Drodzy Przyjaciele !!!
Jestem mamą Marianki, która przyszła na świat 8 października 2019 roku jako zdrowe dziecko. Z czasem zauważyliśmy, że córka jest coraz mniej aktywna. Objawy nasilały się, a my chodziliśmy do lekarza do lekarza. W końcu usłyszeliśmy wyrok: SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Na Ukrainie, skąd pochodzimy nie ma dla nas ratunku, dlatego od razu podjęliśmy decyzję o przyjeździe do Polski w poszukiwaniu ratunku. Początkowo utrzymywałam się z pieniędzy, które odkładaliśmy z mężem na mieszkanie. Te pieniądze szybko się skończyły, bo Marianka wymaga specjalistycznej, intensywnej rehabilitacji, konsultacji lekarskich. To wszystko pochłonęło nasze oszczędności. Sytuacja stała się krytyczna, pieniędzy zabrakło na wszystko - na ubrania, na zakup choćby używanego wózka. Artur, tato Marianki cały czas pracował w Ukrainie, ale przy takich wydatkach na niewiele to wystarczało. Przyjechał też na jakiś czas do Polski z nadzieją na lepsze zatrudnienie, ale okazało się to iluzją. Wrócił do Ukrainy żeby zrobić prawo jazdy na TIRy.
Teraz ja zachorowałam na nowotwór tarczycy i muszę przechodzić wyczerpującą chemoterapię.
- Mimo tych wszystkich problemów staramy się bardzo, aby nasza rodzina była razem, chociaż nie zawsze fizycznie. Wspieramy się i kochamy.
Marianka jest bardzo słaba, pełza po ziemi i podciąga się na rękach. Mięśnie słabną coraz bardziej. Ma już 3- latka i waży ponad 13 kg. Ma bardzo mało czasu na przyjęcie terapii genowej.
Jedyna nadzieja w ludziach dobrej woli, którzy już tyle razy pomogli. Wiele dzieci otrzymało Zolgensmę i dzięki temu żyje i ma się lepiej.
Na co dzień Marianka wymaga ciągłych rehabilitacji i potrzebuje specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego.
Błagam o pomoc dla Marianki! Czas nagli.
Mama Marianki.
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!