Kubuś, chłopiec VaCteRl

Nigdy , nawet w najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, że przyjdzie nam mierzyć się z czymś takim. 

Poznaj historie Kubusia - naszego wyjątkowego synka.

Kiedy dowiedzieliśmy się o ciąży, byliśmy przeszczęśliwi. Ciąża przebiegała prawidłowo, a my cieszyliśmy się tym faktem i snuliśmy plany na przyszłość. Nasz kochany synek przyszedł na świat w 38 tygodniu, 12.04.2024.

Poród był bardzo szybki, musieliśmy szybko działać, ponieważ KTG wychodziło coraz gorzej.

Kiedy zobaczyliśmy nasze 45-centymetrowe szczęście, pękaliśmy z dumy!

Niestety Kubuś miał ciężki start, ponieważ zaraz po przyjściu na świat zatrzymał się nam na moment. Został podłączony pod tlen i z dnia na dzień nabierał siły. Po dwóch tygodniach zostaliśmy wypisani ze szpitala ze „zdrowym chłopcem”.

Nasza radość nie trwała długo…

Na rutynowej kontroli (waga, wzrost, rozmowa z pediatrą), kiedy po badaniach usiedliśmy w gabinecie, słowa lekarza wbiły nas w fotel…

"Kubuś to uroczy chłopiec, ale ma wadę serca..."

I to był początek "niespodzianek", jakie na nas czekały. "Kubuś nie ma też jednej nerki, ma anomalie żeber, wadę kręgosłupa. Kwalifikujemy chlopca do zespołu VATER"

Pytań bez odpowiedzi nie było końca.

Świat w jednej chwili nam runął.

Pierwsza operacja serca odbyła się w trybie pilnym. Kubuś źle zniósł operację. Zamiast jednej doby na oddziale intensywnej terapii spędziliśmy aż 4. Później prawie dwa tygodnie Kubuś dochodził do siebie na oddziale kardiologii dziecięcej w szpitalu Erasmus w Rotterdamie.

Do domu wróciliśmy z "nie swoim dzieckiem". Kubuś był bardzo przerażony, na wszystko reagował płaczem. Bał się wszystkiego. Kiedy w końcu nasz synek doszedł do siebie po pierwszej operacji serca, pojechaliśmy na kontrolę pooperacyjną po 8 tygodniach.

I znowu serce nam pękło na milion kawałków. Pierwsza operacja nie udała się. Kubuś potrzebuje kolejnej operacji serca, tym razem poważniejszej…

Po operacji będzie potrzebował rehabilitacji kardiologicznej i ogólnej, która w tym momencie zostaje wstrzymana. Nasz kochany synek, znowu zamiast rozwijać się jak jego rówieśnicy, będzie przykuty do szpitalnego łóżka. 

Kiedy trwały przygotowania do operacji, badania, tomograf komputerowy… dostaliśmy telefon ze szpitala…

”Po przeanalizowaniu wyników, omówieniu sytuacji Kubusia z kardiochirurgami musimy przesunąć operacje…. Kubus musi nabrać sił, w tym momencie jest to za duże ryzyko. Poddamy go zabiegowi cewnikowania serca… to da nam trochę czasu…”

Aktualnie jesteśmy już w domu, po zabiegu. Można powiedzieć, że „kupiliśmy czas” … 

Kolejna kontrolnza 6 tygodni… czujemy się jakbyśmy żyli na tykającej bombie. Nasze plany, marzenia runęły… teraz nie planujemy już nic… liczy się tylko zdrowie Kubusia….

Jesteśmy w trakcie badań genetycznych, które być może dadzą odpowiedź, dlaczego akurat Kubuś.

Choć jak do tej pory nie zidentyfikowano żadnego konkretnego problemu genetycznego lub chromosomowego związanego z tym zespołem, każdy może urodzić się z zespołem VACTERL. Ale jest to bardzo rzadkie – tylko 1 na 40 000 noworodków rodzi się z nim. I nam właśnie trafił się ten wyjątkowy chłopiec.

Zespół VATER znany jest również jako asocjacja VACTERL. Nazwy możliwych wad tej asocjacji tworzą właśnie akronim VACTERL:

V – wady kręgów

A – atrezja odbytu

C – wrodzone wady serca

T – przetoka tchawiczo-przełykowa

E – atrezja przełyku

R – wady nerek

L – wady kończyn

Nasz Kubuś to dziecko VaCteRl..

Mimo wszystko kochamy go nad życie i zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby mógł rozwijać się i żyć normalnie. Choć do końca życia będzie pod opieką specjalistów, nie poddamy się w walce o lepsze jutro dla naszego synka.
Wierzymy, że z Waszą pomocą damy radę!

Agata i Mateusz

Rodzice Kubusia