Walka Rity z SMA

Aktualizacja!!!

Jak już zapewne wiecie udało nam się zebrać 1.500.000$, niestety taka kwota nie pozwala na podanie terapii genowej w Polsce, której koszt to 1.850.000$. Ze względu na pogarszający się stan zdrowia Rity rodzice zdecydowali na szukanie innego kraju w Europie, który poda dziecku lek. Jeśli uda się zakończyć całą procedurę sukcesem, będzie to dla Rity dopiero początek walki  o zdrowie.Przed dziewczynką lata żmudnej i bardzo kosztownej rehabilitacji, dlatego nadal liczymy na Państwa pomoc. 

Rita ma trzy latka, choruje na SMA, aby mogła żyć, potrzebuje najdroższego leku świata jakim jest ZOLGENSMA. Koszt przekracza możliwości finansowe Rodziców.

Życie dziewczynki to nieustanna walka…walka z bólem,refundowana terapia Spinrazą to lek podawany dooponowo, niestety nie gwarantuje on powrotu do zdrowia, a jedynie zatrzymuje skutki choroby, której następstwem jest ubytek tkanki mięśniowej.Jedyną szansą na sprawność dla dziewczynki jest terapia genowa.

Niestety w Polsce podanie terapii genowej jest możliwe tylko do 13,5 kg, Rita waży w tej chwili 12,3 kg!!!! Rodzice wszelkimi sposobami walczą o zebranie środków, które pozwolą ich córeczce wrócić do zdrowia.

Piszę,bo chce opowiedzieć pewną historię. Nie jest to historia jak z bajki.Jest to historia o miłości. Miłości bezwarunkowej. Miłości matki do dziecka. Miłości, która pokona każdą przeszkodę, zniesie każdy ból i nawet wtedy kiedy wydaje się, że walka jest przegrana, nigdy nie straci nadziei.Miłości wielkiej jak świat, miłości mojej do Rity…

To była trzecia ciąża, mąż liczył po cichu , że może tym razem będzie syn,  ale los nas zaskoczył - urodziła się trzecia dziewczynka. 

…Ciąża do 1 trymestru przebiegała bez problemów.W 19 tygodniu  usłyszałam diagnozę-małowodzie. Do porodu byłam pod stałą opieką lekarzy. Poród poprzez cesarskie cięcie. Rita urodziła się zdrowa. Kiedy córeczka miała 2,5 miesiąca zaczęłam dostrzegać pewne symptomy, które wskazywały na to, że dziecko nie rozwija się tak jak zdrowi rówieśnicy. Badania, kolejne wizyty w szpitalu i zapewnienia lekarzy ze jest wszystko w porządku.Miesiące mijały Rita zaczęła raczkować, niestety nie  była w stanie stanąć na nóżkach.Kolejne badania i diagnoza, która odebrała nam wszystko…chęć do życia, radość i spokojny sen. Ten dzień pamiętam jak przez mgłę…

Gabinet lekarski i lekarz,który cały czas mówił, docierały do mnie strzępki słów „bardzo poważny stan”,” najdroższy lek świata”„trzeba się przygotować na najgorsze”,” przeżywalność w tej chorobie to 6-7 lat”.Pomyślałam „Boże przecież to nie o mojej Ricie” Na co mam się przygotować? Jak chce widzieć jak Rita dorasta, jak biega, jak odrabia lekcje, jeździ na rowerze, zakochuje się…..

Wracamy z mężem do domu przepłakujemy kilka dni, myślę Panie Boże co ja mam zrobić, do kogo napisać, gdzie szukać pomocy….czy dam radę, czy zdążę? Miliony pytań odpowiedzi żadnej….

Każdego wieczora,gdyby usypiam Ritę połykając łzy obiecuje jej, że będzie chodzić, że kupię jej piękny czerwony rower, że pojedziemy wszyscy razem na wycieczkę do lasu…Córeczko zrobię wszystko żeby Cię ratować, poruszę cały świat, ludzie są dobrzy, pomogą nam…

To jest moja krótka historia…historia okupiona łzami, lękiem i cierpieniem …cierpieniem mojego dziecka.

Błagam nie zostawiajcie mnie z tym samej…

Mama Rity.