Pierwsze objawy ostrej białaczki, takie jak przewlekłe zmęczenie, nocne poty czy nawracające gorączki, często przypominają zwykłe przeziębienie i bywają bagatelizowane. Tymczasem te agresywne nowotwory rozwijają się i postępują szybko – właśnie dlatego wczesna diagnoza jest kluczowa dla skuteczności terapii. Wczesne rozpoznanie to warunek skuteczności leczenia, jednak walka o powrót do zdrowia to nie tylko wyzwanie medyczne, ale i nagłe obciążenie dla domowego budżetu. Sprawdzamy, jakie koszty generuje życie z białaczką i z jakimi wydatkami muszą mierzyć się rodziny w obliczu tej często nieprzewidzianej diagnozy.
Ostra białaczka to agresywny nowotwór układu krwiotwórczego. Choroba ta dzieli się na dwa główne typy: limfoblastyczną (ALL), która jest najczęstszą białaczką u dzieci, oraz szpikową (AML), diagnozowaną przeważnie u osób dorosłych. Zarówno w AML, jak i ALL dochodzi do tzw. “naciekania szpiku” przez blasty, które wypierają prawidłowe komórki krwi i przejmują ich rolę w organizmie.
W obu przypadkach choroba postępuje bardzo szybko – często rozwija się nawet w ciągu 2-3 miesięcy – dlatego kluczowe jest podjęcie intensywnego leczenia natychmiast po postawieniu diagnozy. Każda zwłoka może znacząco pogorszyć rokowania pacjenta.
Choć terapia w wyspecjalizowanych ośrodkach jest w Polsce finansowana przez NFZ, tempo rozwoju nowotworu i konieczność ciągłej opieki generują szereg nagłych wydatków. Koszty te wynikają z potrzeby błyskawicznej diagnostyki, częstych dojazdów do klinik oraz długotrwałej izolacji szpitalnej, co sprawia, że walka z chorobą staje się ogromnym obciążeniem dla domowego budżetu.
Ostra białaczka to nowotwór układu krwiotwórczego, który bierze swój początek w szpiku kostnym. Istotą choroby jest niekontrolowane namnażanie się niedojrzałych komórek krwi, nazywanych blastami.
Blasty wypierają prawidłowe komórki układu krwionośnego i “zajmują” ich miejsce. Bez podjęcia natychmiastowego leczenia choroba postępuje bardzo szybko, stanowiąc bezpośrednie zagrożenie dla życia.
W dużym uproszczeniu: białaczki dzielimy ze względu na szybkość ich przebiegu (ostre i przewlekłe) oraz rodzaj komórek, z których się wywodzą (szpikowe i limfatyczne).
Wyróżniamy cztery główne rodzaje:
Ostra białaczka limfoblastyczna (ALL) – najczęściej diagnozowana u dzieci, zwłaszcza między 4. a 5. rokiem życia,
Przewlekła białaczka limfocytowa (CLL) – najczęstszy rodzaj białaczki u dorosłych; rozwija się powoli, często wykrywana przypadkowo w trakcie morfologii,,
Ostra białaczka szpikowa (AML) – dotyczy głównie osób dorosłych, a ryzyko zachorowania rośnie wraz z wiekiem, szczególnie po 65. roku życia,
Przewlekła białaczka szpikowa (CML) – najczęściej chorują na nią osoby między 40. a 50. rokiem życia, często wiąże się z obecnością tzw. chromosomu Philadelphia.
Białaczki ostre i przewlekłe to dwie odrębne grupy schorzeń. Znacząco różnią się one od siebie pochodzeniem komórek, metodami leczenia oraz rokowaniami. Kluczową różnicą jest tempo rozwoju choroby – postać ostra postępuje gwałtownie, podczas gdy postać przewlekła rozwija się powoli, często nie dając wyraźnych objawów przez wiele lat.
Pierwsze sygnały choroby pojawiają się zazwyczaj na 1–2 miesiące przed postawieniem diagnozy. Wynikają one z obecności komórek nowotworowych w krwi, szpiku kostnym lub w narządach wewnętrznych.
Do najczęstszych wczesnych objawów należą:
silne osłabienie, osoby chore szybciej męczą się przy wysiłku,
częste siniaki powstające bez wyraźnej przyczyny oraz krwawienia, np. z nosa czy dziąseł,
niezwiązane z infekcją stany podgorączkowe lub gorączka oraz nocne poty,
utrata apetytu i spadek masy ciała.
Wśród innych objawów często pojawiają się również: bóle kości, wysypki i guzki podskórne, bladość skóry, często nawracające infekcje, które stają się trudne do wyleczenia, bóle głowy, nudności, zaburzenia świadomości (gdy nacieki białaczkowe pojawiają się w układzie nerwowym), powiększenie węzłów chłonnych, śledziony, wątroby.
Podstawowym badaniem rozpoczynającym dalszą diagnostykę jest morfologia krwi. W przypadku nieprawidłowych wyników i podejrzenia ostrej białaczki lekarz wystawia skierowanie na oddział hematologii lub na najbliższy oddział chorób wewnętrznych.
Na oddziale hematologii rozpoczyna się pogłębiona diagnostyka – biopsja szpiku kostnego, badania szpiku kostnego pozwalające określić typ choroby, badania molekularne wskazujące najczęściej występujące mutacje choroby.
Po tym etapie zaczyna się leczenie właściwe najczęściej rozpoczynające się od chemioterapii (tzw. cykl indukujący remisję). Jej zadaniem jest zniszczenie jak największej liczby komórek nowotworowych przed kontynuowaniem leczenia.
W przypadku ostrej białaczki nie wyznacza się stopnia zaawansowania choroby – samo rozpoznanie choroby jest równoznaczne z koniecznością natychmiastowej hospitalizacji i rozpoczęcia leczenia.
Głównym celem terapii jest uzyskanie całkowitej remisji, czyli stanu, w którym organizm jest wolny od komórek nowotworowych. Leczenie jest intensywne i zazwyczaj wymaga długiej hospitalizacji.
Do głównych metod leczenia należą:
Chemioterapia (indukcja remisji) – to pierwszy, najbardziej intensywny etap. Pacjent otrzymuje silne leki, które mają za zadanie zniszczyć jak największą liczbę chorych komórek w szpiku i krwi,
Chemioterapia wspomagająca (konsolidacja) – czyli wzmacniająca odpowiedź na leczenie,
Immunoterapia – metoda, która pobudza układ odpornościowy pacjenta do samodzielnego rozpoznawania i niszczenia komórek nowotworowych,
Przeszczepienie komórek macierzystych – czyli przeszczepy szpiku lub komórek krwiotwórczych,
Terapie komórkowe (CAR-T) – metoda immunoterapii, która polega na modyfikacji genetycznej komórek odpornościowych pacjenta. Tak przygotowane komórki zyskują zdolność do precyzyjnego rozpoznawania i niszczenia komórek nowotworowych po ich ponownym podaniu do organizmu,
Terapie celowane – leczenie farmakologiczne wykorzystujące preparaty, które oddziałują na konkretne mechanizmy molekularne i mutacje genetyczne odpowiedzialne za rozwój nowotworu,
Radioterapia – najczęściej stosowana do napromieniowania ciała przed przeszczepem lub w wypadku przerzutów,
Leczenie wspomagające – czyli np. profilaktyka przeciwinfekcyjna, przeciwymiotna, monitorowanie leczenia asparaginazą.
Większość standardowych procedur i terapii jest w Polsce finansowana przez NFZ, co stanowi ogromne wsparcie dla chorych. Należy jednak pamiętać, że system publiczny nie pokrywa wszystkich wydatków.
Pacjenci często stają przed koniecznością samodzielnego finansowania leków nierefundowanych, dodatkowej diagnostyki molekularnej oraz szeroko pojętego leczenia wspomagającego, które jest niezbędne do bezpiecznego przejścia przez agresywną terapię.
Leczenie ostrej białaczki w Polsce jest oparte na publicznym systemie ochrony zdrowia. W ramach NFZ pacjenci mają zapewniony dostęp do hospitalizacji w wyspecjalizowanych ośrodkach, intensywnej chemioterapii, a także skomplikowanych procedur przeszczepowych.
Mimo, że państwo finansuje terapię, część kosztów pozostaje po stronie osób chorujących oraz ich bliskich. Ze względu na agresywny przebieg białaczki, najtrudniejszym wyzwaniem finansowym staje się często konieczność natychmiastowej rezygnacji z pracy jednego z opiekunów lub samego pacjenta, co drastycznie obniża dochody rodziny w momencie największych wydatków.
Realna cena walki o zdrowie obejmuje także kosztowne leczenie wspomagające, np. dostęp do najnowocześniejszych metod, takich jak terapia CAR-T, gruntowne dostosowanie domu do wymogów sanitarnych po przeszczepie szpiku oraz dostęp do najnowszych leków celowanych, które nie zawsze znajdują się na listach refundacyjnych.
Ostra białaczka upośledza układ odpornościowy, co sprawia, że osoby chorujące są szczególnie podatne na infekcje. Aspekt ten staje się bardzo istotny, zwłaszcza w momencie trwającego leczenia: np. pomiędzy cyklami chemioterapii, czy gdy osoba chorująca przygotowuje się do przeszczepu lub jest zaraz po nim.
W tym okresie nawet domowy kurz czy zwiększona wilgoć w łazience mogą stanowić duże zagrożenie dla osoby chorej. Utrzymanie sterylności otoczenia staje się więc ważnym aspektem procesu leczenia.
Rodziny muszą liczyć się z nagłymi wydatkami np. na profesjonalne odgrzybianie, sprzątanie, ozonowanie czy dezynfekcję mieszkania. Ceny takich usług wahają się od 400-700 zł za ozonowanie lub dezynfekcję mieszkania, od 1000 zł za odgrzybienie mieszkania, do kilku tysięcy zł za gruntowne porządki całego domu wraz z dezynfekcją przedmiotów i powierzchni.
Do kosztów dostosowania mieszkania można zaliczyć np. zakup wydajnych oczyszczaczy powietrza z filtrami HEPA (od 700 do 2000 zł), środki odkażające (do kilkuset złotych miesięcznie) czy zakup pościeli antyalergicznej (ok. 200 zł za komplet).
Gdy warunki lokalowe uniemożliwiają zachowanie bezpiecznej izolacji – na przykład z powodu obecności wilgoci w budynku lub braku możliwości oddzielenia pacjenta od innych domowników – konieczne bywa np. wynajęcie sterylnego pokoju w przyszpitalnym hotelu. Koszt takiego wynajmu, to wydatek rzędu ok. 350 zł/noc + 350 zł za wcześniejszą dezynfekcję pokoju.
Koszty dojazdów to jedno z najbardziej odczuwalnych dla pacjentów obciążeń, ponieważ ośrodki leczenia hematologicznego znajdują się głównie w dużych miastach.
Pacjenci często muszą docierać do oddalonych o setki kilometrów ośrodków specjalistycznych (np. do Warszawy, Gdańska czy Gliwic), co przy wielokrotnych przejazdach generuje wydatki rzędu setek, a nawet tysięcy złotych miesięcznie.
Do kosztów paliwa należy doliczyć stałe opłaty za parkingi przy szpitalach, które przy długotrwałych pobytach stają się znaczącą pozycją w budżecie.
Przy obecnych cenach koszty transportu i wydatków towarzyszących wahają się od ok. 2 000 zł do nawet ponad 10 000 zł, w zależności od odległości od kliniki i częstotliwości wizyt w szpitalu.
W przypadkach, gdy standardowe metody leczenia okazują się niewystarczające, lekarz prowadzący może zaproponować skorzystanie z terapii innowacyjnych. Te, mimo że zazwyczaj oferowane są w ramach badań klinicznych, w niektórych ośrodkach mogą okazać się płatne.
Przykładem jest terapia CAR-T, która choć jest refundowana w konkretnych przypadkach, dla wielu pacjentów i tak wiąże się z koniecznością zebrania kwoty sięgającej nawet 1,5 miliona złotych.
Dodatkowo, rodziny często szukają pomocy w klinikach zagranicznych (np. w Izraelu czy Turcji), gdzie lekarze mogą zaoferować eksperymentalne plany leczenia wspierane m.in. ww. terapią CAR-T.
Koszty takich wyjazdów, w zależności od ścieżki leczenia i samej destynacji wahają się od ok. 400 tysięcy do nawet 1,7 miliona złotych.
Często warunkiem zakwalifikowania się do konkretnej ścieżki leczenia jest wykonanie diagnostyki molekularnej, która pozwala ocenić występujące mutacje, a tym samym lepiej dopasować terapię celowaną do indywidualnego profilu genetycznego nowotworu.
Koszt podstawowych badań molekularnych to kwestia kilkuset złotych, natomiast zaawansowane sekwencjonowanie nowej generacji (NGS), to koszt od 2 000 do nawet 4 000 zł za jedno badanie.
Choć podstawowe leki onkologiczne są finansowane przez państwo, proces zdrowienia wymaga szeregu działań wspomagających, które często dodatkowo obciążają budżet pacjenta.
Mowa np. o profilaktyce przeciwinfekcyjnej, czyli dodatkowych szczepieniach (np. przeciwko grypie, RSV, krztuścowi, półpaścowi) czy wspierających odporność suplementach. Koszty szczepionki wahają się od 50 do 800 zł, w zależności od stopnia refundacji, czy rodzaju szczepionki.
Do działań profilaktycznych można zaliczyć również badania morfologii krwi. Te wykonywane w prywatnym punkcie to wydatek rzędu 30-50 zł, za podstawowe pakiety badań.
W przypadku leczenia asparaginazą – skutecznym chemioterapeutykiem, który jednak niesie ryzyko poważnych powikłań – konieczne może okazać się stałe monitorowanie stanu zdrowia.
Mowa głównie o profilaktyce zakrzepicy, udaru, krwawieniom oraz zapaleniu trzustki i niewydolności wątroby. W praktyce wiąże się to z koniecznością wykonywania częstych badań, takich jak rezonans magnetyczny (MRI) dla kontroli zmian w układzie nerwowym, USG Doppler naczyń krwionośnych oraz testy krwi sprawdzające parametry wątrobowe i trzustkowe.
Badanie te są oczywiście dostępne w ramach NFZ, ale jeśli osoba chorująca zdecyduje się na wykonanie ich prywatnie wiążą się one z dodatkowymi kosztami: ok. 300 zł za USG żył, od ok. 80 do 200 zł pakiety badań krwi na wątrobę i trzustkę, czy od 500 do 1200 zł za rezonans.
Poważnym wyzwaniem finansowym jest fakt, że niektóre nowoczesne i skuteczne preparaty wciąż znajdują się poza listami refundacyjnymi.
W przypadku ostrej białaczki szpikowej lekarze mogą zalecić stosowanie nierefundowanych leków, takich jak Glasdegib (stosowany u starszych pacjentów) czy Quizartinib (celujący w konkretną mutację FLT3), za które pacjent musi zapłacić samodzielnie, co może oznaczać wydatek rzędu kilkunastu tysięcy złotych za jedno opakowanie.
Pamiętaj: Jeśli dany lek nie znajduje się na liście standardowej refundacji, szansą na jego sfinansowanie jest np. procedura Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL) lub udział w badaniu klinicznym. Zapytaj lekarza prowadzącego o dostępne opcje.
Utrata dochodów
Często, ze względu na konieczność zapewnienia choremu opieki i asystowania mu podczas długich pobytów w szpitalu, najczęściej jeden z opiekunów (lub sam chory) musi z dnia na dzień zrezygnować z pracy zawodowej.
Ta sytuacja sprawia, że rodzina musi mierzyć się ze zwiększonymi kosztami życia przy jednoczesnym braku jednej pensji. Wiele rodzin podkreśla, że bez wsparcia darczyńców czy fundacji nie byłoby w stanie przetrwać okresu leczenia.
Diagnostyka, leczenie i profilaktyka
Badania laboratoryjne → od 30 zł za podstawowy pakiet morfologii, do >200 zł za bardziej rozbudowane pakiety.
Prywatna konsultacja onkologiczna → od 200 zł do 500 zł.
Badanie cytogeniczne krwi → od ok. 500 zł.
Badania molekularne → od ok. 400 zł za diagnostykę.
Badanie NGS (Next Generation Sequencing) → od ok. 2000 zł do >4000 zł.
Prywatna biopsja szpiku kostnego → od 300 do 800 zł.
USG → od 160 zł do 350 zł (w zależności od badanej części ciała).
Rezonans magnetyczny (MRI) → od 800 zł do 1 800 zł (cena rośnie przy badaniu kilku okolic ciała, np. głowy i kręgosłupa, oraz przy podaniu kontrastu).
Druga opinia (second opinion) u ekspertów z zagranicznych ośrodków → od 2000 zł do 5000 zł + koszty potencjalnego przetłumaczenia potrzebnych dokumentów.
Wizyty u specjalistów (np. okulista, laryngolog) → od 200 zł do 400 zł.
Wsparcie i rehabilitacja
Godzina indywidualnej fizjoterapii (onkologicznej) → od 150 zł do 350 zł.
Konsultacja neurologopedyczna / logopedyczna → od 200 zł do 350 zł.
Terapia neurologopedyczna (sesja 45–50 min) → od 150 zł do 250 zł.
Wizyta u psychologa dziecięcego → od 200 zł do 300 zł.
Konsultacja psychologiczna → od 200 zł do 300 zł.
Bezpieczne otoczenie i reżim sanitarny
Ozonowanie lub profesjonalna dezynfekcja mieszkania → od ok. 400 do 700 zł.
Odgrzybianie ścian/pomieszczeń → od 1 000 zł.
Gruntowne sprzątanie domu z dezynfekcją powierzchni i przedmiotów → od ok. 1 000 zł do kilku tysięcy, w zależności od metrażu.
Oczyszczacz powietrza z filtrem HEPA →od ok. 700 do 2 000 zł.
Wynajem sterylnego pokoju w hotelu przyszpitalnym → ok. 350 zł/doba + ok. 350 zł za dezynfekcję.
Środki odkażające (płyny, chusteczki do powierzchni) → do kilkuset złotych miesięcznie.
Pościel antyalergiczna (komplet) → ok. 200 zł.
Zapas maseczek filtrujących (FFP2/FFP3) i rękawiczek jednorazowych → ok. 50-100 zł miesięcznie.
Serwis i odgrzybianie klimatyzacji domowej/samochodowej → ok. 250-500 zł.
Logistyka i dodatkowe wydatki
Miesięczny koszt paliwa (w zależności od dystansu i liczby przejazdów) → ok. kilkuset do nawet 10 000 zł.
Nocleg rodzica w hotelu przy szpitalu (np. Warszawa, Wrocław) → od 150 zł do 350 zł / doba.
Abonament parkingowy przy szpitalu → od ok. 40 zł/ dobę.
Krótkoterminowy wynajem mieszkania → od 3 000 do ok. 5 000 zł miesięcznie.
Środki higieniczne i pielęgnacyjne → ok. 300 zł – 1000 zł miesięcznie.
Żywienie medyczne (np. Nutridrinki – przy braku apetytu) → ok. 400 zł – 900 zł miesięcznie.
Terapie wspierające i leczenie zagraniczne
Leczenie onkologiczne z terapią CAR-T za granicą (np. w Izraelu)→ ok. 1 000 000 zł – 1 700 000 zł.
Leczenie onkologiczne za granicą obejmujące chemioterapię i przeszczep (np. w Turcji) → ok. 400 000 zł.
Terapia CAR-T → od 1 000 000 zł.
Ostra białaczka potrafi całkowicie zdezorganizować życie osoby chorującej i jej najbliższych. W wielu wypadkach najpoważniejszym z wyzwań, poza samym leczeniem onkologicznym, staje się nagłe wykluczenie z rynku pracy.
Intensywność terapii czy długotrwałe hospitalizacje sprawiają, że rezygnacja z aktywności zawodowej staje się w zasadzie nieunikniona – szacuje się, że nawet 75% pacjentów onkologicznych zaprzestaje pracy w trakcie leczenia i pobytów w szpitalu.
Powoduje to gwałtowny spadek dochodów rodziny w momencie, gdy rosną wydatki na dojazdy do oddalonych klinik, utrzymanie reżimu sanitarnego w domu czy żywienie medyczne. Te „codzienne” koszty szybko sumują się w znaczące kwoty, a sytuacja staje się trudna, gdy pojawia się konieczność sfinansowania nierefundowanych leków celowanych, których cena za jedno opakowanie może wynosić kilkanaście tysięcy złotych, lub skorzystania z terapii za granicą, gdzie koszty mogą sięgać od 400 tys. zł do nawet 1,7 mln zł.
Warto jednak pamiętać, że w obliczu tak wysokich i nieprzewidywalnych wydatków nie trzeba zostawać samemu ani decydować się na zadłużanie. Istnieją sprawdzone mechanizmy wsparcia i fundacje pomagające udźwignąć ciężar leczenia.
Choroba bliskiej osoby to nie tylko dramat osobisty, ale też poważne zagrożenie dla domowego budżetu. Nagłe wydatki medyczne potrafią w krótkim czasie pochłaniać wszystkie oszczędności, zmuszając rodziny do szukania dodatkowych środków.
Często pierwszym pomysłem, by poradzić sobie z rosnącymi wydatkami, jest zaciągnięcie kredytu czy pożyczka od znajomych lub rodziny. W skrajnych przypadkach osoby chorujące decydują się na sprzedaż majątku lub sięganie po ryzykowne „chwilówki”.
Niestety, każda z tych metod wiąże się z dużym ryzykiem. Mogą one szybko doprowadzić do pogorszenia się relacji z bliskimi lub do wpadnięcia w spiralę zadłużenia, z której trudno wyjść nawet po zakończeniu leczenia.
Bezpieczną alternatywą dla tych rozwiązań jest crowdfunding. Tworząc zbiórkę online, możesz sfinansować leczenie bez ryzyka bankructwa.
Jak pokazuje raport Pomagam.pl “Jak Polacy oceniają ryzyko i skuteczność metod zbierania środków na leczenie”, zbiórki online są oceniane jako metoda o najniższym ryzyku negatywnych konsekwencji finansowych. To sposób na wsparcie, który zamiast obciążać bliskich, buduje wokół chorego zaangażowaną społeczność.
Zbiorki online dają szansę na zebranie dużych kwot rzędy setek tysięcy złotych. Są przy tym wiarygodne i transparentne, ponieważ weryfikacja celu celu oraz pasek postępu dają darczyńcom pewność, że pomagają uczciwie.
Zbiórka online to bezpieczne rozwiązanie finansowe, które chroni przed spiralą długów. Daje chorującej osobie komfort psychiczny niezbędny do tego, by skupić się wyłącznie na powrocie do zdrowia.
Zbiórkę możesz założyć dla siebie lub bliskiej Ci osoby. Środki ze zbiórki mogą pomóc sfinansować profilaktyczne badania, koszty rehabilitacji, transportu czy opieki psychologicznej.
Zdefiniuj cel: Możesz zbierać np. na leczenie profilaktyczne, pokrycie kosztów transportu lub na “nowy start” po leczeniu,
Oszacuj koszty: Jeśli zbierasz na stałe leczenie, podlicz miesięczne wydatki, z którymi się mierzysz, a następnie pomnóż je przez 6 lub 12 miesięcy. W przypadku, gdy celem jest jednorazowy wydatek, np. konkretny lek, terapia lub zagraniczna konsultacja, podaj dokładną kwotę wynikającą z kosztorysu kliniki lub ceny u producenta. Taki konkretny kosztorys buduje zaufanie darczyńców.
Aktualizuj potrzeby: nie bój się aktualizować treści zbiórki zgodnie ze swoimi obecnymi potrzebami. Możesz np. zwiększyć cel zbiórki w chwili, gdy koszty leczenia wzrastają. Pamiętaj tylko, by poinformować darczyńców o powodzie zmiany.
Więcej o tym, jak założyć zbiórkę krok po kroku wraz z poradami, jak ją promować znajdziesz na naszym YouTube:
Źródła:
https://centrumkryzysowe.org.pl/ostre-bialaczki/jak-wyglada-leczenie-ostrych-bialaczek/
https://www.dkms.pl/dawka-wiedzy/o-nowotworach-krwi/bialaczka#rodzaje-bialaczek
https://hematoonkologia.pl/info-o-chorobach/ostre-bialaczki
https://www.zwrotnikraka.pl/szczepienia-ochronne-u-pacjentow-onkologicznych/
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!