Pół serduszka Ziemka HLHS

18.03.2025 - dzień, który zmienił wszystko. Urodziły się bliźniaki, niestety jeden z nich ma najgorszą z możliwych wad serca.

Patrzyliśmy na niego przez szyby inkubatora, oplecionego rurkami, a nasze serca pękały z bezsilności. Maleńkie ciałko walczyło, jakby wiedziało, że ma dla kogo żyć…

Nie tak miało wyglądać nasze rodzicielstwo. Mieliśmy tulić zdrowego synka, uczyć się jego uśmiechów i pierwszych słów. Zamiast tego uczymy się medycznych terminów, życia na oddziale i strachu, który nie mija ani na chwilę.

Ziemowit ma dopiero 6 miesięcy - 6 miesięcy pełne łez, strachu i nieprzespanych nocy. Nasz synek urodził się z najcięższą wrodzoną wadą serca - HLHS –nie ma lewej komory serca odpowiedzialnej za pompowanie krwi do całego organizmu.

Przez pierwsze dni podtrzymywany był przy życiu dzięki stałej podaży Prostinu w celu utrzymania drożności przewodu tętniczego do czasu pierwszej operacji. W 5 dobie życia przeszedł pierwszą, skomplikowaną operacje na otwartym sercu – Norwooda. Po ciężkich 51 dniach w szpitalu wrócił do domku. Co 3 tygodnie jeździliśmy na kontrole, stan się pogarszał, trzeba było interwencyjnie cewnikować serce, rozszerzać krytycznie zwężoną aorte (co niestety się nie udało) i konieczne było wszczepienie stentów. 25.09.25 kolejna operacja Glenna. Przed nim jeszcze dużo interwencji i minimum jedna bardzo poważna, obciążająca operacja niosąca za sobą poważne komplikacje:

• Fontana – zwykle wykonywana między 2. a 4. rokiem życia. To ona ma zapewnić Ziemkowi szansę na dłuższe życie mimo braku lewej komory.

Stan Ziemka wymaga wykwalifikowanego zespołu, specjalistycznej opieki pooperacyjnej, rehabilitacji i częstych kontroli. Koszty związane z leczeniem, lekami, podróżami do szpitali i codzienną opieką znacząco przekraczają nasze możliwości. Sami nie jesteśmy w stanie unieść tego ciężaru… Wstydzimy się prosić, ale dla niego jesteśmy gotowi zrobić wszystko.

Każda złotówka, każde udostępnienie to realna pomoc. Walczymy o życie naszego dziecka. Niech to maleńkie serduszko bije jak najdłużej. Pomóż nam je uratować.

Zapraszamy do śledzenia naszej walki na instagramie. Poznaj naszą historie od początku.

https://www.instagram.com/hlhs.family