Pomóż Julce odzyskać zdrowie

Witajcie Kochani,

Mam na imię Anita i jestem samotnie wychowującą mamą 13sto letniej Julki. 

Na wstępie dziękuję bardzo ,że poświęcasz swój czas na zapoznanie się z naszą sytuacją.

Od początku swojego życia Julka zmaga się z wieloma chorobami i dolegliwościami. Urodziła się z hipotrofią wewnątrzmaciczną co wiąże się z brakiem prawidłowego rozwoju fizycznego nieokreślonego. Ze względu na to od małego była częstym pacjentem w dziecięcym szpitalu. Jako zaledwie kilkuletnia dziewczynka musiała być przez wiele miesięcy dożywiana poprzez specjalną sondę (wprowadzoną przez nos bezpośrednio do żołądka) i aktualnie od kilku lat codziennie przyjmuje hormon wzrostu. 

W trzecim roku życia w jej wskazującym palcu prawej ręki zadomowił się naczyniak. Julka przeszła dwie operacje mające na celu jego usunięcie, niestety zawsze nawraca a guzów jest coraz więcej. Odbyłyśmy już kilka konsultacji z chirurgami onkologicznymi, Julce grozi amputacja lub utrata władzy w palcu. Jest jeszcze nadzieja i propozycja operacji laserowej niestety prawdopodobnie prywatnie a koszt takiej operacji to kilka tysięcy złotych (za usunięcie kilku guzów).

Gdy Jula miała 10 lat zaczęła narzekać na problemy ze wzrokiem. Po serii badań ortometrycznych i ortoptycznych okaząło się ,że wskazują one na niedomogę konwergencji i akomodacji, egzoforię do bliży, niepłynne ruchy śledzące i sakkodowe oczy oraz zaburzenia widzenia obuocznego. W skrócie jest to Ortodysleksja która oznacza problemy z widzeniem zarówno w odległości jak i z bliska. Takie zaburzenia układu wzrokowego skutkują trudnościami w nauce. Julka przeszła serię zabiegów rehabilitacyjnych po której jest znaczna poprawa oraz na codzień nosi specjalne okulary. Nie jest to niestety koniec jej przygody z oczami, przed nami kolejne kontrole i prawdopodobnie konieczność powtórzenia zabiegów a cała ich seria to ponowny koszt 1500zł.

W minionym roku szkolnym w związku z trudnościami w nauce szkoła skierowała nas do poradni psychologiczno-pedagogicznej gdzie między innymi zasugerowano ,że powodem problemów dodatkowo może być zaburzenie przetwarzania słuchowego. Aktualnie jesteśmy po przebytej konsultacji u audiologa ,który stwierdził u Julki ADP (problem z przetwarzaniem słuchowym) oraz obustronny niedosłuch. Córka potrzebuje specjalistycznego sprzętu jakim jest aparat słuchowy z systemem FM na oboje uszu. Koszt takiego sprzętu z koniecznym ubezpieczeniem to niemalże 14tysięcy złotych co nawet biorąc pod uwagę możliwość częściowego dofinansowania znacznie przewyższa moje możliwości finansowe. 

Julka pomimo chorób zawsze była wesołym i pełnym życia dzieckiem. Potrafi cieszyć się z małych rzeczy, kocha się przytulać i nie przestaje marzyć mimo ,że ciągle doświadcza przykrych zdrowotnie sytuacji. Bardzo chciałabym aby ta radość życia w niej pozostała.

Jak powyżej opisałam i niestety da się zauważyć nie nadążamy uporać się z jednym schorzeniem a Julkę atakuje nowe. Nigdy nie byłam osobą ,której łatwo przychodziło prosić o pomoc niestety jako samotnie wychowująca córkę matka zaczynam czuć bezradność a dobro Julki jest moim priorytetem. Niestety sytuacja w jakiej się znajdujemy, ciągła konieczność szukania nowych specjalistów co wiąże się z podróżami po Polsce, często jako wizyty prywatne i szukanie rozwiązań dawno przekroczyło moje możliwości. Będę a raczej będziemy bardzo wdzięczne za każdą nawet najmniejszą pomoc. 

Dziękujemy