Razem dla Nikosa

Nikos już podczas ciąży walczył o życie. Przeżył i jest z nami, ale codziennie walczy o sprawność. Mózgowe porażenie dziecięce, niedowład lewej strony, padaczka, podejrzenie choroby mięśniowej, skolioza, obniżone napięcie mięśniowe. Z tym na co dzień musimy się mierzyć.

Cała ciąża przebiegała pomyślnie. Nic nie wskazywało na to, że nasz synek zaraz będzie walczyć o życie. Przed samymi Świętami Bożego Narodzenia mieliśmy umówione kontrolne usg. W 28 tyg ciąży usłyszeliśmy: 

''Przykro mi, ale są zmiany w mózgu. Nie wiem czy to wylew czy nowotwór, potrzebna jest pilna diagnostyka''

Następnego dnia trafiliśmy do szpitala w Warszawie, gdzie został potwierdzony wylew do i okołokomorowy. Nie wiedzieliśmy nic. Czy Nikos przeżyje, w jakim będzie stanie, jak duże są zmiany w mózgu. Nie ma chyba gorszego uczucia na świecie, kiedy wiesz, że Twoje dziecko walczy o życie, a Ty nie możesz nic z tym zrobić i pozostaje Ci tylko czekać.. 

Dni ciągneły się niemiłosiernie, a rezonans potwierdził, że wylew spowodował zmiany po prawej stronie mózgu. Jamy leukomalacyjne (dziury w mózgu) mające różne wielkości. Przemieszczenie się struktur mózgowych. To był cios nie do opisania. Z ogromnej radości, że zaraz się zobaczymy pozostał lęk czy zaraz nie będziemy musieli się żegnać...

19.02.2019 urodził się nasz synek Nikos. Od razu trafił na oddział opieki ciągłej gdzie leżał przez miesiąc czasu. Mimo wielu wykonanych badań, niezliczonej ilości konsultacji, zostaliśmy wypisani do domu bez informacji, co się wydarzyło, że podczas  zdrowo rozwijającej się ciąży doszło do takiej sytuacji. Rozpoczeliśmy poszukiwania na własną rękę i obecnie mamy podejrzenie chorób mięśniowych. Czeka nas jeszcze biopsja mięśnia i powtórne badanie genetyczne WES.

Ze względu na to stan Nikosa wymaga codziennej rehabilitacji i nieustannej opieki wielu specjalistów. Między innymi: neurologa, ortopedy, gastrologa, alergologa, kardiologa, osteopaty, okulisty, audiologa, genetyka oraz fizjoterapeutów. Wszystkie wizyty, badania kontrolne, terapie do tej pory wykonujemy prywatnie co wiąże się z ogromnymi kosztami. Nikoś ma zaraz 3 lata, a my przez ten czas wydaliśmy ponad 200 000 zł na leczenie, sprzęty i rehabilitacje. Chociaż bardzo chcielibyśmy nie musieć prosić o pomoc, życie zweryfikowało nasze założenia, że nie obędzie się bez zbiórki..

Na co przeznaczymy zebraną kwotę?

- obecnie zbieramy pieniądze na nowy wózek elektryczny - kosztuje 30 tysięcy i jest dostępny tylko na zamówienie pod wymiar. Wózek jest Nikosowi niezbędny, żeby mógł swobodnie się przemieszczać poza domem
- na nowe ortezy i gorset który musimy zmieniać co 3-4 miesiące. Koszt jednorazowy to 5000zł
- rehabilitację- Nikos codziennie ma od 2-3h zajęć. Jest to około 450 zł dziennie, tygodniowo około 2000zł.
- turnusy rehabilitacyjne (mamy obecnie zaplanowanych 11) połączone z zajęciami z neurologopedą, osteopatą- 5000zł jeden

 - sprzęty rehabilitacyjne( pionizator,siedzisko,chodzik)
 - wizyty lekarskie
-  kontrolne badania
-  leki

Mamy ogromną nadzieję, że wspólnymi siłami i jako #teamNikosa uda nam się uzbierać całą kwotę by móc zapewnić Nikosiowi niezbędne do funkcjonowania terapie i wszystkie sprzęty. 

 Nie poddajemy się, walczymy i z wielką nadzieją patrzymy na to co przyniesie nam przyszłość.

Za każdy gest, wpłatę, udostępnienie , pomoc, dobre słowo...

Z całego serca dziękujemy!

Rodzice- Karolina i Adam wraz z Nikosiem.