Z pomocą dla Tosi i Jej rodziców

03.02.2024r                                              Narodziny Antosi. Dziewczynka jest zdrowa waży 3100g i mierzy 52cm. Rodzice Aleksandra i Bartłomiej nie mogą się doczekać powrotu do domu, gdzie 13 miesięczna Ania czeka na siostrę. Rodzina prowadzi spokojne, skromne, ale i szczęśliwe życie w przyjaźni z Bogiem. Rodzice nie widzą świata poza swoimi córeczkami. Wszyscy są szczęśliwi nikt wówczas nie spodziewa się co ma w krótce nadejść.

14.06.2024r                                                 Tosia w badaniu krwi ma dedimery na poziomie 27 tysięcy (norma do 400). Zmartwieni rodzice pojawiają się z dzieckiem w szpitalu. Lekarze zamiast podać dziewczynce leki przeciwzakrzepowe podłączają kroplówkę nawadniającą po czym odsyłają dziecko z rodzicami do domu. Rodzice zwracają uwagę także na inne objawy: dziewczynka jest blada, często kaszle i ulewa/wymiotuje. Pojawia się strach-rodziców neką pytanie co się dzieje w organizmie dziewczynki, że owy parametr tak daleko wykracza poza normę…Pogrążają się w modlitwie, próbując ustalić co mogą dalej zrobić.

14.06-30.06.2024r.                           Rodzice szukają przyczyny wysokiego parametru na własną rękę, chcą znać odpowiedź co jest nie tak. Udają się od lekarza do lekarza, zarówno na NFZ jak i prywatnie w Ostrołęce. Jeden z lekarzy stwierdza, że serce dziecka jest za szybkie i wystawia skierowanie na szpital. Niestety na oddziale kardiologicznym planowe terminy przyjęć są dopiero na wrzesień. Rodzice czują narastający niepokój, coraz bardziej pogrążają się w modlitwie.

01.07.2024r                                         Rodzice Tosi po raz kolejny udają się prywatnie do kardiologa by zrobić dziewczynce echo serca, i znaleźć odpowiedź na pytanie dlaczego ten parametr jest tak wysoki u ich dziecka. Podczas badania lekarz stwierdza częstoskurcz nadkomorowy, 270/300 uderzeń na minutę, płyn w osierdziu, niewydolność serca. Wezwana zostaje karetka. Dziewczynka trafia do Warszawskiego szpitala gdzie rozpoczyna się  walka o życie. Częstoskurcz ciężko opanować ale się udaje za kolejnymi dawkami adenozyny. Rodzice zażarcie modlą się o życie córki.

02.07.2024r                                                  5-miesięczna Tosia przeżyła częstoskurcz nadkomorowy i jest w stanie stabilnym /ciężkim , ma:

zapalenie mięśnia sercowego i zapalenie wątroby

niewydolność wątroby

niewydolność serca

niską frakcje

zaburzenia krzepnięcia

dedimery 37 tysięcy

Cmv

Adenowirusa

zaburzenia immunologiczne

i wiele wiele innych. Rodzice są zrozpaczeni, boją się zamknąć oczy, w obawie o życie dziewczynki. Pozostają w zawieszeniu, od badań dziewczynki do przyjścia wyników. Jedynie modlitwa przynosi im ukojenie, i daje siłę na kolejne dni.

05-06.07. 2024r                                     Tosia czuję się lepiej, jej stan jest stabilny /lepszy , a parametry wątroby polepszają się. Wątroba ma możliwość samoregeneracji, serduszko niestety nie. Pozostaje jedynie mieć nadzieję, że niewydolność serca nie będzie postępować dzięki na stałe przyjmowanym lekarstwom, bo wtedy będzie trzeba rozważyć transplantację (- informacja po konsultacji z prywatnym lekarzem). Przychodzą wyniki badań i wszystko zaczyna łączyć się w logiczną całość. Podejrzewana jest trombofilia wrodzona, która spowodowała zator w jakiejś wewnętrznej żyle szyjnej. To z kolei zwiększyło wysokość dedimerow, a to spowodowało, że krew była gęstsza. To natomiast spowodowało wzmożoną pracę serca w postaci tachykardi i częstoskurczu. W między czasie złapała cytomegalowirusa który spowodował zapalenia wątroby i serca.

Zszokowani rodzice potrzebują chwili na zastanawienie się co dalej, pogrążając się w modlitwie.

07.07.2024r                                            Mimo wieści rodzice oddychają z ulgą, wkońcu znają odpowiedź, wiedzą co dziewczynce dolega i mogą temu przeciwdziałać. Znów starają się być o krok do przodu, już wiedzą, że chcąc zapewnić córce bezpieczeństwo po powrocie do domu będą musieli zaopatrzyć się w kardiomonitor/ew pulsoksymetr który również monitoruje tętno z alarmem , i od razu zaczynają się za takowym rozglądać mimo, że jego cena mocno wykracza w tym momencie poza domowy budżet. Wdzieczni rodzice modlą sie do Pana.

08.07.2024r.                                         Sprzęt do monitorowania dziecka musi mieć ważne cechy :

alarm głosowy by można było szybko zareagować gdy będzie coś nie tak,

mieć możliwość podpięcia elektrody z kabla Dn-1 lub innej np na nogę / rękę ,która  nie pozostawia na delikatnej skórze uczulającego kleju, oraz najlepiej gdyby był przenośny tak by Tosia mogła bezpiecznie opuszczać dom. Oczywiście najlepiej by było mieć w domu na stałe kardiomonitor stacjonarny, i dodatkowo przenośny jedynie na wyjścia- te opcje jednak rodzice wykluczyli całkowicie ze względów ekonomicznych.

Sprzęt niezbędny by zapewnić Tosi bezpieczeństwo jest bardzo kosztowny

Kardiomonitor przenośny niema alarmu ,pulsoksymetr już tak a ich koszt to 1,5 -3tys złotych, kardiomonitor domowy (stacjonarny) jest jeszcze droższy 3-5tys złotych , do tego wymaga on produktów zużywanych jak specjalny papier termiczny , jednorazowe elektrody czy jednorazowe czujniki spO2. Należy wspomnieć również ,każda przyszła infekcja u Antosi będzie miała już nieco inny dla Niej wydźwięk przy chorobie przewlekłej . Wiąże się to też z częstszym odwiedzaniem lekarzy, kosztami paliwa, braniem dni wolnych w pracy czy dodatkowych wizyt prywatnych u specjalisty, za które też się płaci i organizowaniem opieki nad starsza siostrzyczką, która nie zawsze jest możliwa nieodpłatnie zwłaszcza w sytuacjach nagłych. To wszystko generuje koszty.

      I tutaj pojawiam się Ja- Klaudia założycielka zbiórki. Jestem przyjaciółką rodziny. Tosia, jej siostrzyczka Ania i Ich mama Ola są bardzo bliskie memu sercu. Chcąc okazac troskę wpadłam na pomysł by założyć te zbiórkę.

     Oczywiście zarówno mama jak i tata Tosi wyrazili zgodę na treści tutaj zawarte i na samo założenie zbiórki również.

     Bardzo proszę każdego o jakiekolwiek wsparcie finansowe dla Tosienki, o modlitwę o Jej zdrowie, i udostępnianie tej zbiórki dalej.

       Każda złotówka przybliża Nas do celu jakim jest bezpieczenstwo Tosi!

       Wiara jest Naszą nadzieją i siłą, dlatego wierzę, że dobre dusze pójdą za moim przykładem i dołożą cegiełkę od siebie dla Tosienki!

        Podarujmy tej rodzinie spokój  i bezpieczeństwo. Podarujmy im beztroski uśmiech.

Wpłacajmy!

❤️🙏❤️🙏❤️🙏

Dziekujemy!

Z Panem Bogiem

Klaudia-przyjaciółka mamy i ciocia Tosi.