Dokąd starczy sił

Dzień dobry.

Mam na imię Justyna i mam 43 lata. W wieku 27 lat wykryto u mnie nowotwór piersi. Przeszłam mastektomię, chemioterapię i radioterapię. Mam uszkodzony gen BRCA1. W wyniku tej samej choroby w wieku 42 lat zmarła moja mama, a w wieku 32 lat – siostra.

W lutym 2022 roku ponownie przeszłam mastektomię. Diagnoza – nowotwór złośliwy NST G3 LUM Birads 5. W czerwcu skończyłam chemioterapię, po której pojawiły się skutki uboczne w postaci drętwienia i utraty czucia w rękach i nogach. Ponadto zaczęłam mieć problemy z utrzymaniem równowagi (polineuropatia). Z tego powodu muszę leczyć się także u neurologa. W wyniku choroby jestem zmuszona stale przyjmować leki opioidowe – bez nich nie raz nie wstałabym z łóżka.

We wrześniu przeszłam kolejną operację usunięcia przydatków. Podczas operacji byłam reanimowana, w wyniku czego potrzebuję konsultacji z kolejnym specjalistą – kardiologiem.

Choroba odcisnęła także duże piętno na moim zdrowiu psychicznym, przez co muszę leczyć się psychiatrycznie. Niestety istnieje granica tego, ile człowiek jest w stanie znieść.

W planie jest również leczenie bisfosfonianami (wlewy kwasu zolendronowego). Jest ono możliwe dopiero po leczeniu stomatologicznym, które obecnie jest niemożliwe, gdyż od zakończenia chemioterapii ciągle choruję. Przewidywany czas takiego leczenia wynosi od 3 do 5 lat, ale już do końca życia muszę być pod stałą kontrolą onkologiczną w gabinecie wysokiego ryzyka.

Mam dwóch synów. Bryan jest niepełnosprawny w stopniu znacznym. Jest niewidomy i choruje na mózgowe porażenie dziecięce, wodogłowie, niedowład czterokończynowy i padaczkę lekooporną. Syn przeszedł również pokrwotoczny wylew 4. Oprócz tego musi być karmiony przez PEG. Jednak najgorsza jest jego autoagresja. Z tego powodu Bryan dostaje silne leki uspokajające. Musi mieć stale założony pas pooperacyjny, aby po raz kolejny nie wyrwać sobie z brzucha PEG. Bywa, że muszę go związać, aby nie gryzł się do krwi i nie bił po głowie. Do tego dochodzą głośne krzyki, które pojawiają się zarówno w dzień, jak i w nocy, przez co wciąż brakuje nam snu.

Nie wiem, ile jeszcze jestem w stanie znieść. Każdy dzień to ciężka walka, a zarazem wielka niewiadoma. Kolejne zabiegi, diagnozy, wizyty u specjalistów i nieprzespane noce sprawiają, że opadam z sił, ale wiem, że muszę walczyć o swoje zdrowie, aby móc zawalczyć o godne życie dla mojego syna. Niestety leczenie i opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem pochłaniają ogrom pieniędzy. Bardzo proszę wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie i wpłatę choćby symbolicznej kwoty. Każda złotówka ma ogromne znaczenie. Proszę, nie przechodź obojętnie i pomóż mi zawalczyć o naszą rodzinę.