Na samodzielne życie Kubusia

Dzień dobry,

Chcę podzielić się z Wami historią i potrzebami mojego kochanego synka, Kubusia. Kubuś skończył trzy lata na początku września. Jest niezwykle uśmiechnięty, pełen energii i miłości. Każdego ranka budzi się z uśmiechem na twarzy, gotów na nowe wyzwania. Jednakże Kubuś jest również niesamowicie wrażliwy i delikatny. Nie lubi hałasu ani tłumów, dlatego zdecydowaliśmy się na życie na wsi, gdzie może cieszyć się ciszą i spokojem.

Jako mama zauważyłam, że Kubuś był inny od swojego starszego brata - już jako niemowlak. Jego wzrok wydawał się być inny, często wpatrywał się w jedno miejsce. To wzbudziło moje zaniepokojenie, ale lekarz pediatra uspokajał, że to normalne zachowanie u małych dzieci. Jednak jako rodzic czułam, że coś może być nie tak. Później razem z dziećmi przeszliśmy COVID-19, a on zniósł go najtrudniej. Po raz kolejny zaczęłam się martwić, że mój syn ma objawy autyzmu, ale lekarze tłumaczyli to wirusem i polecali dać czas na regenerację.

Nasza sytuacja zmieniła się, gdy przeprowadziliśmy się do małej miejscowości pod Warszawą. Tutaj mieliśmy lepszy dostęp do specjalistów, co pozwoliło nam rozpocząć diagnozowanie Kubusia. Pierwsza wizyta u neurologa wyraźnie wskazywała na to, że Kubuś potrzebuje pomocy. Lekarz skierował nas do psychologa, psychiatry oraz poradni genetycznej. Jednak polskie realia sprawiły, że terminy były bardzo odległe - poradnia psychologiczna dopiero w grudniu 2023 roku, poradnia genetyczna nawet w pierwszym kwartale 2025 roku. Nie mogliśmy dłużej czekać na diagnozę, więc prywatnie zdecydowaliśmy się na badania psychologiczno-psychiatryczne, które kosztowały nas 3000 zł. Dzięki nim otrzymaliśmy diagnozę - Kubuś cierpi na całościowe zaburzenia rozwoju pod postacią autyzmu dziecięcego. Ma bardzo poważne opóźnienia w rozwoju.

Autyzm u Kubusia jest bardzo głęboki. Nie potrafi samodzielnie jeść, pije tylko z butelki i nie mówi. Jedynie gaworzy jak niemowlę. Nie potrafi komunikować się z otaczającym go światem ani rozumieć, co go otacza. Nie reaguje na swoje imię ani na zawołanie. Nawet prostych rzeczy, takich jak upadek z łóżka, nie odbiera jako zagrożenie, dlatego potrzebuje specjalnego łóżeczka z miękkimi barierkami. Musimy być wyposażeni w specjalne bransoletki przeciwko ucieczce za każdym razem, gdy wychodzimy z domu. Codzienna opieka nad Kubusiem jest bardzo wymagająca, choć jest wysoki jak na swój wiek, to tylko ta cecha może być wyznacznikiem jego wieku. Wymaga on niemalże tyle samo uwagi, pracy i opieki, co niemowlak.

Synek ma problemy z integracją sensoryczną, co sprawia, że chodzi chaotycznie i często się przewraca. Potrzebuje stałej asekuracji. Siedząc w krzesełku, jego rączki i nóżki sztywnieją w momentach dużych emocji, śmiechu czy radości. Jedzenie jest dla Kubusia trudne i wybiórcze. Często musimy korzystać z odżywek wysokokalorycznych, aby zapobiec niedowadze. Jeśli chodzi o edukację, Kubuś uczęszcza do specjalnego przedszkola terapeutycznego, które jest najlepsze w naszej okolicy, ale niestety kosztuje to prawie 1000 zł miesięcznie.

Rehabilitacja w przedszkolu to jednak za mało, dlatego należy zapewnić Kubusiowi prywatną opiekę psychologa, terapię integracji sensorycznej, rehabilitację pod okiem neurologa i neurologopedy, fizjoterapeuty oraz pedagoga specjalnego. Ponadto, niezbędna jest jak najszybsza opieki poradni chorób metabolicznych i genetycznych.

Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie. Zebrane środki zostaną przeznaczone na:

Prywatne konsultacje lekarzy, ponieważ Kubuś nie może czekać na długie terminy w publicznych placówkach.

Rehabilitację, aby pomóc Kubusiowi w nauce poprawnego chodzenia i panowania nad ciałem.

Badania genetyczne, aby zdiagnozować ewentualne choroby współistniejące.

Bieżące wydatki, takie jak przedszkole, odżywki i środki higieny.

Sprzęt rehabilitacyjny do domu, materiały edukacyjne, sensoryczne i fizjoterapeutyczne.

Każda kwota, którą możecie nam przekazać, będzie niezwykle cenna i pomoże Kubusiowi w jego trudnej drodze do zdrowia i rozwoju. Dziękuję z całego serca za Wasze wsparcie.

Mama Kubusia.