Ratujmy skórę "Motyla" Lily

Witaj,

Nazywam się Karol Stawicki i jestem całkowicie zwykłym człowiekiem. W zeszłym roku jednak poznałem Lily i jej mamę Lorene które potrzebują wsparcia, ponieważ Lily cierpi na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę.

Lily znałem jedynie z internetu i ciężko było się przedrzeć przez wiele nieprawdziwych i nie sprawdzonych stron. Szukałem ich długo, ale w końcu je odnalazłem dzięki organizacji Integrated Molecular Dermatology Center na Filipinach – i od tamtej pory moje życie nigdy nie było takie samo.

Wyobraźcie sobie, że spotykacie Lily osobiście. Usiądźcie przy niej, weźcie jej delikatną rączkę – jeśli zdołacie – i posłuchajcie, co Wam powie prosto z serca.

„Cześć, jestem Lily, Filipinka z marzeniami większymi niż mój ból. Ale różnię się od innych dzieci, bo walczę z rzadką genetyczną chorobą pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB, Epidermolysis Bullosa), zwaną chorobą motyla. Moja skóra jest tak krucha jak skrzydła motyla – wystarczy lekki dotyk, by powstały bolesne pęcherze i rany, które palą żywym ogniem. 

Jako malutka dziewczynka lekarze nie dawali mi szans, ale moja mama nie poddała się. Walczyła o mnie z całych sił: opatrywała każdą ranę, czuwała dniem i nocą, nie odstępując na krok. W tym roku skończę osiem lat. Osiem lat nieustannego bólu, który zmienił moje ciało i duszę. Kiedyś miałam paluszki, którymi bawiłam się, przytulałam misie i próbowałam być samodzielna. Ale rany wracały bez litości – straciłam palce w rękach. Zamiast dłoni zostały mi „rękawiczki”, które nigdy się nie otworzą. 

Tak samo stopy: pamiętam, jak biegałam mimo łez bólu. Dziś palce się zrosły, nie chodzę. Mama wozi mnie w wózku dziecięcym. Tęsknię za nimi tak bardzo, że serce pęka...

Medycyna jeszcze nie znalazła leku, który zatrzyma tę mękę czy ją uleczy. Czekam na ten cudowny dzień, kiedy doktor powie: „Lily, jest nadzieja”. Dziś moje ciało jest w 80 procentach pochłonięte chorobą. Czasem rany krwawią tak obficie, że potrzebuję transfuzji krwi – dni w szpitalu, gdzie ból i swędzenie nie dają spokoju. Nie mogę się podrapać, bo to nowe rany. Mam je nawet w ustach i przełyku – połykanie śliny to tortura. Cierpię i czekam... Chcę tylko żyć, śmiać się, marzyć.

Żyję dzięki ludziom takim jak Ty. Twoja pomoc pozwala mamie kupować bandaże, opatrunki, maści, leki przeciwbólowe i specjalne preparaty do pielęgnacji. To wszystko kosztuje fortunę – ponad 50 000 zł rocznie na mój najcięższy przypadek. Nie mamy już sił. Obie jesteśmy wyczerpane, płaczemy co wieczór, ale rano wstajemy i walczymy od nowa.

Każdego ranka zdejmowanie bandaży po nocy to piekło – wszystko przykleja się do ran, skóra pęka. Potem kąpiel w leczniczych preparatach, by rany szybciej goiły się i wysychały. Mama bandażuje mnie całą – to trwa nawet cztery godziny.

 Nie chodzę do szkoły, uczę się zdalnie, czasem przyjeżdża nauczyciel. Kocham świat, chcę podróżować, smakować kuchnie różnych krajów, poznawać kultury. Znajomi odwiedzają nas, ale jedynie rozmawiamy albo oglądamy bajki – nic więcej nie mogę. 

Mama przytula mnie ostrożnie, niczym kruche szkło. Dzień ciągnie się w nieskończoność na tabletkach przeciwbólowych. Wieczorem znów zmiana opatrunków. W nocy nie śpię, wiercę się z bólu. Moje ciało jest jak motyla skrzydła – piękne, ale tak delikatne...

Proszę, pomóż mi i mojej mamie. Daj nam nadzieję na lepsze jutro. Twoja wpłata to nie pieniądze – to nasze życie, uśmiech, siła.”

Pomyślałem sobie, że pomimo tysięcy kilometrów dzielących nas, nie mogę odwrócić wzroku od Lily i jej mamy. Postanowiłem działać naprawdę. Ta choroba to okrucieństwo, którego nie powinno być – zwłaszcza dla niewinnych dzieci. Ale istnieje, więc nie odwracajmy głowy. Pomagajmy sercem, słowem i przede wszystkim czynem.

Zjednoczmy się dla Lily. Niech jej dni staną się choć trochę lżejsze, pełne optymizmu. Niech wie, że nie jest sama. Każda wpłacona złotówka to mniej bólu a więcej nadziei. Razem dajmy jej szansę na uśmiech. 

Dziękuję z całego serca za Twoje wsparcie!

*Lorena mama Lily wie o zbiórce, wyraża na nią zgodę i jest pełna nadziei, że się uda zebrać odpowiednie środki na medykamenty dla chorej córeczki.