Wsparcie dla Jadzi i Wojtka

Mam na imię Dominika i chciałabym przedstawić Wam historię bliskiej mi rodziny z podpoznańskiej Kobylnicy. Od wielu lat obserwuję rodziców i ich walkę o lepsze jutro dla dzieci. Zatrzymajcie się proszę na chwilkę i przeczytajcie te kilka zdań. 

Małgosia i Jacek są rodzicami 5-letniej Jadzi i 11-letniego Wojtka. Zwyczajna czteroosobowa rodzina. Rodzice pracują. Dzieci są zadbane, uśmiechnięte, wyglądają dobrze...Niestety to jedynie pozory.

Maluchy wymagają ciągłej rehabilitacji z zakresu motoryki dużej i małej, zajęć z zakresu integracji sensorycznej, kompleksowego leczenia, diagnostyki oraz terapii psychologicznej i logopedycznej. Na dzień dzisiejszy rodzicom ciężko już udźwignąć finansowo to wszystko, nie wspominając o turnusach rehabilitacyjnych, które kosztują majątek czy zwykłych najdrobniejszych potrzebach jakie mają dzieci jak jedzenie, kosmetyki, ubrania itd.

Wojtek urodził się jako zdrowy chłopiec. W wieku 1,5 roku nagle przestał mówić. Z dnia na dzień rodzice zaczęli zauważać coraz więcej niepokojących zachowań u synka co początkowo określano jako opóźniony i nieharmonijny rozwój psychoruchowy. Ostateczna diagnoza to autyzm atypowy oraz zaburzenia czynności ruchowych. Wojtek ma również hipotonię mięśniową, wiotkie wszystkie stawy (w tym od niedawna całego kręgosłupa) , naczyniaka we wnęce wątroby, astygmatyzm nadwzroczny, krótszą lewą nogę, przykurcz prawego kolana, deformację stóp, nadwrażliwość na dźwięk i światło, zaburzenia z zakresu integracji sensorycznej, znamię olbrzymie na plecach zajmuje 1/3 ich całej powierzchni. 

Jadziunia również urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Krótko po powrocie ze szpitala okazało się jednak inaczej. Zaczęły się problemy z termoregulacją, prawidłową pracą przepony i przewodu pokarmowego. W wieku 14 miesięcy przestała mówić z dnia na dzień podobnie jak starszy brat - zaniepokojeni rodzice podejrzewali autyzm, jednak na szczęście tego nie potwierdzono. Zdiagnozowano jednak afazję ruchową mowy. W krótkim czasie wykryto u niej podobnie jak w przypadku Wojtka opóźniony i nieharmonijny rozwój psychoruchowy, hipotonię, wiotkie ciało, brak stabilizacji głowy i szyi, zaburzenia z zakresu integracji sensorycznej, nadwrażliwość na dźwięki i kłopoty z odpornością oraz atopowe zapalenie skóry. 

Obydwoje są pod stałą opieką poradni: neurologicznej, alergologicznej,  ortopedycznej, psychiatrycznej, psychologiczno-pedagogicznej, dermatologicznej, okulistycznej, ortodontycznej, a od niedawna także reumatologicznej oraz metabolicznej.  Posiadają orzeczenia o niepełnosprawności oraz orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, Jadzia dodatkowo ma opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. 

Najgorsze w tym wszystkim, w tym pędzie z jednej rehabilitacji na drugą, jak nie z jednym z dzieci to z drugim, od przychodni do poradni, z poradni do szpitala itd. jest to, że od niedawna dzieci zmagają się z czymś jeszcze... czymś co pomimo niezliczonych badań i pobytach w szpitalu nie udało się jeszcze zdiagnozować, a coraz bardziej daje im się we znaki kradnąc maluchom dziecięcą radość i zdrowie. 

Jadzi np. z dnia na dzień coraz mocniej deformują się stópki. 

Przeglądając wypisy ze szpitala, które udostępniła mi Małgosia czytam najczęściej: nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej, nieokreślone choroby mięśni, inne braki w porównaniu do oczekiwanego prawidłowego rozwoju, skrzywienia i inne niewiadome.

Gdyby nie tak ogromne zaangażowanie Gosi i Jacka w rehabilitowanie dzieci, poświęcony im czas oraz duże nakłady finansowe - co w konsekwencji daje choć cień szansy na samodzielne życie ich pociech, dzieci jak podkreślają zgodnie lekarze i rehabilitanci byłyby w dużo gorszym stanie :( 

Wiem, że oglądając zdjęcia ciężko w to uwierzyć, ale już nie jeden raz miałam okazję zaobserwować jak uwsteczniają się obydwoje z miesięczną choćby przerwą w zajęciach.

Poprosiłam Małgosię o przygotowanie największych kosztów jakie czekają ich w ciągu najbliższego roku.

Poniżej odpowiedź, która spędziła mi sen z powiek...

* obuwie ortopedyczne dla dzieci ( w tym badania + wkładki ortopedyczne) - ok. 10 tys. / rok

* rehabilitacja - ok. 20-25 tys. / rok

* zakup sprzętu rehabilitacyjnego do zajęć w domu - ok. 20 tys. 

* fotel samochodowy dla Wojtka - ok. 7 tys. ( z czasem Jadzia będzie potrzebowała taki sam). 

* turnus rehabilitacyjny - ok. 7 tys. za dziecko / 1 turnus. Dzieci wymagają co najmniej dwóch turnusów w roku. 

* dodatkowe wizyty lekarskie od 600-1000 zł / jednorazowo za dwójkę dzieci. 

* badania genetyczne - 4,5 tys. ( Wojtek - metoda WES), każdorazowe retestowanie materiału gnetycznego to koszt 1,2 tys. zł + badania genetyczne u Jadzi - tutaj jeszcze koszty nie są znane. 

* dalsze badania w poszukiwaniu diagnozy - ??? 

* różne drobne i niezbędne urządzenia dla polepszenia komfortu życia dzieci  takie jak: gryzaki logopedyczne, gry i książki logopedyczne, kubki do nauki picia,  silikonowe nakładki na palce stóp, leki, witaminy, etc. 

Bardzo proszę o wsparcie w imieniu rodziców i dzieci, wierzę głęboko, że dobro wraca! 

Jeśli możecie dokonać wpłaty to wspaniale! Każde udostępnienie jest na wagę złota. Jeśli nie możecie wesprzeć akcji finansowo, ale jesteście w posiadaniu ciekawych rzeczy, które można przekazać na licytację dawajcie znać! 

Zapraszamy do aktywnego udziału w naszym bazarku ❤

https://www.facebook.com/groups/362390662093257/?ref=share

Być może ktoś z Was, zna podobne przypadki i podpowie gdzie jeszcze można się udać i z kim skontaktować w celu zdiagnozowania dzieci?? Będę zobowiązana za kontakt, który na pewno przekażę rodzicom. 

Jadziunia i Wojtek są pod opieką fundacji Złotowianka( znajdziecie ich wpisując w wyszukiwarce - Buśkiewicz Wojciech i Jadwiga B/158 ) oraz należą do Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci Specjalnej Troski im. L. Grajka w Swarzędzu. 

Z serca dziękujemy wszystkim za okazaną pomoc!