Evunia urodziła się 17 października 2019 w Odessie. Na początku wszystko było dobrze - sądziliśmy, że nasze dziecko jest zupełnie zdrowe. Była taka śliczna i silna. Niestety w wieku 4 miesięcy córeczka przestała ruszać nóżkami, ledwie je podnosiła, jakby zupełnie straciła siły. Padło podejrzenie najgorszej diagnozy - SMA, rdzeniowego zaniku mięśni. Badania genetyczne potwierdziły tę straszną diagnozę. Na Ukrainie, skąd pochodzimy, dla takich dzieci nie ma leczenia. Umierają przed drugimi urodzinami, bo choroba zabija ich mięśnie - wszystkie po kolei, łącznie z tymi odpowiedzialnymi za oddychanie. Dziecko się dusi, serce przestaje bić. To straszny koniec… Lekarze w naszym rodzinnym kraju utrzymują, że skuteczne leki nie istnieją, więc tak czy inaczej, dzieci z taką chorobą nie żyją długo. Nie mogliśmy pozwolić na śmierć naszej córeczki. Zapadła decyzja o przeprowadzce do Polski.
W Polsce Eva otrzymuje lek Spinraze (nusinersen), który spowalnia postęp SMA1, jednak jedyną szansą na poprawę stanu Evy oraz zatrzymanie choroby jest terapia genowa na którą mamy założoną oddzielną zbiórkę (siepomaga.pl/eva). Niestety zbiórka ta idzie bardzo wolno i w najlepszym wypadku potrwa kilka miesięcy. Do tego czasu musimy zrobić wszystko by utrzymać ciało Evy w jak najlepszej formie. Przy rdzeniowym zaniku mięśni potrzebna jest wielospecjalistyczna opieka.
Rehabilitacja 6 razy w tygodniu - finansujemy ją we własnym zakresie by zapewnić córeczce opiekę jak najlepszych fizjoterapeutow i neurologów (tygodniowy koszt to prawie 1000 zł). Sprzęty ortopedyczne takie jak gorset zapobiegający skoliozie (4600 zł), ortezy przeciw przykurczom mięśni również zakupiliśmy sami (prawie 9000 zł), ale Eva rośnie i niebawem sprzęty trzeba będzie wymienić. Używamy również koflatora pomagającego w odkrztuszaniu i usuwaniu zalegań jakie gromadzą się w górnych drogach oddechowych - jego koszt wyniósł 17 000 zł. Takie sprzęty jak ssak, pulsoksymetr (profesjonalny sprzęt 1300 zł) czy ambu są w SMA niezbędne i używane każdego dnia do codziennej rehabilitacji i higieny . Podczas silnych infekcji, które w Evy przypadku są na tyle poważne, że grożą śmiercią , sprzęt połączony z odpowiednim leczeniem ratuje życie. Niestety wszystkie wymienione wyżej są refundowane max w 30%.
Evunia dzielnie walczy z chorobą każdego dnia, staramy się z całych sił, aby wyprzedzić SMA chociaż o krok. Evcia rośnie a wraz z nią jej potrzeby . Po zaopatrzeniu w niezbędny sprzęt ortopedyczny i medyczny musimy skupić się na tym rehabilitacyjnym takim jak: pionizator, wózek.
Wszystkie sprzęty są bardzo kosztowne i przekraczają nasze możliwości finansowe. Oszczędności stopniały a przy takim stopniu niepełnosprawności dziecka jeden rodzic nie jest w stanie w ogóle pracować. Środki z tej zbiórki będą przeznaczone na sprzęty rehabilitacyjne oraz codzienną rehabilitację Evy.
My jako rodzice z całego serca prosimy Was o wsparcie i pomoc.
Anna i Oleg Korolenko
FB: https://www.facebook.com/DruzynaEvy
IG: smaevakorolenko
Zbiórka na terapię genową: www.siepomaga.pl/eva
Grupa licytacyjna wspierająca zbiórkę na terapię genową: https://www.facebook.com/groups/licytacjedlaevykorolenko
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej: