Pomóż mi w leczeniu córki Tuśki

Choroba naszej córki Marty zaczęła się od pęknięcia  kości strzałkowej w czasie wakacyjnej zabawy przed domem w sierpniu 2021 roku. W wyniku tego doszło do uszkodzenia nerwu strzałkowego i niedoczulicy w prawej stopie. W porozumieniu z neurologami oraz ortopedą rozpoczęliśmy żmudny proces rehabilitacji. 

3 stycznia 2022 roku pojechaliśmy na kolejne zlecone zabiegi. Marta została poddana zabiegowi prądem TENS, podczas którego dostała silnych drgawek, których nie można było powstrzymać. Drgania były najbardziej widoczne w rehabilitowanej nodze, silne, przechodzące na resztę ciała, przypominające drgawki padaczkowe. Skończyło się wezwaniem karetki zabraniem do szpitala. 

Pierwsze dwa tygodnie pobytu w szpitalu były najgorsze, ponieważ drgawki nie ustępowały. Trwały bez przerwy godzinami. Badania nie wskazywały na przyczynę takiego stanu. Po dwóch tygodniach córka została wypisana do domu z zapisanym lekami głównie uspokajającymi.

W ciągu doby ataki potrafiły trwać kilkanaście godzin. Marta nie mogła spać, samodzielnie jeść i pić, nie mogła chodzić, przewracała się. Liczyła na naszą pomoc, żeby móc się przemieszczać. Drgawki były tak silne, że musieliśmy asekurować ją żeby nic sobie nie zrobiła. Obraz dziecka w takim stanie jest straszny dla każdego rodzica. Marta była w stanie nie pozwalającym  na samodzielną egzystencję.  

Po tygodniu takiego stanu ponownie udaliśmy się do szpitala, tym razem uniwersyteckiego w Poznaniu. Był to okres Covidu. Marta została przyjęta do szpitala na oddział diabetologii, ponieważ szpital był zamknięty, a neurologia dziecięca przepełniona. Znowu seria badań, rezonanse, tomografia komputerowa, znowu leki uspokajające, z każdym razem coraz silniejsze i i w coraz większych dawkach. I żadnej odpowiedzi co jest przyczyną drgawek. Cały czas bez konkretnej diagnozy.

Po kolejnych dwóch tygodniach znowu Marta w domu. Drgawki coraz silniejsze, już nie tylko drgała noga, ale i ciało. Napady coraz dłuższe, męczące, sprawiające ból poprzez napięcie mięśni. Kolejne wyjazdy na SOR żeby sprawdzić czy coś nie jest pęknięte, stłuczone, ponieważ w czasie silnych ataków  potrafiła spadać z łóżka, przewracać się, nie kontrolowała swojego ciała. 

Dzięki pomocy jednego ze specjalistów w REHA Sport w Poznaniu podczas badania USG, udało się odkryć poszerzenie nerwu kulszowego. W rezonansie dało to pełny widok pogrubienia i  obrzęku odcinka udowego nerwu kulszowego. Kolejne badania potwierdzają, że to forma niezłośliwego nowotworu –nerwowłókniak. Jego usytuowanie jest bardzo niefortunne. 

Po postawionej  diagnozie kolejne konsultacje, od lekarza do lekarza-Poznań, Gliwice, konsultacje w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie porady telefoniczne, konsultacje na telekonferencjach. Lekarze nie dają diagnozy, twierdzą że nie mieli takiego przypadku.   

I kolejne konsultacje, zmiany leków, badania za badaniami, które trzeba było robić jak najprędzej. 

Taka sytuacja trwała rok. Rok walki i bezsilności.  

Możliwe, że prądy TENS puszczone w zbyt wysokim natężeniu w czasie rehabilitacji poprzez uszkodzony nerw strzałkowy trafiły na nerwowłókniaka w nerwie kulszowym i spowodowały efekt drgawek.  Leki oraz wsparcie neurologa powoli zaczynają przynosić efekty. Rehabilitujemy Martę, ataki rzadsze, mniej bolesne, krótsze. Nerwowłókniak do obserwacji, czy się zmienia, poszerza. Jest jak tykająca bomba, nigdy nie wiemy kiedy się uaktywni. 

Jedno jest pewne, że nerwowłókniak nieoperacyjny, nikt tego wcześniej nie robił, trzeba byłoby przeciąć nerw, odseparować guza. Ryzyko utraty czucia w całej nodze zbyt duże, szanse na powodzenie operacji niewielkie.

Zaczynamy wierzyć że będzie lepiej. Niestety cały etap choroby, spowodował, że córka ma słabe kości i więzadła. Przeszła pęknięcie więzadła na 2/3 długości w stopie, również zapalenie ścięgna Achillesa co u dzieci nie jest częste. Cały czas potrzebujemy konsultacji lekarskich.

Silne leki, choroba, niestety pozostawiła też swój ślad w psychice. Marta jest cały czas pod stałą opieką psychologów, korzysta z terapii psychologicznych, żeby poradzić sobie z emocjami i mieć szansę pozostać szczęśliwą dorastająca dziewczynką. Potrzebuje tego szczególnie teraz. Widać, że niestety nie poradziła sobie z chorobą, zwłaszcza psychicznie.

Niestety nasze ograniczenia finansowe ciągle stawiają nas przed wyborami. Co ważne, a co ważniejsze na dany moment.  Czas reakcji na sytuację zdrowotną musi być szybki,  co wiąże się cały czas z ogromnymi nakładami finansowymi. Leczenie jest całkowicie prywatne, państwowa służba zdrowia zapewnia terminy liczone w miesiącach. A u nas ważny jest czas i każdy dzień .

Kolejne wizyty u lekarzy wskazują ze powinniśmy rehabilitować nogę Marty, zapewnić jej stały i nieprzerwany dostęp do masażystów, rehabilitantów oraz psychologów.

Dla Córki zrobimy wszystko, leczenie opłacamy z własnych środków, ale niestety kończą się nam pomysły na dalsze finansowanie leczenia, zwłaszcza, że dostajemy kolejne zalecenia jak jeszcze mamy pomóc naszej Córce w przywróceniu jej do sprawności fizycznej i psychicznej.

Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc do tych którzy są w stanie nam pomóc. Dajcie nam proszę szansę, by walczyć o zdrowie Marty.

Dziękujemy za każdą pomoc

Iza i Piotr – rodzice Marty