Zostań jednorożcem dla Natana

Gdy w 2020 większość ludzi świętowało nadejście Nowego Roku, my szykowaliśmy się na oddział onkologiczny.  Wcześniej Natan wydawał się być zupełnie zdrowym nastolatkiem. Z dnia na dzień powiększył mu się węzeł chłonny na szyi. Zmiana była niepokojąca, więc wysłano nas na diagnostykę. Wykrycie chłoniaka Hodgkina było dla nas szokiem, ale staraliśmy się zachować pozytywne nastawienie. Rodzice dzieci chorujących na białaczkę pocieszali, że ten typ chłoniaka dobrze się leczy, a Natan jest we wczesnym stadium choroby.

Zamierzano podać 3 do 6 miesięcznych bloków chemioterapii. Natan jednak bardzo ucierpiał już po pierwszych kilku wlewach. Stan zapalny jelit doprowadził do sepsy z bardzo agresywnej bakterii. Po tygodniowym leczeniu na oddziale intensywnej terapii, oddział onkologii kontynuował walkę o wygojenie jelit Natana. Niestety, doszło do silnego krwotoku, a w jego efekcie do zatrzymania akcji serca. Na OIOMie cudowni ludzie – JEDNOROŻCE, nie patrząc na procedury przez 2 godziny prowadzili reanimację. Usłyszeliśmy od lekarza: “Reanimuje się 40 min., ale walczyliśmy, bo on bardzo chce żyć. To miała być już ostatnia pętla i Natana serduszko ruszyło.”

Po kilku dniach śpiączki wydawało się, że wrócimy na dalsze leczenie onkologiczne, ale jelitka nie wytrzymały, doszło do perforacji i konieczna była natychmiastowa operacja, w wyniku której Natan ma wyłonioną stomię czasową. Po operacji kolejny cios, bo doszło do kolejnej sepsy z bakterii bardzo odpornej na antybiotyki. Minął ponad miesiąc na OIOMie jak Natan zaczął nabierać sił. Gdy wróciliśmy na oddział onkologii był cały czas na żywieniu dożylnym, a każdy ruch wiązał się z ogromnym wysiłkiem. Rany pooperacyjne słabo się goiły przez wredną bakterię. Natan walczył dalej. Stabilizowała się praca serca, zanikała odma (po respiratorze), poprawiały się wyniki badań krwi.

Kolejne tygodnie mijają na przygotowaniu Natana do samodzielnego jedzenia i poruszania się. To bardzo trudna droga. Leczenie onkologiczne znacznie zmniejszyło zmiany nowotworowe. Po konsultacji z Krajowym Koordynatorem programu leczenia chłoniaka ustalono, że ze względu na krytycznie ciężkie toksyczności, nie można kontynuować chemioterapii, a leczenie należy uzupełnić radykalną radioterapią. W międzyczasie Natan stanął na nogi, choć jeszcze nie jest w pełni sprawny. Układ nerwowy potrzebuje czasu na regenerację.

Naświetlania uleczyły leczone obszary, ale niestety chłoniak zdążył przemieścić się w okolice miednicy. Lekarze poszukiwali metody leczenia działającej nie tylko miejscowo, a która będzie bezpieczniejsza od wcześniej stosowanej chemioterapii. Po konsultacjach z lekarzami z całego świata zdecydowano się na połączenie chemioterapii celowanej z immunoterapią. To drogie leczenie nierefundowane w drugiej linii leczenia, ale szpitalowi udało się pozyskać pieniądze na 4 a później kolejne 2 bloki leczenia.  UDAŁO SIĘ UZYSKAĆ CAŁKOWITĄ REMISJĘ PROCESU NOWOTWOROWEGO!!! To jednak nie koniec walki o zdrowie. W ramach podtrzymania efektów leczenia, Natan powinien przejść roczną terapię Nivolumabem. Lek podaje się co dwa tygodnie a jedna dawka kosztuje obecnie 13416,60. Staramy się o refundację ale przyznano nam na chwilę obecną tylko 3 dawki. To oznacza, że potrzebujemy 270000 na dokończenie terapii. Tak drogie leczenie jest nierealne do opłacenia przez przeciętną rodzinę. Nawet leczenie refundowane jest dużym finansowym obciążeniem. Związane jest z kosztami częstych dojazdów do szpitala, dodatkowego wyżywienia, leków i materiałów opatrunkowych, rehabilitacji. Do tego dochodzi ograniczenie z zarobkowaniu rodziców. Niebawem kończy się lek, na który szpital pozyskał środki. 

Sił dodają nam marzenia. Po miesiącach pobytów w szpitalu marzymy o zdrowiu, o domu, spotkaniach z rodzinką, o spacerowaniu po parku, o głaskaniu naszych kotek, o wycieczce w ukochane góry. Pomóżcie Nam jak najszybciej spełnić te marzenia.

O co chodzi z jednorożcami?
Namalowałam dla dzieci z onkologii obrazek z jednorożcami i napisem “Możesz przestać wierzyć w jednorożce, ale jednorożce nigdy nie przestaną wierzyć w Ciebie”. W trudnych chwilach mówimy Natanowi, że jak jednorożce całym sercem wierzymy, że da radę. Jednorożec to dla nas symbol wiary w drugiego człowieka.

Rodzice Natana