BŁAGAM, Pomóżcie Franio chce żyć

O czym marzy matka tak chorego dziecka jak moje?

 Kiedy dowiedziałam się o chorobie synka  to tak jakby pękła jakaś banka mydlana. W jednej chwili straciłam wszystko......zadnych marzen. Nie mialam nic. Byla tylko jedna wielka pustka i ból którego niedasięopisać. Z czasem zastapila to mobilizacja i wiara ze to  "dobre" jeszcze nadejdzie. Zatrzymuje sie i zwalniam, doceniam najdrozszy prezent jaki dostalam od losu....ZDROWIE. O czym marze?

 O tolerancji...Udaje ze nie widze ciekawskich spojrzen innych ludzi, ale tak nie jest. Czasem one bolą bardziej niż słowa.

O akceptacji... Marze by rowiesnicy akceptowali moje dziecko takim jakie jest. Przykre jest to że najczęsciej problem z ufnością mają nie dzieci a dorośli.

O lenistwie... Zaniedbam jedna rzecz, to za chwilkę wyjdzie dziesięć kolejnych. Bardzo często mam wyrzuty sumienia bo z przerazeniem odkrywam ze nie zawsze wyrabiam sie z zadaniami zleconymi przez terapeutow.

O empatii... Zwlaszcza tej w gabinecie lekarskim bo czesto moje dziecko juz na starcie jest wpisane na straty.

O niepouczaniu przez innych i nie porownywaniu...Ile razy słyszę ze coś muszę lub powinnam....złote rady dają mi ludzie, ktorzy nie przeżyliby w mojej sytuacji nawet jednego dnia.

O godnym zyciu....Prywatne terapie i leczenie olejami z konopii, kosztuja majatek. Jestem zmuszona prosić o pomoc obcych ludzi choć nie boję się pracy i z chęcią zarobilabym te pieniądze sama.

O beztrosce.... Zwyklym wyjsciu z dzieckim do kina czy na plac zabaw bo pomiędzy terapiami nie mam na to czasu. O zrozumieniu....Nie chce litości i nie wykorzystuje choroby dziecka jako taryfy ulgowej.

O zjedzeniu obiadu i wypiciu kawy powoli, w spokoju... Często nie jem nic bo ciągle gdzieś się spieszę.

O spędzeniu czasu we własnym domu...Tak dobrze znam ciągle pakowanie walizek. Nawet jesli nie jestem z dzieckiem na turnusie to i tak znaczną część dnia spędzam w aucie dojeżdzając na kolejne terapie.

O postępach mojego dziecka... Największe marzenie. Skacze pod sufit gdy zauważe nawet najdrobniejszą zmianę.....każdy uśmiech jest cenniejszy od złota...

O zwykłej szarej codziennosci.... jakże nienawidzonej przez innych.

O czasie kiedy nie bede musiała bać się śmierci... Nie umiem żyć bez Frania, on jest calym moim światem. Wszystko się kręci wokół niego.

Jak widać nie mam wygurowanych marzeń i mimo różnych zawirowań staram się dać Franiowi namiastkę normalnego dzieciństwa. Każdy problem ze zdrowiem uczy pokory i doceniania małych rzeczy. Nigdy nie znajdę odpowiedzi na to pytanie....dlaczego??? Zamiast tego lepiej skupić sie na tym co mogę zrobić, by było lepiej. Chyba tylko dlatego nadal potrafię się uśmiechać i każdego dnia po raz kolejny zakasam rękawy, by razem z moją dzielną pociechą zdobywać nasz prywatny mount Everest ❤️❤️

To miał być zwyczajny dzień, ale nie był, bo brutalnie zmienił życie nasze i naszego nienarodzonego jeszcze synka. Franek urodził się przedwcześnie i kilka godzin później przestał oddychać. Niedotlenienie oraz krwiaki okołoporodowe spowodowały trwałe uszkodzenie mózgu i szereg powikłań. Zdrowie naszego dziecka zostało doszczętnie zniszczone, a my robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby choć trochę je odbudować. Frankowi bardzo pomagają olejki z konopi, jak również zajęcia rehabilitacyjne, ale one kosztują kosmiczne kwoty...

Silny ból, odpływające wody płodowe nie zwiastowały niczego dobrego. To wszystko działo się za wcześnie… Przecież mieliśmy dopiero 31 tydzień ciąży. Lekarze uspokajali, mówiąc, że tylko mi się wydaje. Po kilku godzinach wody odeszły całkowicie i wtedy “żarty” się skończyły. Strach ogarnął wszystkich dookoła i wreszcie zmobilizował personel do działania. Zaczęto na szybko szukać szpitala, który przyjmie poród. Tam na miejscu wszystko działo się już błyskawicznie — badania, porodówka, oczekiwanie. Urodziłam chwilę przed północą. Chłopiec - 1930 gram, Franio urodził się siny, słabo oddychał. Gdy go zobaczyłam myślałam że nie przeżyje...

Lekarze podali mi leki na uspokojenie i twierdzili że nic złego się nie dzieje...

Myśleliśmy, że najgorsze mamy już za sobą. Rzeczywistość szybko sprowadziła nas jednak na ziemię. Franek w nocy przestał oddychać. Nie wiemy, jak długo to trwało, ale doszło do mocnego niedotlenienia. Rano zobaczyłam go już zaintubowanego, w bardzo ciężkim stanie. Widok jak z najgorszego koszmaru. Niestety, bardzo prawdziwy. Nasze maleństwo walczyło o życie, a ja mogłam się tylko bezradnie przyglądać. Na szczęście, wkrótce jego stan się ustabilizował, lekarze zapewniali, że nic mu nie będzie. Wykryto co prawda krwiaki, ale miały się szybko wchłonąć. Franek dochodził do siebie, wychodził po miesiącu ze szpitala jako „zdrowe” dziecko.

Mi jednak te krwiaki nie dawały spokoju. Pani doktor mówiła, że za bardzo panikuję. Że na pewno wszystko jest dobrze. Zrobiła wreszcie USG główki dla świętego spokoju i w jednym momencie nasz świat rozpadł się na tysiące kawałków... Wykryto poważne niedotlenienie, a krwiaki, które miały się wchłonąć — nie tylko się nie wchłonęły, ale rozlały się, powodując ogromne zniszczenia w mózgu. Zaczęłam krzyczeć, płakać… Cały mój ból skumulował się w tym jednym momencie i nie byłam w stanie już go dłużej tłumić. Lekarze wyszli, zostawiając nas samych. Byliśmy tylko my i ogromna niepewność co do przyszłości naszego maleństwa…

Franek z okazji urodzin otrzymał „prezent” na całe życie — mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Przez miesiąc myśleliśmy, że wrócimy do domu ze zdrowym dzieckiem. Dzisiaj, wiemy, że nasz syn nigdy już nie będzie zdrowy… Inne dzieci w jego wieku jeżdżąna wakacje, mają kolegów,  koleżanka,  teraz idą do szkoły. My próbujemy prosto trzymać główkę. Jesteśmy w zupełnie innym świecie, w ogóle nie ma czego porównywać. Najgorsze jednak, że dopadła go również padaczka lekooporna, odbierając wszystkie wypracowane do tej pory umiejętności.

To był nagły, gwałtowny reset. Zupełnie jakby w komputerze usunąć wszystkie dane z twardego dysku. Wracamy do punktu wyjścia, czyli tak naprawdę donikąd. Kilkadziesiąt bardzo silnych ataków dziennie, które dzięki olejkowi CBD udało się ograniczyć do 1-2 dziennie. Nic innego mu nie pomagało. Musieliśmy zacząć wszystko od nowa. Rehabilitujemy Frania codziennie, bo to nasza jedyna droga. Niestety, wliczając w to olejek i potrzebne sprzęty - bardzo kosztowna.

Tego, przez co przeszliśmy przez ostatnie prawie 6 lat nie opisują w żadnej książce dla świeżo upieczonych rodziców. Okropnej mieszanki bólu, strachu, złości i bezradności nie da się opowiedzieć słowami. Choć to wszystko siedzi w nas bardzo głęboko, musimy teraz przede wszystkim patrzeć w przyszłość i zapewnić naszemu dziecku jak najlepsze warunki do rozwoju. To jednak bardzo trudne - jak wyprawa wątłym kajakiem na oszalałe morze. Gdzie nie spojrzeć czarne chmury i wysokie fale. Pomóżcie nam utrzymać się na powierzchni i dopłynąć do portu „Nadzieja”. Z Waszym wsparciem na pewno będzie nam łatwiej...