Zbiórka Pokonajmy burzę w główce Zosi - miniaturka zdjęcia

Pokonajmy burzę w główce Zosi Jak założyć taką zbiórkę?

Zbiórka Pokonajmy burzę w główce Zosi - zdjęcie główne

Pokonajmy burzę w główce Zosi

360 974 zł  z 400 000 zł (Cel)
Wpłaciło 3 170 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Justyna Żurek - awatar

Justyna Żurek

Organizator zbiórki

Kosztowne leczenie da Zosi szansę na rozwój i pomoże uchronić jej zdrowie przed skutkami bezlitosnej choroby. Lepsze jutro naszego dziecka zależy także od Ciebie! Bez Twojego wsparcia dalsze leczenie Zosi nie będzie możliwe.

ENGLISH ABSTRACT BELOW IN 'AKTUALIZACJE' SECTION

Zosia to nasz wyczekany i upragniony cud. Ciąża była dla nas ogromną radością, jednak w trakcie ostatnich badań prenatalnych okazało się, że w serduszku i główce naszego maleństwa są guzki i że mogą one powstawać też w innych narządach. Wtedy też pierwszy raz usłyszeliśmy nazwę rzadkiej choroby – stwardnienie guzowate, która od tej pory stała się nieodłączną częścią naszego życia. Wtedy nasz świat zawalił się po raz pierwszy.

Wkrótce wyruszyliśmy z niespełna miesięczną Zosią do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział neurologiczny, by wziąć udział w badaniach klinicznych, mających na celu profilaktykę padaczki. Chcieliśmy uchronić nasze dziecko przed tą straszną chorobą. Wtedy nasz świat zawalił się po raz drugi. Wstępne badania diagnostyczne – rezonans magnetyczny i EEG – nie pozostawiały złudzeń, Zosi nie była potrzebna profilaktyka, ale leczenie. W jej mózgu oprócz guzków wykryto dysplazję, a także zaobserwowano aktywne wyładowania – już miała padaczkę, ale ataki nie były widoczne. W jej maleńkiej główce szalała burza. Pod czujnym okiem lekarzy nasza córeczka otrzymała pierwsze leki przeciwpadaczkowe. A my, młodzi rodzice, próbowaliśmy cieszyć się pierwszymi chwilami z naszą maleńką księżniczką w ciasnej szpitalnej sali, gdy za oknem widać było tylko szare lutowe niebo. Niestety, kontrolne badania EEG nie wykazywały znaczącej poprawy, wprowadzono kolejny lek i po miesięcznym pobycie na oddziale wypisano nas z diagnozą – padaczka lekooporna.

Kolejne miesiące to było życie na bombie. Wiedzieliśmy, że w główce Zosi pojawiają się wyładowania, ale ataków nie było widać na zewnątrz. W każdej chwili mogła dostać poważnego napadu. Oczywiście byliśmy przygotowani, wiedzieliśmy, co musimy zrobić w takiej sytuacji, jaki lek podać, kiedy zadzwonić po pogotowie, ale tak naprawdę nie chcieliśmy dopuścić do siebie myśli, że to nastąpi. 

Nigdy nie zapomnimy tej chwili: pięciomiesięczna Zosia, w jednej chwili uśmiechnięta, pełna życia, nagle nieruchomieje, jej małe rączki i nóżki stają się sztywne, a w błękitnych wesołych oczkach nagle pojawia się pustka. Atak trwał kilkanaście sekund, ale dla nas to była wieczność. Po nim przyszły kolejne, a nasz świat zawalił się po raz trzeci.

Od razu przystąpiliśmy do działania, zgłosiliśmy się do szpitala, gdzie wprowadzono kolejny (już czwarty) lek, który pomógł, ale niestety na krótko. Ataki powróciły, były coraz dłuższe i było ich coraz więcej. Lekarze nie pozostawiali złudzeń, przypadek Zosi jest bardzo trudny, a jedyną szansą na uwolnienie od padaczki jest operacja, która z kolei niesie ze sobą ryzyko licznych komplikacji, a i tak nie daje gwarancji sukcesu. 

Nie jest to nowina, którą łatwo przyjąć, więc zaczęliśmy konsultować przypadek naszej córki ze specjalistami w różnych ośrodkach, aż trafiliśmy do lekarza, który zaproponował diagnostykę w Schön Klinik w Vogtareuth – niemieckiej klinice specjalizującej się w leczeniu najcięższych rodzajów padaczki. W styczniu 2024 roku przez tydzień przebywaliśmy w klinice w celu przeprowadzenia podstawowej diagnostyki. Niemieccy lekarze przyznali, że Zosieńka jest wyjątkowym przypadkiem nawet dla nich, w ośrodku z wieloletnim doświadczeniem, do którego przyjeżdżają pacjenci z całej Europy. Przeprowadzone badania pokazały, że ma ona znacznie więcej napadów niż się wydawało, bo część z nich nadal nie jest widoczna.  Mimo to rozwija się w swoim tempie, jest bystra i radosna. Jednak padaczka jest chorobą zaskakującą, jej przebieg wygląda jak sinusoida – są okresy lepsze i gorsze. Powiedziano nam, że Zosia jest teraz w tym lepszym okresie, ale nie wiadomo, kiedy to się zmieni, więc należy to wykorzystać i jak najszybciej diagnozować i operować, aby nie dopuścić do wystąpienia cięższych napadów, które mogą zagrażać jej życiu.

Podstawowa diagnostyka jednak nie wystarczy, by zakwalifikować do zabiegu, potrzebny jest przynajmniej tygodniowy monitoring pracy mózgu, który pozwoli zlokalizować ognisko padaczkowe – źródło wyładowań. Dopiero z tymi wynikami lekarze będą mogli precyzyjnie zaplanować maksymalnie skuteczną i bezpieczną operację. Ognisko musi zostać wycięte z chirurgiczną precyzją przez neurochirurgów, którzy są nie tylko dobrzy, ale wybitni, bo najdrobniejszy błąd może spowodować nieodwracalne kalectwo naszej córeczki. 

Padaczka to okrutna i bezlitosna choroba. U niektórych dzieci atak wymazuje wspomnienia, umiejętności, słowa. Padaczka cofa w rozwoju, niszczy dzieciństwo, odbiera nadzieję i rujnuje plany na przyszłość. Zabiera też oddech - są dzieci, których rodzice czuwają obok zawsze z telefonem w ręce. My też pilnujemy Zosi cały czas, nie spuszczamy jej z oka, śpimy czujnie, aby móc zareagować, gdyby pojawił się atak. I notujemy w dzienniczku napadów: kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt ataków każdego dnia. Nasza córeczka rozwija się wolniej niż inne dzieci, ataki są dla niej dużym utrudnieniem. Jest jednak wspaniałą, rezolutną dziewczynką. Specjaliści, którzy z nią pracują są pod wrażeniem postępów, jakie robi pomimo choroby. Nam jednak ciągle towarzyszy lęk, że jej rozwój w pewnym momencie może się zatrzymać, bo każdy atak to obciążenie dla mózgu. Musimy zdążyć powstrzymać padaczkę, zanim spowoduje uszkodzenia w małej główce Zosi.

Choć choroba naszej córeczki jest nieuleczalna, mamy nadzieję, że uda się wygrać z padaczką. Lekarze w Schön Klinik dają Zosi szansę i widzą jej potencjał, a my nie możemy zmarnować tej okazji, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Zaproponowano nam plan leczenia: pierwszy etap to rozszerzona diagnostyka, tzw. monitoring, który pozwoli zakwalifikować do zabiegu, etap drugi to operacja wraz z początkową rehabilitacją, a następnie kilka wizyt kontrolnych. Każdy z tych etapów jest bardzo kosztowny. Na razie dostaliśmy szybki termin monitoringu, już na koniec kwietnia 2024, i do tego czasu musimy zdobyć środki. Dotychczasowe badania udało nam się sfinansować z oszczędności i dzięki pomocy bliskich i znajomych, ale koszt kolejnych etapów leczenia znacznie przekracza nasze możliwości finansowe.

Po naszym apelu o przekazanie 1,5% otrzymaliśmy od Was ogrom dobrej energii i wsparcia: udostępnienia, wiadomości, darowizny oraz ciepłe słowa, które sprawiły, że nie raz do oczu napływały łzy wzruszenia. Poczuliśmy, że otacza nas grono naprawdę życzliwych osób, na które możemy liczyć w trudnej sytuacji i to dodaje nam siły do działania. Dziękujemy Wam z całego serca za każdy gest życzliwości, dobre słowo oraz chęć pomocy, a także za to, że nie pozwalacie, by nasz świat zawalił się po raz kolejny. Dlatego prosimy o wsparcie naszej zbiórki chociaż drobną wpłatą oraz zachęcenie do tego znajomych.

Naszym największym marzeniem jest, żeby Zosia poszła kiedyś do szkoły, która znajduje się naprzeciwko naszego domu. Tylko tyle i aż tyle. Pomóżcie nam o to zawalczyć! 

Dziękujemy za czas poświęcony na zapoznanie się naszą historią i za każdą nawet najmniejszą wpłatę. 

Justyna i Grzegorz Żurkowie
rodzice Zosi

Więcej informacji:

Facebook: Pokonajmy burzę w główce Zosi

Grupa z licytacjami: https://www.facebook.com/groups/906732411002274/

Strona w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” i dane do 1,5%: https://dzieciom.pl/podopieczni/43383

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Justyna Żurek - awatar

    Justyna Żurek

    25.02.2024
    25.02.2024

    ZBIERAMY NA OPERACJĘ! - Etap II

    Udało się! Dzięki Waszemu zaangażowaniu już prawie mamy środki umożliwiające opłacenie pierwszego etapu leczenia Zosi w Klinice Schön w Vogtareuth!

    Żadne słowa nie są w stanie wyrazić naszej wdzięczności: DZIĘKUJEMY Wam z całego serca!

    Pojedziemy do Niemiec z końcem kwietnia i majówkę spędzimy w klinice. Nasza córeczka zostanie tam bardzo dokładnie zbadana. Wykonany zostanie monitoring EEG - ciągłe badanie pracy mózgu przez przynajmniej 8 dni. Zebrane dane pozwolą specjalistom zaplanować najlepszy wariant operacji.

    Jednak to jeszcze nie koniec naszych zmartwień. Zosia skończyła 13 miesięcy, które wypełnione były wizytami i konsultacjami z różnymi specjalistami. Wspólnym wnioskiem z tych wszystkich rozmów jest fakt, że operację należy przeprowadzić zanim Zosia ukończy 2 lata. W tym okresie mózg dziecka niesamowicie się rozwija i jest w stanie zrekompensować sobie wszelkie braki, również powstałe po zabiegu neurochirurgicznym. Operacja przeprowadzona do tego czasu ma największe szanse powodzenia, a rehabilitacja będzie dużo skuteczniejsza. Nie mamy czasu do stracenia, musimy działać dalej!

    Terminy w klinice Schön, do której zjeżdżają pacjenci z całej Europy, są odległe i żeby zarezerwować datę zabiegu, trzeba będzie szybko dokonać wpłaty. Wstępna wycena operacji to kolejne 42 tysiące euro! A oprócz tego dochodzą koszty dojazdu, pobytu, rehabilitacji i tłumaczenia. Niestety w związku z aktualną sytuacją na świecie cennik w klinice ulega ciągłym zmianom, ceny idą w górę.

    Dzięki Waszemu dotychczasowemu zaangażowaniu udało nam się zebrać środki potrzebne na opłacenie diagnostyki w specjalistycznej klinice z ogromnym doświadczeniem! Chcemy skorzystać w pełni z możliwości które oferuje nam klinika Schön w Vogtareuth, dlatego musimy zwiększyć cel zbiórki i włączyć do niego koszty operacji. Musimy zgromadzić środki i uzyskać możliwie najszybszy termin. Musimy zdążyć w tym roku! Nasza córeczka nie może czekać... od tego zależy Jej sprawność, samodzielność, nawet życie.

    Na grupie licytacyjnej Drużyny Małego Ptysia jest już przeszło 1700 osób! I to wszystko w 2 tygodnie! Dziękujemy Wam, że jesteście z nami, że mamy od Was tyle wsparcia. Na grupie jest dużo pozytywnej energii i mamy nadzieję ze z taką drużyną nie ma dla nas rzeczy niemożliwych!

    W tym miejscu jeszcze raz chcemy podziękować Wam z całego serca za każdą formę wsparcia jaką otrzymaliśmy od Was przez ostatnie dni! Świadomość tego, że tak wiele osób dobrze nam życzy, dodaje nam siły do walki. Nigdy tego nie zapomnimy!

    Wielu ludzi dobrego serca pomogło nam i pomaga dalej. Powstały inicjatywy wydarzeń sportowych i kulturalnych połączonych ze zbiórkami środków na leczenie Zosi, o których będziemy na bieżąco informować, prężnie działa grupa z licytacjami, na której można skorzystać z naprawdę atrakcyjnych ofert.

    Prosimy, zostańcie z nami, zaproście tych, którzy jeszcze nie słyszeli o Małym Ptysiu.
    Z Wami musimy dać radę!

    Grzegorz, Justyna i Zosia

    #druzynamalegoptysia

    Zdjęcie aktualizacji 139 228

Komentarze


  • Łysy - awatar

    Łysy

    08.04.2024
    08.04.2024

    Dla zosi

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    28.03.2024
    28.03.2024

    Trzymam kciuki żeby zbiórka się udała :)

  • Marzena Bień - awatar

    Marzena Bień

    25.03.2024
    25.03.2024

    1 kg herbaty

  • Martyna - awatar

    Martyna

    25.03.2024
    25.03.2024

    Box amerykańskich ciasteczek ❤️

  • Sebastian Maziarka Hugo Boss Alive 80ml - awatar

    Sebastian Maziarka Hugo Boss Alive 80ml

    25.03.2024
    25.03.2024

    Wpłacone.

360 974 zł  z 400 000 zł (Cel)
Wpłaciło 3 170 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Justyna Żurek - awatar

Justyna Żurek

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 3 170

Monika - awatar
Monika
50
Maria Migas - miód z mniszka lekarskiego - awatar
Maria Migas - miód z mniszka lekarskiego
90
Izabela torebka 70 - awatar
Izabela torebka 70
70
Baranek Katarzyna - licytacja - awatar
Baranek Katarzyna - licytacja
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
40
Edyta- piernikowe serca - awatar
Edyta- piernikowe serca
40
Irena Kuca- plecak - awatar
Irena Kuca- plecak
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Marzena D - awatar
Marzena D
180
Marzena D - awatar
Marzena D
15

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij