Zbiórka Pomóż Antkowi w walce z SMA - miniaturka zdjęcia

Pomóż Antkowi w walce z SMA

Natalia Orchowicz - awatar

Natalia Orchowicz

Organizator zbiórki

Antek urodził się 10 kwietnia 2015 roku w Poznaniu. Otrzymał 10 punktów w skali Abgar. Nawet nie podejrzewaliśmy , ze w jego ciele jest uśpiony "potwór"  jakim jest SMA z którym już niedługo przyjdzie się zmierzyć. Dla rodziców którzy dostają taka diagnozę świat zmienił się i zawalił na zawsze. Wiedzieliśmy, ze przeciwni z którym musimy się zmierzyć nie jest łatwy, ale nigdy się nie poddaliśmy i wierzyliśmy , ze będzie jeszcze dobrze. Do 8 miesiąca życia rozwijał się prawidłowo. Pózniej pojawiły się niepokojące objawy, które skłoniły nas do poszukiwania ich przyczyn. Po długim procesie diagnozy przyszła druzgocąca wiadomość, która zawierała się w trzech literach SMA ( ang. Spinal muscular antrophy) Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna , postępująca , atakuje najpierw mięśnie nóg, rąk, tułowia, przełyku, oddechowe prowadząc do śmierci.  Odkąd u Antka zdiagnozowano SMA, żyliśmy nadzieją , ze pojawi się lek na tą straszną chorobę.                                                                                                                                23 grudnia 2016 roku zdarzył się cud i lek na SMA został zarejestrowany w USA a 1 czerwca 2017 został lek zarejestrowany w Europie.

Jednym w pierwszych krajów Unii Europejskiej w którym zaczęto podawać lek w ramach refundacji była Francja. Nie zastanawiając się wiele z dnia na dzień  z dzieckiem na ręku , z plecakiem na plecach , masą sprzętu ortopedycznego i medycznego ruszyliśmy w nieznany świat, aby szukać ratunku dla Antka. Praktycznie z dnia na dzień podjęliśmy decyzje o przeprowadzce do  Paryża, gdyż tam Antek mógł podjąć leczenie bez zbędnej zwłoki. Widzieliśmy, ze choroba bardzo szybko postępuje. Nasze dziecko przestało się obracać, potrzebował w nocy  naszej pomocy nie miał sił samodzielnie się obrócić, głowa zaczynała opadać i powoli zatracał umiejętności samodzielnego siedzenia.  W przypadku SMA każdy dzień zwłoki może oznaczać bezpowrotną utratę umiejętności ruchowych. Żyjąc z dala od bliskich jest nam bardzo ciężko , ale co najważniejsze mamy dostęp do leku. Cieszymy się bardzo gdyż w przeciągu kilku miesięcy Spiranza ma zostać podawana w Polsce w ramach refundacji. 

Leczenie Spiranzą w połączeniu z systematyczną rehabilitacją i odpowiednią opieką poprawia kondycje Antka . Niestety osłabione mięśnie oddechowe i mniej efektywny odruch kaszlu sprawia,ze każde zapalenie płuc lub wirus dróg oddechowych powoduje, ze Antek musi walczyć o życie. Bardzo potrzebujemy nieinwazyjnego respiratora , który pomoże nam przy infekcjach. W ostatnim czasie los nie był dla nas łaskawy. Ponad dwa miesiąc temu trafiliśmy do szpitala w Paryżu z wirusem RSV który jest niezwykle niebezpieczny dla dzieci a co dopiero dla dzieci które mają osłabione mięśnie oddechowe. Antek stoczył walkę o życie. Był to dla nas bardzo trudny czas pełen ogromnego stresu i łez. Bardzo ciężko jest patrzeć na swoje dziecko podłączone do maszyn,  który walczy o każdy oddech a Ty nie możesz nic zrobić tylko ufać lekarzom i mieć nadzieje ze kolejny raz damy rade przez to przejść . Mieliśmy nadzieje, ze najgorsze za nami.  Miesiąc pózniejj kolejny raz trafiliśmy do szpitala. Tym razem walczyliśmy z jeszcze większym przeciwnikiem. Antek przeszedł sepsę i kolejny raz zapalenie płuc. Najprawdopodobniej lekarze dzięki swojej intuicji i dociekliwości uratowali życie Antkowi. Sepsa to choroba o dużej śmiertelności, zwłaszcza jeśli jest wykryta na póznym etapie. Jesteśmy bardzo wdzięczni lekarzom , ze potraktowali Antka z perspektywy SMA i byli bardzo dociekliwi. Za nami ogrom stresów, łez, nieprzespanych nocy i zwrotów akcji. Te wszystkie wydarzenia uświadomiły nam jak bardzo potrzebujemy respiratora nieinwazyjnego na czas infekcji. Szpitale oferują w takiej sytuacji tlenoterapie , która w przypadku SMA w nadmiarze jest szkodliwa. Dlatego musimy zadbać o respirator nieinwazyjny , który będziemy mogli zabrać ze sobą w razie infekcji do szpitala. Jest to bardzo drogi sprzęt który nieraz może  uratować życie Antkowi. Niestety koszt takiego sprzętu to koszt ok 20 tys. Dochodzi do tego masa innych sprzętów . Antek rośnie a niestety jego sprzęty nie nadążają za nim.  Dodatkowo potrzebujemy również  specjalnego sprzętu do pionizacji gdzie Antek będzie stać w odpowiednim odwiedzeniu ze względu na podwichnięte biodra. Koszty związane z opieką , rehabilitacja , sprzętami zdecydowanie przerastają nasze możliwości dlatego będziemy wam wdzięczni za każdą nawet najmniejszą wpłatę, która nas przybliży do naszego celu. Z całego serca wam dziękujemy.

Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Komentarze

  • Magdalena Hallas-Płatun - awatar

    Magdalena Hallas-Płatun

    06.02.19
    06.02.19

    Zdrówka skarbie:)

    • Natalia Orchowicz - awatar

      Natalia Orchowicz - Organizator zbiórki

      06.02.19
      06.02.19

      Dziekujemy😍

  • Maja Malwina Bagdziun - awatar

    Maja Malwina Bagdziun

    28.01.19
    28.01.19

    ❤️

Natalia Orchowicz - awatar

Natalia Orchowicz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 27

Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Jola Całujek - awatar
100
Jola Całujek
Ola Dove - awatar
20
Ola Dove
Kuba Ciupa - awatar
8
Kuba Ciupa
Anonimowy Darczyńca - awatar
70
Anonimowy Darczyńca
:):):) - awatar
100
:):):)
Magdalena Hallas-Płatun - awatar
20
Magdalena Hallas-Płatun
Anna Olszewska - awatar
20
Anna Olszewska
Tomasz Wejerowski - awatar
50
Tomasz Wejerowski
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij