Pomoc dla Andrzeja w walce z SLA

Nazywam się Andrzej, mam 58 lat i mieszkam w Piszu. Mam żonę, dzieci oraz wnuki.

Moje życie zawodowe w większości związane było z mechaniką samochodową. Ostatnie jednak lata pracowałem jako ochroniarz w drogerii. Wiodłem zwykłe, spokojne życie.

Problemy ze zdrowiem pojawiły się całkiem niedawno i niewinnie. W marcu bieżącego roku zacząłem odczuwać brak siły w nogach. Chodzenie zaczęło mnie męczyć i sprawiać ból . Na początku nie brałem sobie tego do głowy, myślałem, że to chwilowe. Po upływie jakiegoś czasu ból zaczął doskwierać bardziej i traciłem czucie w nogach. Sygnałem dla mnie, aby skonsultować te dolegliwości z lekarzem był moment, gdy idąc po prostu straciłem na chwilę władzę w nogach i upadłem w sklepie.

No i zaczęło się. Lekarz pierwszy, drugi, trzeci i ……. nie wiadomo co jest. Zaczęła się pandemia, dostęp do pewnych badań utrudniony. W końcu trafiłem do lekarza, który pokierował mnie odpowiednio na dalsze konsultacje. I właśnie wtedy uświadomiłem sobie, że jest to coś poważniejszego niż mi się wydaje. Ja i moja rodzina tłumaczyliśmy sobie, że wystarczy podanie odpowiednich leków i wszystko będzie ok, że może nie wrócę do wcześniejszej sprawności ale mój stan nie będzie się pogarszał.

Dostałem skierowanie do Szpitala Wojewódzkiego na oddział neurologiczny.

Na szczęście trafiłem na dobrych lekarzy, wykonano mi szereg badań. Dziwiłem się jednak dlaczego nie dostałem tam żadnych leków, kroplówek na wzmocnienie ….nic. Po pięciu dniach wypisano mnie do domu.

Teraz już wiem dlaczego tak było…..zdiagnozowano u mnie SLA czyli Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Diagnoza okazała się druzgocąca – dotknęła mnie niezwykle rzadka choroba, w przypadku której od czasu rozpoznania średnia życia wynosi od 2 do 5 lat.

W krótkim streszczeniu choroba przebiega w następujący sposób, zanikają mięśnie wszystkie po kolei a co za tym idzie, najpierw jest wózek, przykucie do łóżka, respirator i śmierć.

Choroba jest nieuleczalna. Niestety nie można jej zatrzymać, jedyne co możemy zrobić to spowolnić jej rozwój. Do tego jednak są potrzebne bardzo drogie leki i nieustanna rehabilitacja, ortezy. Z czasem dojdzie potrzeba zakupu specjalistycznego sprzętu, który pomoże mi w codziennym funkcjonowaniu.

Otrzymałem zgodę Ministerstwa Zdrowia na import docelowy leku, który nie jest dostępny w całej Europie. Koszt półrocznej kuracji to około 20 tyś. Wspomnę tylko, że leki te przyjmuje się już do końca życia. Mam tylko nadzieję, że wydłużą okres mojej sprawności.

Pracuję dopóki nogi nie odmówią mi całkowitego posłuszeństwa, to ja chcę pomagać dzieciom przy wnukach i utrzymać sprawność najdłużej jak się da, a nie odwrotnie.

Jeżeli ktoś chciały pomóc to z góry dziękuję.

Nie poddam się, chcę jak najdłużej być sprawny, będę walczyć .