Pomóż Antkowi w walce z SMA

Antek urodził się 10 kwietnia 2015 roku w Poznaniu. Otrzymał 10 punktów w skali Abgar. Nawet nie podejrzewaliśmy, że w jego ciele jest uśpiony "potwór" jakim jest SMA, z którym już niedługo przyjdzie się zmierzyć. Dla rodziców, którzy dostają taką diagnozę świat zmienił się i zawalił na zawsze. Wiedzieliśmy, że przeciwnik, z którym musimy się zmierzyć nie jest łatwy, ale nigdy się nie poddaliśmy i wierzyliśmy, że będzie jeszcze dobrze. Antek do 8 miesiąca życia rozwijał się prawidłowo. Później pojawiły się niepokojące objawy, które skłoniły nas do poszukiwania ich przyczyn. Po długim procesie diagnozy przyszła druzgocąca wiadomość, która zawierała się w trzech literach SMA ( ang. Spinal muscular antrophy) Rdzeniowy Zanik Mięśni to choroba genetyczna, postępująca, atakuje najpierw mięśnie nóg, rąk, tułowia, przełyku, oddechowe prowadząc do śmierci.  Odkąd u Antka zdiagnozowano SMA, żyliśmy nadzieją, że pojawi się lek na tą straszną chorobę.

23 grudnia 2016 roku zdarzył się cud i lek na SMA został zarejestrowany w USA, a 1 czerwca 2017 roku lek został zarejestrowany w Europie.

Jednym w pierwszych krajów Unii Europejskiej, w którym zaczęto podawać lek w ramach refundacji była Francja. Nie zastanawiając się wiele, z dnia na dzień z dzieckiem na ręku, plecakiem na plecach, masą sprzętu ortopedycznego i medycznego ruszyliśmy w nieznany świat, aby szukać ratunku dla Antka. Praktycznie z dnia na dzień podjęliśmy decyzję o przeprowadzce do  Paryża, gdyż tam Antek mógł podjąć leczenie bez zbędnej zwłoki. Widzieliśmy, że choroba bardzo szybko postępuje. Nasze dziecko przestało się obracać, głowa zaczynała opadać i powoli zatracał umiejętności samodzielnego siedzenia.  W przypadku SMA, każdy dzień zwłoki może oznaczać bezpowrotną utratę umiejętności ruchowych. 

Leczenie Spiranzą w połączeniu z systematyczną rehabilitacją i odpowiednią opieką poprawia kondycję Antka. Niestety osłabione mięśnie oddechowe i mniej efektywny odruch kaszlu sprawia, że każde zapalenie płuc lub wirus dróg oddechowych powoduje, że Antek musi walczyć o życie. Bardzo potrzebujemy nieinwazyjnego respiratora, który pomoże nam przy infekcjach. W ostatnim czasie los nie był dla nas łaskawy. W listopadzie 2018 roku trafiliśmy do szpitala w Paryżu z wirusem RSV, który jest niezwykle niebezpieczny dla dzieci, a co dopiero dla dzieci, które mają osłabione mięśnie oddechowe. Antek stoczył walkę o życie. Był to dla nas bardzo trudny czas pełen ogromnego stresu i łez. Bardzo ciężko jest patrzeć na swoje dziecko podłączone do maszyn,  które walczy o każdy oddech, a Ty nie możesz nic zrobić tylko ufać lekarzom i mieć nadzieje, że kolejny raz damy radę przez to przejść. Mieliśmy nadzieję, że najgorsze za nami.  Miesiąc później kolejny raz trafiliśmy do szpitala. Tym razem walczyliśmy z jeszcze większym przeciwnikiem. Antek przeszedł sepsę i kolejny raz zapalenie płuc. Najprawdopodobniej lekarze dzięki swojej intuicji i medycznej wiedzy uratowali życie Antkowi. Jesteśmy bardzo wdzięczni lekarzom, że potraktowali Antka z perspektywy SMA i byli bardzo dociekliwi. Kiedy wydawało się, że powoli wychodzimy na prostą z końcem czerwca 2019 roku Antek trafił do szpitala ze zwykłym przeziębieniem, które  przekształciło się w rozległe  zapalenie płuc z koniecznością intubacji i kolejnym zagrożeniem życia. Za nami ogrom stresów, łez, nieprzespanych nocy i zwrotów akcji. Te wszystkie wydarzenia uświadomiły nam jak bardzo potrzebujemy respiratora nieinwazyjnego na czas infekcji. Szpitale oferują w takiej sytuacji tlenoterapie, która w przypadku SMA w nadmiarze jest szkodliwa. Dlatego musimy zadbać o respirator nieinwazyjny, który każdej nocy będzie wspomagać oddychanie Antka, aby rozprężać jego klatkę i wentylować jego płuca oraz zmniejszać ryzyko tak ciężkich zachorowań. Jest to bardzo drogi sprzęt, który nieraz może uratować życie Antkowi. Niestety koszt takiego sprzętu to ok 20 tys., dochodzi do tego wiele innych sprzętów (ortezy, gorset, pionizator, wózek). Antek rośnie, a niestety jego sprzęty nie nadążają za nim. Po ostatnich przejściach Antek będzie potrzebował intensywnej rehabilitacji oddechowej oraz ruchowej, dlatego dodatkowo zbieramy 5 tysięcy złotych na ten cel. Koszty związane z zakupem respiratora i rehabilitacją zdecydowanie przerastają nasze możliwości, dlatego będziemy Wam wdzięczni za każdą nawet najmniejszą wpłatę, która przybliży nas do celu. 

Z całego serca Wam dziękujemy!!!