Są choroby tak rzadkie, że nie mają nawet nazwy, właśnie taka dotknęła mnie...
Urodziłam się jako zdrowa i silna dziewczynka. Jednak gdy kończyłam roczek moich rodziców zaniepokoił fakt, iż bałam się chodzić, często upadałam, potykałam się oraz bardzo blisko oczek przysuwałam zabawki i książeczki. Wtedy też pojawiła się pierwsza, bolesna diagnoza: blade tarcze nerwu wzrokowego - dziecko niedowidzące. Z czasem pojawiały się coraz większe problemy z poruszaniem. Mimo licznych badań lekarze nie potrafili znaleźć przyczyny tych dolegliwości.
Rodzice rozpoczęli pełną determinacji walkę o mój wzrok i sprawność fizyczną. Każdy dzień wypełniony był rehabilitacją. Jednocześnie z wielka nadzieja patrzyli na moje postępy i cieszyli się z każdego sukcesu.
Lata walki zaprzepaścił jeden dzień - dzień moich szóstych urodzin, kiedy to w drodze do przedszkola doznałam rozległego udaru mózgu. Zapadłam w śpiączkę, trafiłam na oddział intensywnej terapii, gdzie lekarze tygodniami walczyli o moje życie. Udało się, przeżyłam, jednak po wybudzeniu okazało się, że w wyniku udaru przestałam całkowicie widzieć i chodzić.
Krótko po tym lekarzom udało się zdiagnozować przyczynę moich wszystkich objawów: brak kilku genów m.in odpowiedzialnego za krzepliwość krwi, co było przyczyną udaru i genu odpowiedzialnego za prawidłowe widzenie.
Walka o moja sprawność rozpoczęła się od nowa...
Od tamtego dnia minęło siedem lat, lat intensywnej pracy i zaangażowania całej rodziny w moją sprawność. Walka dalej trwa, ale niestety pomimo starań, pomimo rehabilitacji moje stopy uległy znacznej deformacji, wykrzywieniu i nie da uniknąć się operacji. Bez niej nigdy już nie będę chodzić.
Koszt zabiegu wynosi 30 000 zł.
Po jej wykonaniu konieczna będzie także intensywna rehabilitacja, nauka chodu. Największe postępy jestem w stanie uzyskać na turnusach rehabilitacyjnych, gdzie ćwiczenia wykonuję codziennie przez dwa tygodnie, jest też basen i masaże - wszystko co jest niezbędne aby znowu stanąć na nogach. Koszt jednego turnusu wynosi 6400 zł. Aby dać szansę moim stopom uzyskać sprawność zalecane jest abym po operacji uczestniczyła w czterech takich turnusach.
To są moje niezbędne potrzeby i jeśli uda się je spełnić będę miała daną ogromną szansę na uzyskanie większej sprawności a tym samym samodzielności.
Ale ja mam jeszcze jedno marzenie... nawet jeśli uzyskam sprawność w nóżkach to dzisiejsza medycyna nie jest jeszcze gotowa na to abym odzyskała wzrok. A ja tak bardzo pragnę spędzać aktywnie czas z moimi rodzicami i siostrami, umożliwiłby mi to specjalny rower, taki którym można przewozić osobę niepełnosprawną. Koszt takiego roweru wynosi 15 000 zł.
Bardzo proszę o pomoc w pozyskaniu środków, dzięki nim będę bliższa stania się osobą samodzielną i spełni się moje marzenie...
Pozdrawiam
Hania z Rodzicami
Zdjęcie stópek Hani:
Link do strony z rowerkiem:
https://www.vanraam.com/en-gb/our-bikes/wheelchair-bike/opair
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Anonimowy Darczyńca
Trzymamy kciuki.
Anonimowy Darczyńca
Trzymamy kciuki żeby wszystko się dobrze ułożyło! :)
Anonimowy Darczyńca
Na zdrowie! 😁
Anonimowy Darczyńca
Powrotu do zdrowia!
Anonimowy Darczyńca
Dużo zdrówka!