Nela Łuczka - Mamy serce

Pomóżmy Neli walczyć o zdrowe serduszko !!!

Cześć, mam na imię Nela. Urodziłam się 10.05.2024r. z ciężką wadą serduszka HRHS z artezją zastawki trójdzielnej ( niedorozwój prawego serca z zarośnięciem zastawki płucnej). Od urodzenia przebywałam w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie miałam podawany specjalny lek ,dzięki któremu mogłam przejść przez wszystkie badania i czekać na operację. 

21.05.2024 r. odbyła się moja pierwsza planowana operacja zespolenia . Nie obyło  się bez komplikacji.  Musiałam mieć jeszcze kilka operacji nieplanowanych - przez dłuższy czas byłam pod respiratorem a następnie wspomagano mnie jeszcze przez CPAP. Miałam również zabieg Rashkinda podczas cewnikowania serca. Po 2 długich i ciężkich miesiącach na chwilę przyjechałam do domu,ale przede mną kolejne 2 planowane operacje. Są to  bardzo trudne zabiegi na otwartym sercu:  Glenn i Fontana. 

Niestety sama za dużo nie jem ,więc rodzice muszą dokarmiać mnie przez sondę. Na co dzień muszę korzystać ze specjalnego sprzętu medycznego, który pomaga mi, jak również moim rodzicom, monitorować co się ze mną dzieje i w razie konieczności szybko zareagować.  Przyjmuję różne leki, a niektóre z nich ( te najważniejsze dla mojego serduszka) nie są niestety refundowane, a z racji że są to leki tzw.recepturowe to płacimy za nie 100% . 

Jeżdżę często na rehabilitację do innego miasta, ponieważ mam bardzo słabe napięcie mięśniowe. Mam częste wizyty u specjalistów ,żeby mieli mnie pod kontrolą np.neurolog, neonatolog, alergolog , dermatolog czy najważniejsze kardiolog ,gdzie do poradni jeździmy do Łodzi- oddalonej od nas aż 400 km . Niestety okazało się, że mam alergię na białko mleka krowiego i dlatego rodzice muszą kupować mi mleczko specjalne z apteki tylko na receptę ( stąd  też wizyty u alergologa) Dodatkowo mam atopowe zapalenie skóry, więc dochodzą wizyty u dermatologa i kosztowne maści, a czasami nawet muszę być w środku nocy kąpana w " krochmalu" ,bo tylko taka kąpiel daje mi ukojenie . W większości moje wizyty u specjalistów muszą być płatne, ponieważ na NFZ niestety terminy są za długie, a moje problemy nie mogą czekać do przyszłego roku. Dochodzą także częste pobyty w szpitalu np. jeden z ostatnich na chirurgii dziecięcej - mały zabieg-ponieważ pojawił się czyrak na główce na ciemiączku, po pobycie w szpitalu doszły nam kontrole w poradni chirurgii dziecięcej -więc sami widzicie- u nas nie ma nudy

Aktualizacja( maj 2025)

W listopadzie 2024 r. przeszliśmy planowaną kolejną operację Glenna. Nelcia zniosła ją bardzo dzielnie . Niestety po tej operacji bardzo osłabiły się mięśnie . Na rehabilitację mogliśmy wrócić dopiero w lutym br. Małymi kroczkami mięśnie się wzmacniają , ale jeszcze nie jest na tyle dobrze żeby Nelcia samodzielnie siedziała . Co chwilę pojawiają się nowe alergie pokarmowe , których jest już bardzo dużo. Wzmacniamy się przed kolejnym etapem następnej operacji. Czeka nas jeszcze operacja chirurgiczna, ale czekamy aż zamknie się ciemiączko - wtedy chirurdzy będą działać z czyrakiem. Niestety czeka nas w maju cewnikowanie serca , ponieważ mamy pozaustrojowy przepływ krwi , który nie powinien się tam znaleźć . 

Rodzice, moja siostra i cała rodzina walczą o mnie każdego dnia i mówią, że jak dorosnę to nie będę tego pamiętała.

Sami widzicie, że jest trudna ta walka o moje zdrowie ale wierzę, że z pomocą dobrych ludzi dam radę i będę mogła cieszyć się dzieciństwem jak inne dzieci. 

Z góry dziekuję,za każde wsparcie :)

Nela jest podopieczną Fundacji Mamy Serce a informacje  o jej chorobie można znaleźć na stronie :https://mamyserce.org.pl/nela-luczka/

Wszystkie wpłaty trafią na konto Neli w Fundacji Mamy Serce a wydatki będą związane z leczeniem.