Leczenie, diagnostyka WZJG

Tymonek od czterech lat choruje na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego (WZJG) chorobę autoimmunologiczną, nieuleczalną.

Pierwszy rzut choroby wiązał się u Tymona z nietypowymi dla tej choroby objawami ( wypadanie śluzówki odbytu), jednak badanie histopatologiczne potwierdziło diagnozę. Dzięki farmakologii i wlewach udało się wprowadzić jelita w remisję. 

Zaostrzenia powracały jednak zawsze przy zwiększeniu ilości tabletek i suplementacji udawało się ponownie wprowadzić organizm w remisję.

Z początkiem marca tego roku zaostrzenie było większe niż do tej pory. Pod koniec miesiąca pojawiły się obrzęki stóp z krwawymi wybroczynami, łydek oraz łokcia co wiązało się z dużym bóle i uniemożliwiło poruszanie się.

Dodatkowo wyniki morfologii wskazywały na olbrzymi stan zapalny, potężna anemię (hemoglobina spadła do stanu krytycznego -8) a płytki krwi wzrosły o kilkaset ponad normę. WZJG niestety wieże się z dużą utratą krwi.

Chirurdzy ze Szpitala Urazowego w Piekarach Śląskich nie mogli zdiagnozować obrzęków, nie spotkali się z takim przypadkiem u dziecka w połączeniu z choroba podstawową. 

W połowie marca Tymon w trybie pilnym został przyjęty na oddział gastroenterologii w Szpitalu Dziecięcym w Sosnowcu. 

Kolonosopia wykazał samoistnie krwawienie na dużym odcinku jelita( pobrano materiał do badania pod kątem choroby Crohna). 

Gastroskopia wykazała obrzęki wewnątrz żołądka niewiadomego pochodzenia.

Po badaniu USG Dopplera i RTG, po konsultacji z reumatologiem, kardiologiem, neurologiem nadal nie było wiadomo skąd pojawił się płyn pod skórą oraz między mięśniami i czy jest on związany z obrzękami w żołądku i czy wiązać to z WZJG.

Tymonek dostał dożylnie sterydy antybiotyk żelazo albuminy potas i wiele innych. Niestety jego żyły nie były w stanie utrzymać takiej ilości płynów i pękały dlatego zdecydowano o leczeniu farmakologicznym.

Niestety wyniki morfologii nadal są bardzo słabe. Sterydy zatrzymały krwawienie a antybiotyk zadziałał na obrzęki.

Niestety nadal nie wiadomo czy opuchlizna jest związana z chorobą podstawową czy jest inna choroba autoagresywna.

Dlatego potrzebna jest dalsza diagnostyka hematologiczna, reumatologiczna, dietetyczna, dermatologiczna, psychoterapeutyczna....szczerze aż boję się myśleć jaka jeszcze....

Będe się starać o badania w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz o bardzo kosztowne badania metaboliczne, których wyniki są wysłane do Stanów Zjednoczonych. Również w USA jest dostępny probiotyk na WZJG( który będę chciała sprowadzić dla Tymonka) gdzie badania amerykańskich naukowców są tak obiecujące, że chcą go wprowadzić na listę leków.  Niestety leki które mogą pomóc w remisji choroby na zachodzie są już od długiego czasu dostępne a w Polsce np. dwa z takich leków dopiero od 1 maja tego roku będą dostępne i refundowane (tylko dla dorosłych).

Dzieci niestety bardzo rzadko w tak młodym wieku zaczynają chorować. Choroba wiąże się z wieloma powikłaniami i dyskomfortem.

Kiedy Tymonek się urodził spędził cztery miesiące w szpitalu, był reanimowany, oddychał za pomocą respiratora przeszedł cztery operacje, był kilka lat rehabilitowany ale wiedziałam, że to wszytko minie, że będzie zdrowy.

Teraz walczy z potężną, nieuleczalną choroba i powikłaniami,których póki co nikt nie jest w stanie zdiagnozować.  Powrót do domu jest jak najlepsze lekarstwo, niestety jest tylko plasterkiem na niewidoczną chorobę.

Trudno jest prosić o pomoc wiedząc jak ciężkie są teraz czas. Będę się starać o orzeczenie o niepełnosprawności, będziemy działać w fundacji J-elita.

Nie wiem ile wyniesie diagnostyka, leczenie, leki, wizyty dlatego kwota podana jest najniższą możliwą. Z każdej będę wdzięczna z całego serca 💖

 Kropla w morzu potrzeb ale potrzebujemy teraz każdej kropelki.

Dziękuję 💖