Neuroblastoma – leczenie, rehabilitacja i koszty. Ile naprawdę kosztuje walka z nowotwore

Aliaksandra
16 lutego 2026

Neuroblastoma – leczenie, rehabilitacja i koszty. Ile naprawdę kosztuje walka z nowotworem dziecięcym?

Neuroblastoma to jeden z najczęściej diagnozowanych nowotworów litych wieku dziecięcego. Dotyka głównie dzieci poniżej piątego roku życia. Choć polski system ochrony zdrowia finansuje nowoczesne protokoły leczenia onkologicznego, choroba bardzo szybko odsłania lukę między tym, co refundowane, a tym, co niezbędne w codziennym funkcjonowaniu rodziny. Dojazdy do klinik, długotrwałe pobyty w obcych miastach czy miesiące rehabilitacji sprawiają, że walka o zdrowie dziecka staje się także walką o finansową stabilność. W tym artykule przyglądamy się, czym jest neuroblastoma, jakie sygnały mogą świadczyć o jej rozwoju oraz z jakimi realnymi kosztami muszą mierzyć się opiekunowie w trakcie leczenia.

Neuroblastoma, znana również jako nerwiak zarodkowy współczulny (NBL), to drugi po guzach mózgu najczęściej występujący guz lity u dzieci. Statystyki wskazują, że w Polsce na nowotwór ten każdego roku diagnozowanych jest 70–80 dzieci.

Choroba dotyczy przede wszystkim pacjentów w wieku wczesnodziecięcym – niemal 90% przypadków wykrywa się u dzieci poniżej 5. roku życia, a częstotliwość występowania nowotworu drastycznie spada wraz z wiekiem.

Obecnie dzieci z neuroblastomą mają w Polsce dostęp do nowoczesnego leczenia i sprawdzonych protokołów w ramach publicznej ochrony zdrowia. Mimo że NFZ finansuje jego kluczowe etapy, w tym immunoterapię, proces ten generuje szereg obciążeń finansowych, które wykraczają poza ramy standardowej opieki szpitalnej.

Koszty te wynikają m.in. z intensywności terapii, konieczności częstych podróży do ośrodków specjalistycznych, utrzymania drugiego domu w pobliżu kliniki oraz długotrwałej rehabilitacji niezbędnej po agresywnym leczeniu onkologicznym.

Czym jest neuroblastoma?

Nerwiak zarodkowy klasyfikowany jest jako guz embrionalny, co oznacza, że rozwija się z niedojrzałych komórek pozostałych po okresie rozwoju płodowego. Z nieznanych przyczyn komórki te, zamiast przekształcić się w dojrzałe elementy układu nerwowego, zaczynają się niekontrolowanie dzielić, tworząc strukturę nowotworową.

Choroba najczęściej lokalizuje się w:

- Nadnerczach (ok. 40% przypadków),

- Przestrzeni przykręgosłupowej w jamie brzusznej (ok. 25%).

- Klatce piersiowej (15%), miednicy (5%) oraz okolicach szyi (3%).

Charakterystyczną cechą neuroblastomy jest jej zróżnicowany przebieg kliniczny – od postaci zdolnych do samoistnej regresji u niemowląt, po formy wysoce agresywne u starszych dzieci, dające przerzuty do kości, szpiku kostnego czy wątroby.

Jakie są wczesne objawy neuroblastomy u dziecka?

Wczesne rozpoznanie nowotworu jest trudne, ponieważ jego objawy są niespecyficzne i mogą przypominać powszechne infekcje. Sygnały ostrzegawcze zależą przede wszystkim od umiejscowienia guza i mogą to być:

- Zmiany w obrębie brzucha: ból brzucha, zmiana jego obwodu,

- problemy z wypróżnianiem i oddawaniem moczu,

- bóle kostne: dziecko może zacząć utykać lub skarżyć się na ból np. nóg czy pleców (często mylnie brany za bóle wzrostowe),

- objawy oczne: charakterystyczne zasinienia i krwiaki wokół oczu, wytrzeszcz,

- objawy ogólne takie jak utrata apetytu, spadek masy ciała, przewlekłe zmęczenie oraz nawracające stany podgorączkowe,

- zmiany neurologiczne: w przypadku ucisku guza na kanał kręgowy mogą wystąpić niedowłady kończyn lub zaburzenia równowagi.

Jeśli u dziecka występuje twardy, powiększający się brzuch lub niewyjaśnione bóle kostne, konieczna jest szybka diagnostyka, w tym wykonanie badania USG jamy brzusznej.

Jak diagnozuje się neuroblastomę?

Po skierowaniu dziecka do ośrodka onkologii dziecięcej rozpoczyna się diagnostyka. Ma ona na celu potwierdzenie nowotworu, ustalenie jego rodzaju oraz zakwalifikowanie pacjenta do odpowiedniej grupy ryzyka (od której zależą późniejsze rokowania).

Proces ten najczęściej opiera się na badaniach laboratoryjnych, takich jak morfologia krwi, analiza moczu i biopsja oraz badaniach obrazowych, w tym USG, rezonansie czy tomografii.

Ważnym elementem diagnostyki są także testy genetyczne (m.in. w kierunku genu MYCN), które pozwalają precyzyjnie dobrać intensywność leczenia lub badania szpiku kostnego.

To oczywiście tylko część z dostępnych metod, które lekarze dopasowują indywidualnie do stanu pacjenta.

Metody leczenia neuroblastomy

Leczenie neuroblastomy zależy od stopnia zaawansowania nowotworu i grupy ryzyka. Najnowocześniejsze metody obejmują leczenie skojarzone: chirurgiczne, farmakologiczne i wspomagające.

Do głównych metod leczenia należą:

- Leczenie chirurgiczne: jeśli guz jest możliwy do bezpiecznego usunięcia, operacja może być jedyną wymaganą metodą leczenia. W przypadku większych zmian zabieg przeprowadza się po wstępnej chemioterapii,

- Chemioterapia, podstawowa metoda dla grup średniego i wysokiego ryzyka,

- Megachemioterapia i autologiczne przeszczepienie komórek macierzystych, u pacjentów z grupy wysokiego ryzyka stosuje się bardzo silne dawki chemii które niszczą komórki nowotworowe, ale też szpik kostny,

- Radioterapia, wykorzystuje promieniowanie o wysokiej energii do niszczenia komórek nowotworowych w miejscu, gdzie znajdował się guz pierwotny,

- Immunoterapia celowana, stosowana na etapie tzw. leczenia minimalnej choroby resztkowej. Podawane przeciwciała „znakują” komórki nowotworowe, dzięki czemu układ odpornościowy dziecka sam zaczyna je rozpoznawać i niszczyć.

- Terapia różnicująca, wykorzystuje kwas 13-cis-retinowy, który ma za zadanie przekształcić pozostałe komórki nowotworowe w komórki nienowotworowe, co znacznie zmniejsza ryzyko nawrotu choroby.

Mimo dostępności nowoczesnego leczenia w ramach NFZ, proces ten generuje znaczne obciążenia finansowe dla rodzin. Koszty obejmują m.in. logistykę związaną z długotrwałym pobytem osoby chorującej w ośrodkach klinicznych, niestandardową diagnostykę molekularną, specjalistyczne żywienie medyczne oraz intensywną rehabilitację po zakończeniu agresywnego leczenia.

Neuroblastoma – jakie są koszty życia z nowotworem?

Leczenie osób z neuroblastomą w Polsce opiera się na publicznym systemie ochrony zdrowia. NFZ pokrywa koszty hospitalizacji, chemioterapii, operacji oraz większości podstawowych badań diagnostycznych niezbędnych do prowadzenia terapii.

System publiczny zapewnia fundament medyczny, jednak to na opiekunów spada ciężar sfinansowania codziennego funkcjonowania w realiach choroby. Wydatki na dojazdy do oddalonych klinik, zakwaterowanie w obcych miastach podczas długotrwałych hospitalizacji oraz kosztowna rehabilitacja sprawiają, że realna cena walki o życie dziecka drastycznie wykracza poza ramy standardowego ubezpieczenia zdrowotnego.

Dodatkowym wyzwaniem finansowym stają się terapie proponowane przez zagraniczne ośrodki.

Koszty diagnostyki i monitorowania choroby

Choć podstawowe badania są refundowane, rodziny często decydują się na prywatną diagnostykę, aby zyskać na czasie lub uzyskać szerszy obraz choroby.

Dotyczy to np. badań obrazowych takich jak usg czy rezonans (MRI). Ich ceny wahają się od 150 zł do 350 zł za USG, od ok. 500 zł do ponad 2000 zł (w zależności od badanego obszaru, placówki oraz użycia kontrastu) za rezonans oraz ok. 750 zł za scyntygrafię kości (zalecaną przez lekarza).

Rodzice płacą również za tzw. drugą opinię (second opinion) u ekspertów z zagranicznych ośrodków – koszt takiej konsultacji to zazwyczaj od 2000 zł do 5000 zł + koszty potencjalnego przetłumaczenia potrzebnych dokumentów.

Logistyka i transport

Wysokospecjalistyczne leczenie neuroblastomy odbywa się w kilkunastu ośrodkach w Polsce, a te zlokalizowane są najczęściej w dużych miastach takich jak Warszawa, Wrocław, Kraków czy Poznań.

Z tego powodu wiele rodzin pokonuje tysiące kilometrów w trakcie wielomiesięcznego leczenia. Przy obecnych cenach paliwa, autostrad i parkingów, koszt samej logistyki waha się od ok. 2 000 zł do nawet ponad 10 000 zł, w zależności od odległości od kliniki i częstotliwości wizyt w szpitalu.

Kolejnym obciążeniem jest zakwaterowanie opiekuna przy szpitalu. Pokoje w hotelach to koszt rzędu 130-400 zł za dobę (w zależności standardu lub od tego, czy hotel ma ofertę dla osób towarzyszących pacjentowi – wtedy cena jest niższa). Krótkoterminowy wynajem kawalerki to koszt od 3 000 do ok. 5 000 zł miesięcznie, a pobyt w klinice podczas megachemioterapii trwa nawet 6 tygodni.

Powrót do sprawności – możliwe powikłania po leczeniu

Intensywna terapia może wpływać na funkcjonowanie całego organizmu, co niekiedy wiąże się z potrzebą dodatkowego wsparcia specjalistycznego.

Niektóre leki mogą prowadzić do uszkodzenia słuchu czy nerek. Prywatne wizyty kontrolne u specjalistów to koszt rzędu 80-250 zł za badanie słuchu i od 30 do 150 zł za badanie nerek.

Chemioterapia może również doprowadzić do neuropatii obwodowej – zmian w obrębie nerwów, które mogą objawiać się bólami kończyn lub trudnościami z poruszaniem się.
W takich sytuacjach kluczowa jest regularna fizjoterapia, kosztująca ok. 150–250 zł za godzinę.

Dodatkowo terapia onkologiczna może wymagać stałego monitorowania stanu wzroku, nerek czy tarczycy u odpowiednich lekarzy specjalistów. To kolejne wizyty prywatne, które kosztują od 200 do 400 zł.

Długa izolacja społeczna

Długotrwała hospitalizacja i okresy izolacji, nieuniknione w leczeniu neuroblastomy, mają wpływ nie tylko na zdrowie fizyczne dziecka, ale również na jego rozwój poznawczy, emocjonalny i społeczny.

Mimo że na oddziałach onkologicznych funkcjonują przyszpitalne szkoły oraz formy zajęć wspierających, ich zakres bywa ograniczony do minimum możliwego w warunkach leczenia.

Dlatego wielu rodziców decyduje się na prywatne wsparcie specjalistyczne, które ma pomóc dziecku w odzyskaniu sprawności komunikacyjnej, emocjonalnej i społecznej.

Koszty takich działań szybko się kumulują. Konsultacja neurologopedyczna lub logopedyczna to wydatek rzędu 200–350 zł, a regularna terapia neurologopedyczna kosztuje od 150 do 250 zł za pojedynczą sesję. Równolegle często potrzebna jest opieka psychologa dziecięcego (200–300 zł za wizytę), a także konsultacje psychologiczne dla rodziców, którzy sami funkcjonują pod ogromną presją długotrwałej choroby dziecka.

W przypadku trudności z powrotem do relacji rówieśniczych lub adaptacją do szkoły pojawiają się kolejne wydatki. Treningi umiejętności społecznych to koszt około 350–500 zł za cykl zajęć, terapia pedagogiczna 150–220 zł za spotkanie, a pełne badanie dojrzałości szkolnej w prywatnej poradni to wydatek rzędu 700–1000 zł.

Immunoterapia naksytamabem i szczepionka przeciw wznowie – koszty terapii zagranicznych

Mimo że w Polsce oferowane jest leczenie w ramach nowoczesnych protokołów, wiele rodzin decyduje się na przeniesienie leczenia za granicę, np. do Barcelony.

Ośrodek w Barcelonie jest wybierany przez rodziny często ze względu na dostęp do alternatywnych protokołów leczenia. W określonych przypadkach tamtejsi specjaliści proponują schematy oparte na intensywnej immunoterapii (m.in. naksytamabem), które mają na celu ograniczenie najbardziej obciążających etapów leczenia standardowego. Koszty hospitalizacji i kwalifikacji do takich programów w Hiszpanii zaczynają się od ok. 2 milionów złotych

Częstym kierunkiem osób chorujących są również Stany Zjednoczone, gdzie w ośrodku w Nowym Jorku prowadzone są badania nad szczepionką przeciw wznowie choroby.

Choć terapia ta ma status badania klinicznego, dla wielu rodzin stanowi formę dodatkowego zabezpieczenia po zakończeniu leczenia podstawowego.

Koszt takiego wyjazdu, obejmujący preparat, logistykę i obowiązkowe ubezpieczenie medyczne w USA, to wydatek rzędu 1,5 – 2,5 milionów złotych.

Warto wspomnieć również o terapiach takich jak technologia komórkowa CAR-T, inhibitory kinazy ALK (np. lorlatynib) czy eflornityna (DFMO), która ma na celu zapobieganie wznowom.

Choć rozwiązania te nie są jeszcze standardem refundowanym w Polsce, często bywają dostępne dla pacjentów w ramach międzynarodowych badań klinicznych. Ich zastosowanie zależy od indywidualnej sytuacji medycznej osoby chorującej.

Pamiętaj: Na chwilę obecną, wszystkie metody leczenia o udowodnionej skuteczności w NBL są w Polsce refundowane. Warto zapytać lekarza prowadzącego o aktualny stan wiedzy i ewentualne badania kliniczne dostępne w Polsce.

Jakie są koszty życia z neuroblastomą (NBL)? [Kosztorys]

Diagnostyka i leczenie

- Badanie genetyczne wykonane prywatnie (np. panel NGS, amplifikacja MYCN) → od 400 zł do 6 000 zł,

- Prywatna konsultacja onkologiczna → od 200 zł do 500 zł,

- Scyntygrafia kości (prywatnie, jeśli wymagane poza kolejką) od → ok. 750 zł,

- USG → od 160 zł do 350 zł (w zależności od badanej części ciała),

- Tomografia komputerowa → od 350 zł do 1000 zł
(w zależności od badanej części ciała czy podania kontrastu),

- Rezonans magnetyczny (MRI) → od 800 zł do 1 800 zł (cena rośnie przy badaniu kilku okolic ciała, np. głowy i kręgosłupa, oraz przy podaniu kontrastu),

- biopsja cienko- i gruboigłowa → od 200 do ~1400 zł

- druga opinia (second opinion) u ekspertów z zagranicznych ośrodków → od 2000 zł do 5000 zł + koszty potencjalnego przetłumaczenia potrzebnych dokumentów.

- Wizyty u specjalistów (np. okulista, laryngolog) → od 200 zł do 400 zł

Wsparcie i rehabilitacja

- Godzina indywidualnej fizjoterapii (onkologicznej) → od 150 zł do 350 zł

- Konsultacja neurologopedyczna / logopedyczna → od 200 zł do 350 zł

- Terapia neurologopedyczna (sesja 45–50 min) → od 150 zł do 250 zł

- Wizyta u psychologa dziecięcego → od 200 zł do 300 zł

- Konsultacja psychologiczna dla rodziców → od 200 zł do 300 zł

- Trening umiejętności społecznych → od 350 zł do 500 zł za cykl

- Terapia pedagogiczna → od 150 zł do 220 zł

- Badanie dojrzałości szkolnej w prywatnej poradni → od 700zł do 1000zł

- Diagnoza procesów Integracji Sensorycznej (SI) →ok. 500 zł/3 spotkania

Logistyka i dodatkowe wydatki

- Miesięczny koszt paliwa (w zależności od dystansu i liczby przejazdów) → ok. kilkuset do nawet 10 000 zł,

- Nocleg rodzica w hotelu przy szpitalu (np. Warszawa, Wrocław) → od 150 zł do 350 zł / doba,

- Abonament parkingowy przy szpitalu → od ok. 40 zł/ dobę,

- Krótkoterminowy wynajem mieszkania → od 3 000 do ok. 5 000 zł miesięcznie

- Środki higieniczne i pielęgnacyjne → ok. 300 zł – 1000 zł miesięcznie,

- Żywienie medyczne (np. Nutridrinki – przy braku apetytu) → ok. 400 zł – 900 zł miesięcznie

Zagraniczne terapie wspierające

- Szczepionka przeciw wznowie choroby → ok. 1 500 000 zł – 2 000 000 zł,

- Przeloty i pobyt w USA → ok. 150 000 zł – 300 000 zł

- Koszty hospitalizacji w Hiszpanii → od 2 000 000 zł

Co dalej? Koszty życia z NBL

Neuroblastoma jest chorobą wieku dziecięcego, co bardzo często oznacza konieczność całkowitego wycofania się jednego z rodziców z aktywności zawodowej. Stała opieka nad dzieckiem w trakcie leczenia i hospitalizacji sprawia, że rodzina z dnia na dzień traci jedno źródło dochodu, zastąpione świadczeniem pielęgnacyjnym, które nierzadko nie wystarcza nawet na bieżące koszty dojazdów do ośrodków onkologicznych.

Ten spadek dochodów jest jeszcze bardziej dotkliwy w momencie, gdy opiekunowie zaczynają odczuwać ciężar systematycznych wydatków bądź decydują się na sfinansowanie leczenia, które wykracza poza standardowy protokół.

Mowa tu zarówno o kosztownej diagnostyce jak i o decyzji o leczeniu w zagranicznych ośrodkach, co wiąże się z wydatkami liczonymi w setkach tysięcy, a czasem milionach złotych.

Znaczną część obciążeń finansowych stanowią regularne, pozornie drobne wydatki ponoszone miesiącami. Specjalistyczne żywienie medyczne, prywatne badania diagnostyczne wykonywane między kolejnymi cyklami chemioterapii czy długotrwała rehabilitacja neurologiczna to elementy codzienności wielu rodzin.

Choć publiczny system ochrony zdrowia zapewnia podstawę leczenia onkologicznego, to znaczna część działań niezbędnych do powrotu dziecka do sprawności pozostaje poza zakresem refundacji.

Z czasem nawet przy maksymalnym zaangażowaniu opiekunów suma wydatków zaczyna przekraczać możliwości przeciętnego gospodarstwa domowego. Szczególnie dotkliwe staje się to w sytuacji, gdy leczenie trwa wiele miesięcy, a oszczędności wyczerpują się już na wczesnym etapie terapii.

Rozwiązaniem, które pomaga odciążyć domowy budżet bez zaciągania pożyczek, jest zbiórka w serwisie Pomagam.pl. Prowadzenie jej jest w pełni darmowe (brak prowizji od wpłat i wypłat), a dostęp do zebranych pieniędzy jest natychmiastowy. To pozwala na bieżąco pokrywać wydatki na leczenie, sprzęt czy prywatną rehabilitację, bez zbędnych formalności i czekania.

Zbiórka pieniędzy online – wsparcie przy leczeniu neuroblastomy

Zbiórkę możesz założyć dla swojego dziecka lub bliskiej Ci osoby. Środki ze zbiórki mogą pomóc sfinansować leczenie dla dziecka i Twojej rodziny, koszty rehabilitacji, transportu czy opieki psychologicznej

- Zdefiniuj cel: Możesz zbierać np. na leczenie, pokrycie kosztów transportu lub na “nowy start” po leczeniu,

- Oszacuj koszty: Jeśli zbierasz na stałe leczenie, podlicz miesięczne wydatki, z którymi się mierzysz, a następnie pomnóż je przez 6 lub 12 miesięcy. W przypadku, gdy celem jest jednorazowy wydatek, np. konkretny zabieg operacyjny, zakup specjalistycznego sprzętu lub zagraniczna konsultacja, podaj dokładną kwotę wynikającą z kosztorysu kliniki lub ceny u producenta. Taki konkretny kosztorys buduje zaufanie darczyńców.

- Aktualizuj potrzeby: choroba bywa zmienna, dlatego nie bój się aktualizować treści zbiórki zgodnie z obecnymi potrzebami Twoimi lub Twoich bliskich. Możesz również zwiększyć cel w każdej chwili, gdy koszty leczenia wzrastają. Pamiętaj tylko, by poinformować darczyńców o powodzie zmiany.

Więcej o tym, jak założyć zbiórkę krok po kroku wraz z poradami, jak ją promować znajdziesz na naszym YouTube: