Eva rehabilitacja i sprzęt SMA1

Evunia urodziła się 17 października 2019  w Odessie. Na początku wszystko było dobrze - sądziliśmy, że nasze dziecko jest zupełnie zdrowe. Była taka śliczna i silna. Niestety w wieku 4 miesięcy córeczka przestała ruszać nóżkami, ledwie je podnosiła, jakby zupełnie straciła siły. Padło podejrzenie najgorszej diagnozy - SMA, rdzeniowego zaniku mięśni. Badania genetyczne potwierdziły tę straszną diagnozę. Na Ukrainie, skąd pochodzimy, dla takich dzieci nie ma leczenia. Umierają przed drugimi urodzinami, bo choroba zabija ich mięśnie - wszystkie po kolei, łącznie z tymi odpowiedzialnymi za oddychanie. Dziecko się dusi, serce przestaje bić. To straszny koniec… Lekarze w naszym rodzinnym kraju utrzymują, że skuteczne leki nie istnieją, więc tak czy inaczej, dzieci z taką chorobą nie żyją długo. Nie mogliśmy pozwolić na śmierć naszej córeczki. Zapadła decyzja o przeprowadzce do Polski. 

W Polsce Eva otrzymuje lek Spinraze (nusinersen), który spowalnia postęp SMA1, jednak jedyną szansą na poprawę stanu Evy oraz zatrzymanie choroby jest terapia genowa na którą mamy założoną oddzielną zbiórkę (siepomaga.pl/eva). Niestety zbiórka ta idzie bardzo wolno i w najlepszym wypadku potrwa kilka miesięcy. Do tego czasu musimy zrobić wszystko by utrzymać ciało Evy w jak najlepszej formie. Przy rdzeniowym zaniku mięśni potrzebna jest wielospecjalistyczna opieka. 

Rehabilitacja 6 razy w tygodniu - finansujemy ją we własnym zakresie by zapewnić córeczce opiekę jak najlepszych fizjoterapeutow i neurologów (tygodniowy koszt to prawie 1000 zł). Sprzęty ortopedyczne takie jak gorset zapobiegający skoliozie (4600 zł), ortezy przeciw przykurczom mięśni również zakupiliśmy sami (prawie 9000 zł), ale Eva rośnie i niebawem sprzęty trzeba będzie wymienić. Używamy również koflatora pomagającego w odkrztuszaniu i usuwaniu zalegań jakie gromadzą się w górnych drogach oddechowych - jego koszt wyniósł 17 000 zł. Takie sprzęty jak ssak, pulsoksymetr (profesjonalny sprzęt 1300 zł) czy ambu są w SMA niezbędne i używane każdego dnia do codziennej rehabilitacji i higieny . Podczas silnych infekcji, które w Evy przypadku są na tyle poważne, że grożą śmiercią , sprzęt połączony z odpowiednim leczeniem ratuje życie. Niestety wszystkie wymienione wyżej są refundowane max w 30%.

Evunia dzielnie walczy z chorobą każdego dnia, staramy się z całych sił, aby wyprzedzić SMA chociaż o krok. Evcia rośnie a wraz z nią jej potrzeby . Po zaopatrzeniu w niezbędny sprzęt ortopedyczny i medyczny musimy skupić się na tym rehabilitacyjnym takim jak: pionizator, wózek. 

Wszystkie sprzęty są bardzo kosztowne i przekraczają nasze możliwości finansowe. Oszczędności stopniały a przy takim stopniu niepełnosprawności dziecka jeden rodzic nie jest w stanie w ogóle pracować. Środki z tej zbiórki będą przeznaczone na sprzęty rehabilitacyjne oraz codzienną rehabilitację Evy. 

My jako rodzice z całego serca prosimy Was o wsparcie i pomoc.

Anna i Oleg Korolenko

FB: https://www.facebook.com/DruzynaEvy

IG: smaevakorolenko 

Zbiórka na terapię genową: www.siepomaga.pl/eva

Grupa licytacyjna wspierająca zbiórkę na terapię genową: https://www.facebook.com/groups/licytacjedlaevykorolenko