozolomidu. Celem tych metod jest zmniejszenie masy nowotworu i spowolnienie jego rozwoju, jednak w przypadku bardziej agresywnych postaci choroby ich skuteczność bywa ograniczona.

Właśnie dlatego obecnie prowadzone są prace nad bardziej precyzyjnymi i mniej inwazyjnymi metodami leczenia, które wspierają metody tradycyjne. Przykładami są NanoTherm (hipertermia magnetyczna oparta na podgrzewaniu guza za pomocą nanocząsteczek), TTFields (terapia wykorzystująca zmienne pola elektryczne zakłócające podziały komórek nowotworowych) oraz immunoterapia, która pobudza układ odpornościowy do rozpoznawania i niszczenia komórek nowotworowych.

Metody te są intensywnie badane i w części przypadków dostępne w Polsce komercyjnie lub w ramach badań klinicznych, jednak nie stanowią standardu leczenia refundowanego przez NFZ w przypadku glejaka. 

Coraz większe znaczenie zyskuje także medycyna spersonalizowana, która uwzględnia indywidualne cechy pacjenta i nowotworu, pozwalając lepiej dopasować terapię do konkretnego przypadku.

Koszty leczenia glejaka – ile kosztuje terapia i opieka nad osobą chorującą?

Bariery systemowe i konsekwencje braku dostępu

Leczenie glejaka w Polsce odbywa się w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia i obejmuje standardowe postępowanie onkologiczne finansowane przez NFZ, takie jak leczenie chirurgiczne, radioterapia i chemioterapia. Równolegle rozwijane są terapie wspierające, których celem jest poprawa jakości życia pacjenta, łagodzenie objawów choroby oraz wsparcie codziennego funkcjonowania w trakcie leczenia podstawowego.

Część nowoczesnych metod wspierających jest dostępna w ramach badań klinicznych, które są dla pacjentów bezpłatne, jednak wymagają spełnienia określonych kryteriów i przejścia procesu kwalifikacji. Inne terapie, które nie są objęte refundacją, mogą być realizowane wyłącznie prywatnie. 

W praktyce oznacza to, że pacjenci i ich bliscy często muszą samodzielnie poszukiwać informacji, konsultować dostępne opcje z lekarzami prowadzącymi oraz mierzyć się z dodatkowymi kosztami lub organizacją leczenia poza systemem publicznym.

Terapie wspierające i nowoczesne metody leczenia glejaka

Terapie wspierające funkcjonują obok standardowego leczenia onkologicznego, a ich rolą nie jest jego zastępowanie, lecz uzupełnianie. W praktyce oznacza to działania ukierunkowane na poprawę jakości życia, ograniczanie objawów neurologicznych oraz wsparcie organizmu w trakcie trwającej terapii podstawowej. 

Obecnie rozwijanych jest wiele nowoczesnych terapii wspierających, różniących się mechanizmem działania, dostępnością oraz statusem finansowania. 

To właśnie ich wprowadzenie przekłada się na wysokie koszty, które w dużej mierze nie są objęte refundacją i obciążają bezpośrednio pacjentów oraz ich bliskich.

Rozszerzone badania molekularne guza

Coraz większe znaczenie w leczeniu glejaka mają rozszerzone badania molekularne guza. Pozwalają one dokładniej określić typ nowotworu i sprawdzić, czy możliwe jest zastosowanie leczenia bardziej dopasowanego do konkretnego przypadku.

Choć część badań wykonywana jest w ramach systemu publicznego, wiele zaawansowanych analiz nie jest w pełni refundowanych. W praktyce oznacza to konieczność wykonania ich prywatnie, a koszt takich badań może wynosić (w zależności od badania) od ~300 zł za pojedyncze badanie do nawet 20 tysięcy złotych za rozszerzony pakiet badań. 

Terapia polami elektrycznymi (TTFields / Optune)

Jedną z metod, o których słyszą osoby chorujące na glejaka, jest terapia z wykorzystaniem pól elektrycznych (TTFields). Polega ona na noszeniu na głowie specjalnego urządzenia (np. Optune), które przez wiele godzin dziennie wytwarza słabe pola elektryczne. Ich zadaniem jest utrudnianie namnażania się komórek nowotworowych i spowalnianie rozwoju choroby.

W Polsce terapia ta nie jest refundowana przez NFZ i nie należy do standardowego leczenia. Jej koszt jest bardzo wysoki – w zależności od kraju i czasu trwania leczenia może wynosić 90-120 tysięcy zł miesięcznie.

Hipertermia i NanoTherm

W leczeniu glejaka, szczególnie w przypadku nawrotów choroby, rozważa się także hipertermię, czyli metodę polegającą na podgrzewaniu guza w celu osłabienia komórek nowotworowych. Nie zastępuje ona leczenia operacyjnego ani radioterapii, ale bywa stosowana jako terapia wspierająca, gdy inne możliwości są ograniczone.

Jedną z bardziej zaawansowanych technik hipertermii jest NanoTherm. W tej metodzie do guza wprowadza się specjalne nanocząsteczki, które następnie są aktywowane polem magnetycznym. To pozwala na miejscowe podgrzewanie tkanki nowotworowej. 

W Polsce terapia NanoTherm nie jest refundowana i dostępna jest głównie komercyjnie lub w ramach badań klinicznych. 

Część pacjentów decyduje się na leczenie za granicą, m.in w Niemczech. Jedynym miejscem w Polsce, w którym można skorzystać z tej metody jest Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 4 w Lublinie. Koszt takiej terapii może sięgać ok. od 20 000 do 40 000 euro (czyli ok. 80-200 tys. złotych). 

Immunoterapia i terapie celowane

Immunoterapia to forma leczenia, która nie atakuje guza bezpośrednio, lecz ma za zadanie pobudzić układ odpornościowy pacjenta, aby sam rozpoznawał i zwalczał komórki nowotworowe. Terapie celowane działają z kolei na konkretne cechy guza, wykryte w badaniach molekularnych, i są dobierane indywidualnie do danego przypadku.

Choć te metody często postrzegane są jako nadzieja na polepszenie rokowań, nie stanowią obecnie standardowego leczenia tego nowotworu. Dostęp do immunoterapii dla pacjentów z glejakiem jest możliwy albo poprzez badanie kliniczne albo leczenie w prywatnej klinice, często za granicą. 

Koszty takiego leczenia mogą się różnić w zależności od kraju, czy wybranej formy terapii. 

Przykładowo w Niemczech szczepionka DC to koszt rzędu 80 000 - 150 000 złotych, a terapii CAR-T 2-2,5 miliona złotych na jeden przypadek leczenia.

Z kolei ceny w USA wahają się od 350 000 złotych za szczepionki i przynajmniej 1 miliona złotych za terapię CAR-T. 

Cennik – orientacyjne koszty terapii wspierających w glejaku

• Hipertermia magnetyczna NanoTherm → od 80 000 200 000 złotych
• Terapia TTFields (Optune) → ~120 000 złotych / miesięcznie  
• Terapia CAR-T→ w zależności od kraju ~1-2 mln złotych 
• Rozszerzone badania molekularne guza → 15 000 – 20 000 zł
• Szczepionka DC → od 100 000 do 160 000 złotych
• Transport medyczny międzymiastowy 100–150 km → od 900 zł do 1500 zł
• rehabilitacja →150-250 zł/h
• prywatne konsultacje → 300–600 zł za wizytę w zależności od specjalisty
• “second opinion” w zagranicznym szpitalu (tu: USA) → 7 000–10 000 zł

Co dalej? Koszty życia z glejakiem

Po diagnozie glejaka jedną z pierwszych myśli, jakie się pojawiają, jest pytanie: co dalej. Odpowiedź rzadko bywa jednoznaczna. Przebieg choroby może wyglądać bardzo różnie – wiele zależy od stopnia zaawansowania nowotworu, reakcji na leczenie oraz indywidualnej sytuacji pacjenta. 

Między bardzo trudnymi prognozami, a przypadkami dłuższej stabilizacji choroby istnieje szerokie spektrum możliwych scenariuszy, które wymagają rozmów z zespołem leczących lekarzy i bieżącej oceny dostępnych opcji terapeutycznych.

Warto przy tym pamiętać, że część metod leczenia lub terapii wspierających może być dostępna w ramach badań klinicznych, a decyzje dotyczące dalszego postępowania często podejmowane są etapami, w miarę rozwoju sytuacji. 

W praktyce oznacza to, że leczenie rzadko kończy się na jednym etapie. Kolejne decyzje dotyczące terapii, rehabilitacji czy wsparcia podejmowane są w czasie i niemal zawsze wiążą się z konkretnymi kosztami. 

Nawet jeśli leczenie onkologiczne realizowane jest w ramach NFZ, pojawiają się wydatki związane z odpowiednią dietą, terapiami wspierającymi, lekami nierefundowanymi czy dojazdami do ośrodków specjalistycznych. Z czasem koszty te zaczynają się kumulować i dla wielu osób stają się trudne do udźwignięcia samodzielnie. Właśnie dlatego pojawia się pytanie, jak w praktyce zaplanować finansowanie leczenia i gdzie szukać dodatkowego wsparcia.

Jak zebrać pieniądze na leczenie glejaka?

Leczenie glejaka często wiąże się z wysokimi i długotrwałymi kosztami, które mogą sięgać nawet 2-3 milionów złotych. Nawet mniejsze wydatki, takie jak rehabilitacja, odpowiednia dieta, czy transport mogą w dłuższej perspektywie stać się trudne do udźwignięcia samodzielnie. Zwłaszcza, gdy choroba wpływa na możliwość kontynuowania pracy zawodowej.

W takiej sytuacji nie musisz zostawać z tym sam/a. Jednym ze sposobów na zebranie środków jest darmowa zbiórka na Pomagam.pl, która pozwala uniknąć zadłużania się czy sprzedaży majątku. 

prowadzenie zbiórki jest proste i bezpłatne – bez prowizji od wpłat i wypłat. Zebrane środki możesz wypłacać w dowolnym momencie, nawet jeśli nie uda się zebrać pełnej kwoty. To realne wsparcie – finansowe i emocjonalne – od bliskich i osób, które chcą pomóc.

Zbiórka pieniędzy online na leczenie glejaka i terapie wspierające

Zbiórkę pieniędzy możesz prowadzić na stałą opiekę dla siebie lub osoby bliskiej, która choruje na glejaka. Za zebrane fundusze możesz opłacić wszystkie koszty opisane w tym artykule m.in. nowoczesne terapie wspierające, koszty transportu czy odpowiedniej diety. 

W przypadku leczenia glejaka celem Twojej zbiórki będzie kwota potrzebna na konkretną terapię lub bieżące wydatki. 

W razie potrzeby, w każdej chwili możesz zwiększy cel zbiórki. Jednak warto wtedy poinformować darczyńców, skąd zmiana np. wzrost stawki godzinowej rehabilitacji lub nowa terapia.  

Więcej o tym, jak założyć zbiórkę krok po kroku wraz z poradami, jak ją promować znajdziesz na naszym YouTube:

Sprawdź również nasze wideo, w którym mówimy o tym jakie koszty może ponosić osoba chorująca na glejaka:

ZAŁÓŻ ZBIÓRKĘ ZA DARMO

Źródła:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK441874/ 
• https://glioma-center.com/o-metodach-leczenia/genetyka-badania-molekularne/
• https://bookinghealth.com/blog/diagnoses-and-treatment/diagnosis-and-treatment/697703-glioblastoma-immunotherapy-treatment-in-germany.html
• https://cancercarefinancial.com/immunotherapy-brain-cancer-costs/
• https://medicalpress.pl/aktualnosci/glejaki-raport-krajowego-rejestru-nowotworw-pokazuje-skal-problemu-w-polsce_5dAxVwQRLW/?utm_source=chatgpt.com