Razem dla Emilie

Drodzy Przyjaciele, Rodzino, Ludzie o Wielkich Sercach,

Od czasu naszej pierwszej zrzutki wiele się wydarzyło. Niestety, nie były to dobre wieści. Emilie przeszła przez ogromne załamanie zdrowotne. Jej stan znacząco się pogorszył, a w kwietniu mieliśmy do 60 napadów dziennie. Dodatkowo doszły napady złości i frustracji, co dodatkowo utrudniało nam funkcjonowanie.

Pieniądze z poprzedniej zrzutki szybko zostały rozdysponowane na bieżące leczenie oraz terapie naturalne. Zakupiliśmy również specjalistyczne urządzenie wspomagające leczenie naturalne Emilie, które przyniosło pewną ulgę, jednak nie zatrzymało postępu choroby.

Obecnie znajdujemy się na oddziale Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie próbujemy wykluczyć choroby metaboliczne. Niestety, w Gdańsku poinformowano nas, że możliwości tamtejszej placówki zostały wyczerpane. Zostaliśmy skierowani do neurochirurgów, jednak musimy szukać pomocy na własną rękę, zarówno w kraju, jak i za granicą.

Jesteśmy już po wstępnej rozmowie z Kliniką Charité w Berlinie. Proces związany z ubezpieczeniem przez NFZ lub niemieckim ubezpieczeniem i zameldowaniem jest jednak bardzo długotrwały. Nie poddajemy się i szukamy wszelkich możliwych opcji. Wykonano również badania genetyczne, które mogą nas nakierować na dalsze leczenie.

Niestety, ta nierówna walka bardzo obciąża nasz budżet. Dlatego z całego serca prosimy o dalsze wsparcie. Wasza pomoc jest dla nas nieoceniona i daje nam nadzieję na lepsze jutro dla Emilie.

Z wdzięcznością i nadzieją,

Rodzice

------------------------------------------------------------------------------------------

Razem dla Emilie - walka z padaczką lekooporną z napadami ogniskowymi  z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu oraz CAPT - Centralne Zaburzenia Przetwarzania Słuchowego 

Drodzy Przyjaciele, Rodzina, Ludzie o Wielkich Sercach,

Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie nas i naszej 12-letniej córki, Emilie, w jej codziennej walce z rzadką i poważną chorobą - padaczka lekooporna z napadami ogniskowymi złożonymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Od 2019 roku regularnie pokonujemy setki kilometrów do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, gdzie Emilie poddana jest regularnym badaniomi leczeniu. 

Diagnoza, którą otrzymaliśmy, odmieniła nasze życie - padaczka lekooporna z napadami ogniskowymi  złożonymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Każdy dzień z nią to nowe wyzwanie, któremu staramy się sprostać z nadzieją i odwagą. Niestety, leki, które są niezbędne, by utrzymać stan Emilie w stabilizacji, nie są objęte refundacją. Ich koszt znacząco obciąża nasz rodzinny budżet, ale zdrowie naszej córki jest bezcenne.

Stojąc w obliczu kolejnej przeszkody, zdecydowaliśmy się na terapię Tomatisa, która pomaga dzieciom z centralnym zaburzeniem przetwarzania słuchowego - problemem, z którym Emilie się zmaga. Ponadto zakupiliśmy system FM, aby ułatwić jej komunikację i naukę. Wierzymy, że te kroki są kolejnym etapem w drodze do poprawy jej zdrowia i jakości życia.

Niestety, koszty tych i nowych terapii i urządzeń, które dają nadzieje, znacząco przewyższają nasze możliwości finansowe. Z całego serca prosimy o pomoc, która pozwoli nam kontynuować leczenie i terapie, dając Emilie szansę na lepsze jutro. Każda, nawet najmniejsza kwota, jest dla nas wielkim wsparciem i iskierką nadziei na lepszą przyszłość dla Emilie.

Za wszystkie słowa wsparcia, gesty solidarności i pomoc finansową z góry serdecznie dziękujemy. Jesteście naszym światłem w tunelu.



Prosimy, pomóżcie nam szerzyć tę wiadomość - każdy udostępniony post i każde przekazane dobro ma ogromną moc!

Z wdzięcznością i nadzieją,

Rodzice