Trzy miesiące życia...

Trzy miesiące życia - bo zaledwie na tyle wystarczy kwota ze zbiórki, która częściowo pokryje leczenie, rehabilitację, wizyty u specjalistów, odpowiednią dietę i terapie Jasia... 

Mukowiscydoza. To słowo sprawiło, że prawie 14 lat temu runął cały nasz świat.
"Po drodze" dołączyły: spektrum autyzmu, całościowe zaburzenia rozwoju, nadpobudliwość hiperkinetyczna, ciężka niewydolność trzustki, powiększona wątroba i śledziona, i cukrzyca...

Mukowiscydoza, to choroba wielonarządowa, która zabija.
Są dni, w które wydaje się być wszystko w porządku, ale nieustanny kaszel, który budzi Janka każdego ranka i silne bóle brzucha, nie pozwalają zapomnieć nam o potworze, z którym walczymy.

Mukowiscydozy nie widać gołym okiem, Janek jest tylko trochę bledszy niż rówieśnicy. Choroby nie widać na zewnątrz, a mimo to wyniszcza cały organizm Jasia od środka. Jego płuca nie funkcjonują już prawidłowo, gęsty śluz powoduje problemy z oddychaniem. Płuca - bez nich nie można oddychać. Nie można bez nich żyć i to właśnie niewydolność oddechowa jest najczęstszą przyczyną śmierci chorych na mukowiscydozę. Oni po prostu się duszą. Trzustka i cały układ pokarmowy, również są zatkane gęstym śluzem, co powoduje silne bóle brzucha. Z zewnątrz nie widać, że Janek przedwcześnie umiera...


"Mamo, dlaczego nikt mnie nie rozumie? Dlaczego się to nie skończy?" pyta. Ale wie, że gdybyśmy zrezygnowali z rehabilitacji i leków, śmierć przyszłaby w mgnieniu oka...

Mimo iż Janek jest bardzo inteligentnym dzieckiem, nie potrafi odnaleźć się w środowisku rówieśników i funkcjonować w grupie. Często mówi: "moja głowa mnie nie słucha, zepsułem się."  Czuje się bardzo osamotniony, ponieważ z powodu swojej "inności" nie ma przyjaciół.  Niewiele dzieci potrafi znieść nietypowe zachowania Jasia.
Janek na co dzień potrzebuje odpowiedniej terapii psychologicznej i psychiatrycznej.

Te sesje pomagają mu w miarę normalnie funkcjonować, niestety są to zazwyczaj prywatne terapie. Bywają dni, kiedy Janek krzyczy, że nie chce już żyć, że chce się zabić, wtedy serce mi pęka, bo nie wiem jak mu pomóc...

 Codziennie  walczymy o oddech Janka i nie wolno nam się poddać. Tylko z Waszą pomocą będziemy w stanie pokryć koszty leczenia i rehabilitacji. Dlatego prosimy o wsparcie, bo chciałabym, żeby mój syn dożył pełnoletności i wytrwać w tej walce.
- Mama Jasia.

Wszystkie nasze dane można potwierdzić w Fundacji Matio, Fundacji Oddech Życia, Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą w Gdańsku.