Terapia urządzeniem Exogen

Nazywam się Magda i mam mnóstwo marzeń i planów. Mam też kruche kości z powodu genetycznej choroby - wrodzonej łamliwości kości. Do tej pory miałam ponad 50 złamań i 16 operacji, w tym kręgosłupa. Nie przeszkadzało mi to jednak w aktywnym życiu, realizowaniu pasji i marzeń. Dzięki żmudnej rehabilitacji, w 2012 roku definitywnie rozstałam się z wózkiem inwalidzkim i mogłam poruszać się o kulach. Byłam wtedy najszczęśliwszą osobą na świecie. Powoli stawiałam kolejne kroki do pełnej niezależności. Dzięki pomocy moich cudownych rodziców niedawno udało mi się kupić mieszkanie i w końcu mogłam cieszyć samodzielnością.

Radość niestety nie trwała długo. 27 kwietnia podczas spaceru potknęłam się o wystającą studzienkę kanalizacyjną i upadłam na kolana. Siła uderzenia była tak duża, że doszło do złamania szyjki kości udowej z przemieszczenie. Uderzając twarzą w chodnik złamałam też nos. W przypadku podobnego złamania u osoby zdrowej, metodą leczenia jest zastąpienie odłamanej główki kości udowej endoprotezą. Niestety, moja choroba powoduje, że kości są drobne i kruche, a w związku z tym nie ma możliwości wstawienia endoprotezy, więc lekarze zdecydowali się na zastosowanie pęku prętów Kirschnera - rozwiązanie nieidealne, najmniej stabilne, ale jedyne możliwe w moim przypadku.

Bardzo liczyłam na to, że teraz będzie już tylko lepiej, w końcu do tej pory nigdy nie miałam problemów ze zrostem. Modliłam się o cud, ale niestety Pan Bóg najwyraźniej stwierdził, że jeszcze nie czas. Pierwsza kontrola wykazała, że nie ma nawet najmniejszych śladów zrostu. Niesie to za sobą wiele poważnych konsekwencji. Przede wszystkim, brak zrostu uniemożliwia rozpoczęcie rehabilitacji, więc stopniowo dochodzi do osłabienia mięśni całego ciała. Do momentu pojawienia się zrostu muszę ograniczyć ruch do niezbędnego minimum, między innymi nie mogę przewracać się na boki, więc zaczynają pojawiać się problemu skórne na udach, pośladkach i plecach, a także obrzęki, drętwienie i bolesne skurcze nóg.

Ze względu na specyfikę ukrwienia kości udowej, złamanie szyjki zrasta się najtrudniej i najdłużej i jest obarczone ogromnym ryzykiem wielu powikłań, między innymi jałowej martwicy kości. Gdyby do tego doszło, to oznaczałoby dla mnie wózek do końca życia, utratę tak ciężko wypracowanej samodzielności, uzależnienie od pomocy innych ludzi, rezygnację z większości planów i marzeń.

Z każdym dniem ryzyko spełnienia się tej przerażającej wizji jest coraz większe, jednak nie poddaję się. Szansą na pojawienie się zrostu jest terapia ultradźwiękami za pomocą urządzenia Exogen. Kilka ośrodków w Polsce zajmuje się wypożyczaniem urządzenia do terapii domowej co w moim przypadku jest idealnym rozwiązaniem ze względu na konieczność unieruchomienia. Koszt jednego zabiegu to około 32 zł. Zabieg przeprowadza się raz dziennie minimum przez 3 miesiące co daje łącznie 2880 zł. Uzupełnieniem terapii jest stosowanie leków i suplementów wspomagających zrost.

Po badaniu lekarz zalecił ostrożny optymizm i uprzedził, że cały proces gojenia się złamania będzie trwał wiele miesięcy. W chwili obecnej, największym wyzwaniem jest dla mnie wyjście na zewnątrz. Jazda na wózku wymaga użycia dużej siły mięśni nie tylko rąk, ale też tułowia i miednicy, co sprawia mi ból, jednak nie stanowi bezpośredniego zagrożenia dla złamanej kości. Mogłabym wychodzić na spacery, jednak sama nie jestem w stanie sobie poradzić. Po domu poruszam się bez większego problemu, mogę też przejechać samodzielnie krótkie dystanse po płaskim terenie. Jednak nawet niewielkie wzniesienie lub krawężnik stanowią w tej chwili dla mnie przeszkodę nie do pokonania. Idealnym rozwiązaniem byłby napęd elektryczny Rydwan, który zamieniłby wózek ręczny w "skuter" tylko w celu wyjścia na zewnątrz. Napęd jest na tyle lekki, że w razie konieczności wyjazdu np. na turnus rehabilitacyjny, mogłabym zabrać go ze sobą w przeciwieństwie do wózka elektrycznego, który wymaga specjalnego transportu. Dzięki napędowi mogłabym odzyskać choć ułamek tej niezależności, jaką cieszyłam się przed złamaniem. Koszt napędu to 9100 zł.

Kwota jaka jest potrzebna na moje leczenie i poprawę funkcjonowania w tej chwili jest dla mnie nieosiągalna - wszystkie oszczędności zarówno moje jak i rodziców pochłonął zakup i wykończenie mieszkania. Na domiar złego, przed wypadkiem straciłam pracę i jeszcze nie zdążyłam znaleźć nowego zatrudnienia i przez najbliższe kilka miesięcy będzie to niemożliwe.

Proszenie o pomoc, zwłaszcza finansową, zawsze stanowiło dla mnie ogromny problem, ponieważ uważałam, że jest wiele osób, które potrzebują wsparcia o wiele bardziej niż ja. Starałam się być samodzielna i jeśli tylko mogłam to pomagałam innym ludziom. Teraz jednak czuję, że nie mam innego wyjścia. Nie dopuszczam do siebie myśli, że resztę życia mogłabym spędzić na wózku inwalidzki. Zbyt ciężko pracowałam na no, żeby móc chodzić o kulach. Chcę znowu chodzić, chcę być samodzielna, chcę wrócić do swojego mieszkania (po operacji musiałam zamieszkać z niepełnosprawnymi, schorowanymi rodzicami), chcę podjąć pracę, chcę znowu pomagać innym, chcę odzyskać swoje życie sprzed złamania. Do tego czasu nie chcę być więźniem we własnym domu. Żeby moje marzenie mogło się spełnić, potrzebne są środki finansowe - obiektywnie patrząc niewiele, jednak dla mnie w tej chwili zbyt dużo.