Neuroblastoma - groźny nowotwór u dzieci. Nerwiak zarodkowy, leczenie, rokowania, koszty

Neuroblastoma - groźny nowotwór u dzieci. Nerwiak zarodkowy, leczenie, rokowania, koszty i finansowanie

Neuroblastoma, czyli nerwiak zarodkowy, to złośliwy nowotwór, który rozwija się z niedojrzałych komórek nerwowych. Dotyka dzieci, szczególnie niemowlęta. Artykuł ten kompleksowo omawia ten groźny nowotwór, jego definicję, charakterystykę, typy, objawy, diagnostykę oraz metody leczenia. Ponadto, przygląda się kosztami leczenia tej choroby i możliwościami finansowania.

Czym jest neuroblastoma?

Definicja i charakterystyka

Neuroblastoma to nowotwór złośliwy, który wywodzi się z niedojrzałych komórek układu nerwowego, zwanych neuroblastami. Określana również jako nerwiak zarodkowy współczulny. Najczęściej rozwija się w nadnerczach, ale może również występować w innych częściach ciała, takich jak szyja, klatka piersiowa, miednica, oczodół czy jama brzuszna.

Neuroblastoma jest nowotworem wieku dziecięcego, choć bardzo rzadko może wystąpić również u dorosłych. Jest dosyć rzadkim schorzeniem – rocznie w Polsce rozpoznaje się ok. 60-70 nowych zachorowań

Przyczyny rozwoju tej choroby

Przyczyną rozwoju są mutacje genów odpowiedzialnych za prawidłowe podziały komórek. W wyniku tych mutacji (uszkodzeń genów) komórki, z których w prawidłowych warunkach powstaje układ współczulny, nigdy nie dojrzewają, co skutkuje ich ciągłym wzrostem i podziałami. Przyczyny mutacji pozostają nieznane. 

Typy neuroblastomy

Istnieją różne typy neuroblastomy, klasyfikowane na podstawie stopnia zaawansowania, lokalizacji guza oraz obecności specyficznych markerów genetycznych. Stopień zaawansowania neuroblastomy jest kluczowym czynnikiem wpływającym na rokowania. Wyróżniamy następujące kategorie ryzyka:

• Neuroblastoma o niskim ryzyku
• Neuroblastoma o pośrednim ryzyku
• Neuroblastoma o wysokim ryzyku, charakteryzująca się szybszym wzrostem i większą tendencją do przerzutów

Najczęstsze występowanie u niemowląt

Neuroblastoma u dzieci diagnozowana jest najczęściej u niemowląt i małych dzieci, zwykle przed piątym rokiem życia. Częstość występowania neuroblastomy jest wyższa w tej grupie wiekowej, co czyni ją jednym z najczęstszych nowotworów złośliwych u niemowląt. Złośliwy charakter nowotworu u niemowląt może determinować inne metody leczenia neuroblastomy, niż u starszych dzieci. 

Neuroblastoma – objawy

Wczesne objawy neuroblastomy

Wczesne objawy neuroblastomy u dzieci mogą być subtelne i łatwo pomylone z innymi, mniej poważnymi dolegliwościami wieku dziecięcego. Objawy związane z wczesnym stadium choroby często obejmują:

• ogólne osłabienie,
• drażliwość,
• brak apetytu,
• bóle kostne.

Neuroblastoma uwalnia adrenalinę i noradrenalinę, które powodują wzrost ciśnienia tętniczego, wzmożoną potliwość czy kołatania serca. Może pojawić się powiększenie jamy brzusznej lub guzy zlokalizowany tam. Warto zwrócić uwagę na wszelkie niepokojące symptomy, które utrzymują się przez dłuższy czas.

Objawy zaawansowanej choroby

W miarę postępowania choroby, objawy neuroblastomy stają się bardziej wyraźne i zróżnicowane. Zaawansowana neuroblastoma może prowadzić do pojawienia się guzów w różnych częściach ciała, takich jak szyja, klatka piersiowa czy miednica, co powoduje specyficzne dolegliwości w zależności od lokalizacji guza.

Charakterystyczne są bóle kostne, spowodowane przerzutami do szpiku kostnego, obrzęki, trudności z oddychaniem, a także zmiany neurologiczne. Objawy związane z zajęciem gałki ocznej to wytrzeszcz, opadanie powieki czy krwiaki okularowe. 

Diagnostyka neuroblastomy

Kluczowe znaczenie w procesie leczenia neuroblastomy ma szybka i dokładna diagnostyka. Podejrzenie neuroblastomy pojawia się zazwyczaj na podstawie wywiadu lekarskiego i badania fizykalnego. Choroba ta może rozpoczynać się już na etapie życia płodowego. 

W celu potwierdzenia diagnozy oraz określenia stopnia zaawansowania choroby, konieczne jest wykonanie szeregu badań, w tym badań laboratoryjnych krwi i moczu, badań obrazowych oraz biopsji guza pierwotnego.

Wczesne rozpoznanie neuroblastomy znacząco poprawia rokowania u pacjentów.

Neuroblastoma – diagnostyka

Metody diagnostyczne

Proces diagnostyki neuroblastoma obejmuje szereg specjalistycznych badań. Wśród nich szczególnie ważne są:

• Badanie moczu w celu oznaczenia poziomu katecholamin i ich metabolitów, które są podwyższone u większości pacjentów z neuroblastoma.
• Badania obrazowe: USG, rezonans magnetyczny (MRI), tomografia komputerowa (CT) lub pozytonowa tomografia emisyjna (PET-CT) mogą być wykorzystane do zobrazowania guza, określenia jego lokalizacji oraz stopnia zaawansowania;

Biopsja guza jest niezbędna do potwierdzenia rozpoznania i oceny charakterystyki komórek nowotworowych.

Znaczenie wczesnej diagnostyki

Wczesna diagnostyka neuroblastoma jest kluczowa dla poprawy rokowań. Im wcześniej nowotwór zostanie wykryty i podjęte zostanie odpowiednie leczenie, tym większe szanse na wyleczenie. Diagnostyka na wczesnym etapie choroby pozwala na zastosowanie mniej inwazyjnych metod leczenia i zmniejsza ryzyko wystąpienia przerzutów. Dlatego tak ważne jest zwracanie uwagi na wszelkie niepokojące objawy u niemowląt i małych dzieci. 

Stopień zaawansowania choroby

Określenie stopnia zaawansowania neuroblastoma jest kluczowe dla planowania leczenia i oceny rokowań. Stadium choroby określa się na podstawie wielkości guza, jego lokalizacji, obecności przerzutów do węzłów chłonnych i innych narządów oraz obecności specyficznych markerów genetycznych.

W zależności od stopnia zaawansowania neuroblastoma klasyfikuje się jako neuroblastoma o niskim, pośrednim lub wysokim ryzyku. Stopień zaawansowania ma istotny wpływ na wybór optymalnej strategii leczenia.

Ważnym czynnikiem rokowniczym decydującym o przynależności do określonej grupy ryzyka jest amplifikacja genu MYC (MYCN) czyli obecność wielu kopii genu biorącego dział w powstawaniu tego nowotworu, obecność MYCN ma niekorzystne znaczenie.

Neuroblastoma – leczenie

Metody leczenia neuroblastomy

Metody leczenia neuroblastomy są zróżnicowane i zależą od stopnia zaawansowania choroby, wieku pacjenta oraz obecności czynników ryzyka. Najczęściej stosowaną metodą jest chemioterapia, która ma na celu zniszczenie komórek nowotworowych. W niektórych przypadkach konieczne jest również przeprowadzenie operacji usunięcia guza, a także zastosowanie radioterapii. Leczenie może obejmować także megadawki chemioterapii z przeszczepem szpiku kostnego, szczególnie w przypadkach neuroblastoma o wysokim ryzyku.

Rokowania w przypadku neuroblastomy

Rokowania w przypadku neuroblastomy są zróżnicowane i zależą od wielu czynników, takich jak wiek pacjenta, stopień zaawansowania choroby, obecność mutacji genetycznych oraz odpowiedź na leczenie. Neuroblastoma o niskim ryzyku charakteryzuje się bardzo dobrymi rokowaniami, z wysokim odsetkiem wyleczeń. Natomiast neuroblastoma o wysokim ryzyku wiąże się z gorszymi rokowaniami i wymaga intensywnego leczenia. Wczesne wykrycie nowotworu znacząco poprawia szanse na wyleczenie.

Nowotwór a leczenie u dzieci i dorosłych

Neuroblastoma u dzieci i neuroblastoma u dorosłych różnią się pod względem przebiegu i odpowiedzi na leczenie. Neuroblastoma u dzieci występuje częściej i charakteryzuje się odmienną biologią niż neuroblastoma u dorosłych. Strategie leczenia są dostosowywane do wieku pacjenta, stopnia zaawansowania choroby oraz ogólnego stanu zdrowia. U dzieci stosuje się różne protokoły chemioterapii i dawki leków, uwzględniając specyfikę organizmu w danym wieku. Nowotwór może pojawić się w każdym wieku, ale najczęściej dotyka niemowlęta.

Koszty leczenia neuroblastomy

Leczenie neuroblastomy - koszty

Koszty leczenia neuroblastoma są bardzo wysokie i obejmują wiele elementów. Składają się na nie różne aspekty, między innymi:

• Koszty hospitalizacji, chemioterapii, radioterapii oraz operacji.
• Koszty badań diagnostycznych, leków wspomagających, opieki pielęgniarskiej oraz rehabilitacji.

Dodatkowo, koszty mogą wzrosnąć w przypadku wystąpienia powikłań po leczeniu. Długotrwałe leczenie i konieczność powtarzania procedur zwiększają obciążenie finansowe.

Możliwości finansowania leczenia

W Polsce leczenie neuroblastoma jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. W ramach NFZ dostępne są nowoczesne i intensywne terapie, takie jak chemioterapia, radioterapia,  immunoterapia oraz większość badań diagnostycznych. 

Jednak niektóre z najbardziej nowoczesnych terapii, zwłaszcza te stosowane w zagranicznych ośrodkach, mogą nie być refundowane, co generuje dodatkowe koszty dla pacjentów i ich rodzin.  

Dostępność terapii zależy od indywidualnego przypadku i kwalifikacji. W przypadku trudności z dostępem do refundowanych opcji, leczenie prywatne lub zagraniczne staje się alternatywą.

Zbiórka pieniędzy na leczenie neuroblastomy

Zbiórka pieniędzy online jako opcja finansowania

W obliczu wysokich kosztów leczenia neuroblastoma, zbiórki pieniędzy stanowią ważną opcję finansowania terapii. Rodziny pacjentów organizują zbiórki poprzez serwisy takie jak Pomagam.pl, zarówno jako osoby prywatne, jak i poprzez fundacje. 

Zebrane środki mogą przeznaczyć na nierefundowane leki, dojazdy do ośrodków leczenia, rehabilitację oraz inne potrzeby związane z leczeniem neuroblastoma. Zbiórki pozwalają na zgromadzenie środków na innowacyjne leczenie, które nie są refundowane. 

Jak założyć zbiórkę na leczenie neuroblastomy?

Wejdź na Pomagam.pl i kliknij przycisk "Stwórz zbiórkę - za darmo", a następnie postępuj zgodnie ze wskazówkami wyświetlanymi na ekranie. Do stworzenia zbiórki wystarczy: cel (kwota), zdjęcie, tytuł i tekst zbiórki. 

CEL: Zbiórki pieniędzy online na leczenie neuroblastomy zaczynają się od kilkudziesięciu tysięcy złotych do nawet miliona. Najczęściej jest to przedział od 30 do 150 tys. złotych. Potrzebujące dzieci chorujące na neuroblastomę w IV stadium z przerzutami zbierają nawet milion i więcej. 

ZDJĘCIE: Najlepiej, jeśli przedstawia potrzebującego - z dobrze widoczną twarzą i ukazujący emocje. Ważne, by zdjęcie było wysokiej jakości. Możesz dodać zdjęcie ze szpitala lub portret sprzed choroby. 

TYTUŁ I TEKST: Powinny przedstawiać historię, wzbudzać emocje i angażować do wsparcia. Opisz objawy choroby, codzienność oraz wskaż, na co przeznaczysz zebrane środki. to buduje zaufanie. 

Dlaczego warto rozważyć zbiórkę na Pomagam.pl na leczenie neuroblastomy? 

Zbiórka na Pomagam.pl to najszybszy sposób, by rozpocząć leczenie neuroblastomy w najwyższym standardzie i bez czekania. Dzięki niej rodzice mogą natychmiast pokryć koszty terapii, wyjazdu do zagranicznej kliniki czy nowoczesnych leków, które zwiększają szanse dziecka na powrót do zdrowia.

Założenie zbiórki jest całkowicie darmowe, a sam proces – intuicyjny i prosty w obsłudze. W każdej chwili można też liczyć na pomoc działu obsługi klienta, który wspiera organizatorów krok po kroku.

Pomagam.pl umożliwia szybkie zebranie środków na leczenie na najwyższym poziomie, tam, gdzie liczy się każda godzina i każdy dzień walki z chorobą.

ZAŁÓŻ ZBIÓRKĘ