Mukowiscydoza i spektrum autyzmu

💖 Aktualizacja – nowe diagnozy i trudna sytuacja 💖

Kochani, chciałabym z całego serca podziękować za Wasze dotychczasowe wsparcie, dobre słowa i każdą wpłatę.
Dzięki Wam Amelka i Hubert mogą dalej walczyć o zdrowie i uśmiech. ❤️

Niestety, rok 2024 przyniósł kolejne trudne wiadomości.
Po dodatkowych badaniach genetycznych wyszły bardzo niepokojące zmiany w genach.
Lekarze zalecili wykonanie poszerzonej genetyki, aby dokładnie poznać przyczynę problemów zdrowotnych.
Niestety, takie badanie nie jest refundowane przez NFZ, a jego koszt to aż 8 000 zł.
To ogromna kwota, której nie jestem w stanie pokryć samodzielnie.

Od zeszłego roku zabrano mi świadczenie pielęgnacyjne na Amelkę, co jeszcze bardziej pogorszyło naszą sytuację finansową.
Ze względu na choroby dzieci i częste wizyty u lekarzy nie mogę podjąć pracy na pełny etat — pracuję jedynie na umowę zlecenie, co pozwala mi być przy dzieciach, ale nie daje stabilności finansowej.

Amelka nadal walczy z mukowiscydozą, a Hubert wymaga stałej terapii i rehabilitacji po diagnozie zespołu Aspergera i spektrum autyzmu.
Każdy dzień to walka o ich zdrowie, sprawność i przyszłość.

Zebrane środki zostaną przeznaczone na:

• leczenie i rehabilitację Amelki,

• terapię i diagnostykę Huberta,

• oraz wykonanie poszerzonych badań genetycznych, które mogą pomóc w dalszym leczeniu.

Z całego serca dziękuję wszystkim, którzy są z nami.
Wasza pomoc i dobre słowa dają nam siłę, by walczyć dalej. 💕

❤️ Pomoc dla Amelki i Huberta ❤️

Mam na imię Ania i jestem mamą dwójki wspaniałych dzieci – Amelki i Huberta.
Nasze życie to codzienna walka o zdrowie i uśmiech moich dzieci.

Amelka od urodzenia choruje na mukowiscydozę – chorobę genetyczną, która wymaga stałego leczenia, rehabilitacji i ogromnej troski.
Z roku na rok pojawiają się u niej kolejne choroby współistniejące oraz nowe leki, które musi przyjmować.
Rehabilitacja, której potrzebuje, nie jest refundowana przez NFZ, dlatego wszystkie koszty ponoszę sama.
Roczny koszt leczenia Amelki to około 2600 zł.

Hubert urodził się jako wcześniak. W wieku 7 miesięcy zdiagnozowano u niego niedowład lewej strony ciała, ale dzięki rehabilitacji udało mu się stanąć na nogi.
Niestety, w ostatnich latach zaczęły się pojawiać niepokojące objawy. Po licznych konsultacjach i badaniach okazało się, że Hubert ma zespół Aspergera i spektrum autyzmu.
Wymaga teraz długoterminowej terapii SI, rehabilitacji oraz wielu konsultacji specjalistycznych (neurolog, urolog, nefrolog, audiolog, psychiatra, psycholog, neurologopeda…).
Koszty badań i wizyt prywatnych są bardzo wysokie – samo leczenie urologa i diagnostyka to już około 1000 zł.

Jestem samotną mamą i mimo że staram się jak mogę, nie jestem w stanie udźwignąć wszystkich kosztów sama.
Nie chcę wybierać, które z moich dzieci jest ważniejsze – oboje potrzebują pomocy, leczenia i szansy na normalne życie.

Każda, nawet najmniejsza wpłata pomoże nam w dalszej walce o zdrowie Amelki i Huberta.
Zebrane środki zostaną przeznaczone na:

• leki i rehabilitację Amelki,

• terapię, diagnostykę i leczenie Huberta.

Z całego serca dziękuję za każdą okazaną pomoc, wsparcie i dobre słowo. 💖