Zbieram na drogi lek żeby żyć

Mam na imię Darek wraz z żoną i synkiem mieszkamy w Radomiu przy ulicy Chrobrego, zawsze żyliśmy dość skromnie takie zwykłe szaraczki ale zawsze byliśmy szczęśliwi bo jesteśmy razem. Jakiś czas temu dostaliamy diagnozę naszego synka Patryka wcześniej myślelismy że ma po prostu ciężki autyzm  okazało się jednak że nasze dziecko ma mukopolisacharydoze 3 stopnia zespół San filippo A. Jest to choroba dziedziczona autosomalnie recesywnie, to znaczy że oboje rodziców musi być nosicielami złego genu i wtedy jest 25 procent szans że dziecko będzie chore. Choroba ta występuje raz na 70000 urodzeń, nasz synek miał strasznego pecha. Choroba niszczy jego układ nerwowy ponieważ organizm nie produkuje enzymu który rozkłada polisacharydy i te odkładają się w tkankach zabijając powoli nasze dziecko. Na chwilę obecną niema leku dla naszego syneczka możemy  jedynie spowolnić chorobę substancją która jest wyizolowana z soi genisteina ale to też koszta. Na jesieni 2026 może zatwierdzą terapię genową która będzie bardzo kosztowna. Proszę wszystkich ludzi o pomoc bez was nie damy rady. Patryk ma coraz większe trudności z wchodzeniem po schodach potrzebujemy pieniędzy na rehabilitację nasz synek jest taki pogodny  chce żyć a gaśnie na naszych oczach błagam pomóżcie.