gotówka przeznaczona jest na gor

Wiadomość o ciąży wywróciła nasz świat do góry nogami. Teraz życie miało nabrać barw, sensu. Było radosne oczekiwanie, były niecierpliwe przygotowania i plany, śmiałe plany na przyszłość. Przecież nic nie jest w stanie zniszczyć naszego szczęścia! Przecież razem stawimy czoła wszelkim przeciwnościom!

Kiedy na świat przyszedł Eliaszek pękaliśmy z dumy! Był śliczny, pogodny i co najważniejsze zdrowy. Przynajmniej tak myśleliśmy przez pierwsze dwa miesiące. W ósmym tygodniu życia synka zauważyliśmy, że jego nóżki i rączki osłabły, prawie w ogóle nimi nie ruszał. Zaczął również ciężej oddychać. Obok takich sygnałów nie mogliśmy przejść obojętnie... 

Natychmiast zaczęliśmy szukać pomocy. W poszukiwaniu odpowiedzi na pytania, które spędzały nam sen z powiek, odbijaliśmy się od wielu drzwi... Konsultacje, kolejne badania, niekończące się kursowanie między szpitalami. Wszystko to aby usłyszeć przerażającą diagnozę. Trzy litery, które niszczą nasze życie - SMA1. Chorobę, o której im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy nią przerażeni...

Życie z dzieckiem chorym na SMA to niekończące przeciąganie liny z chorobą. To nieustający trud rehabilitacji, pomimo którego choroba stale wyprzedza nas o krok. Rehabilitacja, chociaż tak bardzo potrzebna, nie daje nadziei na ratunek. Jedynie opóźnia to, co nieuchronne.

W desperackim poszukiwaniu nadziei zdecydowaliśmy o przeprowadzce do Polski. Tutejsze metody leczenia to nasza ostatnia deska ratunku. W jednej chwili spakowaliśmy całe nasze życie, porzuciliśmy dotychczasową stabilizację. Wszystko po to, by nie stracić nadziei na życie, by wygrać... Przecież nic innego nie ma znaczenia.

Eliaszek jest już po czterech podaniach leku, który ma za zadanie zahamowanie postępu choroby. Taki lek przyjmuje się do końca życia. Widziałam, jak bardzo cierpiał przy każdym z tych podań i wiem, że nie wytrzymam tego widoku... Zwłaszcza że lek ten nie daje nadziei na wyzdrowienie.

Rdzeniowy zanik mięśni najpierw zabiera siłę w mięśniach odpowiedzialnych za poruszanie się, później przełykanie, aby na końcu zabrać możliwość oddechu i skazać chorego na śmierć... Nieleczone dzieci nie dożywają nawet dwóch lat! Na naszego synka został wydany wyrok, a my musimy zrobić wszystko, żeby się temu wyrokowi przeciwstawić!

Nadzieją jest terapia genowa. Szalenie skuteczna, ale też szalenie droga. Moglibyśmy sprzedać wszystko, co mamy, a wciąż byłoby to wiele za mało...  Życie naszego dziecka zostało wycenione, a nas nie stać na jego uratowanie! Cena za szczęście jest ogromna! Ponad 2 miliony dolarów! 

Odkąd usłyszeliśmy diagnozę, nie przespaliśmy spokojnie ani jednej nocy. W głowie piętrzą się tysiące myśli i strach, paraliżujący strach o życie Eliaszka. Żaden rodzic nie powinien tego przeżywać. Dziś wiemy, że nie mamy czasu na rozpacz. Że nie możemy się poddać. Że musimy podjąć rękawicę. Każdy dzień bez rozpoczęcia leczenia to dla nas bezpowrotnie stracona szansa!

Na szali leży życie Eliaszka i nasze, bo jeśli go zabraknie, my umrzemy razem z nim... W akcie desperacji zwracamy się do Ciebie! Błagamy, pomóż nam uratować naszego synka!

Rodzice Eliasza