Kontrola choroby Coatsa

Nie sądziłam, że będę musiała prosić kiedykolwiek obcych ludzi o pomoc ale nikt nigdy nie wie w jakiej sytuacji się znajdzie.

Nazywam się Daniela,mam 23 lata i choruję na chorobę Coatsa oka lewego. Jest to choroba która dotyka jedną osobę na milion. Mogę powiedzieć, że jestem całkiem wyjątkowa, prawda? Ale chciałabym być zdrowa. Niestety nigdy nie będę, choroba jest genetyczna, nieuleczalna. Lekarze nadal nie wiedzą dlaczego ona dotyka niektóre osoby i myślę, że pewnie się nie dowiedzą. Jest ona zbyt rzadka.

15 lutego 2015 roku. Obudziłam się rano jak zwykle i od razu po otwarciu oczy miałam dziwne wrażenie, że coś jest nie tak z okiem. Myślałam, że to może jakiś włos na oku mi przeszkadza, może za mocno przetarłam, może zadrapałam? Tym chorym okiem widziałam znacznie gorzej niż zdrowym. Wszystko było rozmazane, nie potrafiłam odczytać nawet dużych liter nigdzie. Na szczęście dwa dni później miałam kontrolną wizytę u swojej okulistki. Niestety niewiele pomogła, nie wiedziała co może mi dolegać dlatego zostałam wysłana na oddział okulistyczny do szpitala na Niekłańskiej. I tam zaczęła się cała moja historia.

W szpitalu byłam tym przypadkiem, którego chcieli doświadczyć wszyscy lekarze na tym oddziale. Ci, którzy pracowali tam od lat, jak i ci, którzy dopiero uczyli się zawodu. Robiono mi mnóstwo badań aż w końcu dotarli do przyczyny. Choroba Coatsa. Ponieważ i mi i mojej mamienikt nie wytłumaczył co to jest, po przeczytaniu w internecie kilku informacji (niewiele ich nadal jest) wpadłyśmy w panikę.

Po konsultacji z Centrum Zdrowia Dziecka, zostałam zapisana tam na laseroterapię.

Miałam trzy operację laseroterapii, miesiąc po miesiącu. Spędziłam w CZD bardzo dużo czasu, przez te 3 miesiące czułam się jakby to był mój drugi dom. Podczas każdej operacji były zamykane otwarte nieprawidłowe naczynia krwionośne przez które krew się wylewała do oka i pojawiał się wylew. Tak potocznie mówiąc, właśnie ten wylew w oku zasłaniał mi pole widzenia.

Wszystkie naczynia zostały zamknięte, po miesiącu od ostatniej operacji nie było już żadnych wysięków ale część wzroku bezpowrotnie straciłam. Powiedzmy, że okolo 1/3 wzroku już nie mam.

Przy tej chorobie niestety grozi mi nawrót tego dziadostwa, więc do końca życia muszę być uważna, zwracać uwagę na wszelkie nieprawidłowości w widzeniu i oczywiście badać się.

Z tym ostatnim jest problem. Przez ostatnie 5 lat byłam na kontroli tylko 2 razy. Raz w Szpitalu Praskim i raz podczas badań w ramach medycyny pracy. W Szpitalu Praskim w Warszawie niestety skradziono mi część dokumentacji a o tym fakcie dowiedziałam się dopiero kilka miesięcy po wizycie kiedy przeglądałam swoje medyczne dokumenty. Nie mam opisów OCT jak i pierwszego wypisu po pierwszej operacji. Dodatkowo, nikt z lekarzy tam nie miał zielonego pojęcia o mojej chorobie i na siłę chcieli mnie zapisać na "zapobiegawczy laser". Właśnie w taki sposób się marnuje terminy...

Dzwoniąc ostatnio do kilku poradni siatkówkowych, dowiadywałam się o wręcz kosmicznych terminach, a ja potrzebuję kontroli do maksymalnie miesiąca. Ta choroba jest groźna, można przez nią stracić jeden z najważniejszych zmysłów. Widzę, że wzrok znacznie mi się pogorszył ale nie mam jak się ratować. W 2015 roku również wystąpiłam o orzeczenie o niepełnosprawności -dostałam stopień umiarkowany na 4 lata. Po długim czasie ociągania się, w tym miesiącu ponownie złożyłam dokumenty o ponowne orzeczenie.

Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc do Was. Planuję pójść przebadać się kontrolnie do doktora Prosta, u którego była połowa osób z tą chorobą w Polsce. Jest to znany specjalista i myślę, że mistrz w swoim fachu. Doktor jednak przyjmuje tylko prywatnie a ceny dla mnie w tej chwili są wręcz szalone.

Przez chorobę żaden z lekarzy medycyny pracy nie chce mnie dopuścić do pracy na więcej niż 6 miesięcy. Obecnie pracuję na pół etatu i nie dam rad chwilowo się z tego wszystkiego wypłacić.

Potrzebne są:

Konsultacja - 250zł

OCT- 220zł

Badanie dna oczu - 180zł

angiografia fluorosceinowa z kontrastem - 300zł

A co dalej? Nie wiem, dopiero będzie wiadome po badaniach.

Bardzo proszę o najdrobniejsze wpłaty, będę okropnie wdzięczna za wsparcie.