Andżelika Ostrowska
Oto z czym zmaga się Henio na codzień 
Ogromna Dysplazja płucno oskrzelowa ( codziennie musi być oklepywaniu i inhalowany kilka razy dziennie , oprócz tego przyjmuję wziewy przez tubę . Ma rehabilitacje oddechową co piątek . Oprócz tego często dochodzi do sytuacji , że Henio przestaje oddychać bo ma ściśnięte płuca i muszę je rozprężyć sama w domu za pomocą AMBU i tlenu . Przez dysplazje płucno oskrzelową Henio co chwilę choruje na zapalenie płuc . Ma również bezdechy spowodowane prawdopodobnie problemami neurologicznymi , jesteśmy cały czas diagnozowani . W związku z bezdechem musi przyjmować lek peyona , którego koszt to ponad 800 zł za 1 opakowanie , które wystarcza na tydzień i 2 dni . Jeśli dawka zostanie zwiększona opakowanie wystarczy na krócej . Henio ma wodogłowie i jego mózg jest bardzo niedotleniony po 30 minutach reanimacji . Mamy podejrzenie hipoplazji robaka móżdżku ( jesteśmy w trakcie diagnozowania) przez brak odruchu połykania często dochodzi do zakrztuszeń . Ciągle walczymy z wzmożonym napięciem mięśniowym , co powoduje przykurcze i brak możliwości rozwijania się w tempie wyznaczonym do wieku korygowanego np. Chwytanie zabawek . Rehabilitacja jest mu potrzebna tak jak powietrze bez częstej rehabilitacji stracimy to co wypracowaliśmy z Heniem do tej pory . Jeśli chodzi o buzię i połykanie musimy chodzić do neurologopeda i logopedy niestety dobrzy specjaliści z szybkimi terminami przyjmują tylko prywatnie . To samo tyczy się specjalistów takich jak neurolog , kardiolog , okulista ( przyjmujący wcześniaki) , neonatolog, gastrolog , endokrynolog , pulmonolog . Henio praktycznie codziennie jest na zajęciach lub u lekarza . Nasze życie biegnie od wizyty do wizyty od pobytu  w szpitalu do pobytu w szpitalu .w buzi doszło już do zniekształceń spowodowanych długim pobytem na rurach ( respiratorze) , a w płucach do zrostów co też trzeba naprawić .



 Przeszedłem bardzo wiele ponieważ mojej mamie od wielogodzinnych skurczy pękła macica na szczęście była wtedy w szpitalu i natychmiast została rozwiązana ciąża . I tak oto przyszedłem na świat z wagą 900 gram (spadkowa 840) i 32 cm . Byłem okruszkiem .
Przeszedłem bardzo wiele ponieważ mojej mamie od wielogodzinnych skurczy pękła macica na szczęście była wtedy w szpitalu i natychmiast została rozwiązana ciąża . I tak oto przyszedłem na świat z wagą 900 gram (spadkowa 840) i 32 cm . Byłem okruszkiem .  Na początku dobrze sobie radziłem na tyle , że lekarze postanowili zejść z respiratora na CEPAP . Niestety doszło do krwotoku w płucach zaraz potem miałem wylewy do głowy 2i3 stopnia . Po 2 tygodniach na tym świecie w Wielkanoc z niedzieli na poniedziałek rodzice dostali telefon , że zatrzymało się moje serduszko ! Reanimacja trwała 30 minut zanim wróciłem . Mój stan się pogorszył ale Cudowni  lekarze i pielęgniarki robili wszystko aby było lepiej , choć nikt nic nie obiecywał rodzicom to wszyscy na oddziale mnie wspierali . Dzień przed skończeniem 1 miesiąca mama mogła mnie przytulić pierwszy raz .
Na początku dobrze sobie radziłem na tyle , że lekarze postanowili zejść z respiratora na CEPAP . Niestety doszło do krwotoku w płucach zaraz potem miałem wylewy do głowy 2i3 stopnia . Po 2 tygodniach na tym świecie w Wielkanoc z niedzieli na poniedziałek rodzice dostali telefon , że zatrzymało się moje serduszko ! Reanimacja trwała 30 minut zanim wróciłem . Mój stan się pogorszył ale Cudowni  lekarze i pielęgniarki robili wszystko aby było lepiej , choć nikt nic nie obiecywał rodzicom to wszyscy na oddziale mnie wspierali . Dzień przed skończeniem 1 miesiąca mama mogła mnie przytulić pierwszy raz . Mój stan  się  polepszył , choć dalej walczyłem z ciężkim zapaleniem płuc i skutkami po reanimacji to powoli przybierałem na wadze i dojrzewałem na oddziale intensywnej terapii . Nagle się okazało , że muszę być szybko transportowany do CZDZ w Warszawie aby ratować moje oczka ponieważ wykryto tylnią agresywną retinopatię wcześniaczą .
 Mój stan  się  polepszył , choć dalej walczyłem z ciężkim zapaleniem płuc i skutkami po reanimacji to powoli przybierałem na wadze i dojrzewałem na oddziale intensywnej terapii . Nagle się okazało , że muszę być szybko transportowany do CZDZ w Warszawie aby ratować moje oczka ponieważ wykryto tylnią agresywną retinopatię wcześniaczą . 

 Został wstrzyknięty do oczy lucentis . Po miesiącu w szpitalu w Warszawie przeszedłem 2 zabieg na oczy tym razem laser . Miałem też wykonany rezonans magnetyczny , następnie zostałem wypisany do domu . Jak się okazało tylko na chwilę bo po tygodniu kolejny raz znaleźliśmy się w szpitalu w Lublinie ponieważ przestawałem oddychać jak wyszło po badaniu , miałem bardzo ciężkie bakteryjne zapalenie płuc . Kolejny pobyt się wydłużał , miałem wiele badań , które wykazały że mam wodogłowie . Po prawie 2 miesiącach w szpitalu wróciłem do domu lecz pod opiekę hospicjum . Od urodzenia jestem karmiony przez wgłębnik ,ponieważ sam nie potrafię łykać i muszę być ciągle odsysany przez ssak . Bardzo dzielnie walczę i Rodzice bardzo się starają abym miał zapewnione wszystkie terapie i zajęcia , które są niezbędne abym mógł dogonić rówieśników lub chociaż się do nich zbliżyć jeśli chodzi o rozwój . Niestety abym mógł mieć takie szanse są potrzebne takie zajęcia jak rechabilitacja 2x w tygodniu , zajęcia z neurologopedą , logopedą , osteopatą , ponadto muszę przyjmować lek peyona który jest bardzo drogi ale pomaga mi abym nie miał bezdechów  . Na wiosnę bardzo bym chciał pojechać na turnus rehabilitacyjny do Wrocławia lecz to koszt ok 20 000 . Niedługo kończy się czas umowy z Hospicjum i rodzice będą musieli zrezygnować z części zajęć , a o turnusie będziemy tylko marzyć , chyba że to właśnie państwo mi pomożecie spełnić te marzenia i dacie szanse na lepsze jutro . Jest to dla naszej rodziny bardzo ciężka sytuacja bo do tej pory nie  musieliśmy prosić o pomoc . Byłbym bardzo wdzięczy nawet za najmniejszy datek , razem z siostrami i rodzicami , którzy z nadzieją czekają na każdy krok do przodu do mojej sprawności i wspierają w każdym kroku w tył . Z całego mojego serduszka proszę o pomoc . Henio 💜
Został wstrzyknięty do oczy lucentis . Po miesiącu w szpitalu w Warszawie przeszedłem 2 zabieg na oczy tym razem laser . Miałem też wykonany rezonans magnetyczny , następnie zostałem wypisany do domu . Jak się okazało tylko na chwilę bo po tygodniu kolejny raz znaleźliśmy się w szpitalu w Lublinie ponieważ przestawałem oddychać jak wyszło po badaniu , miałem bardzo ciężkie bakteryjne zapalenie płuc . Kolejny pobyt się wydłużał , miałem wiele badań , które wykazały że mam wodogłowie . Po prawie 2 miesiącach w szpitalu wróciłem do domu lecz pod opiekę hospicjum . Od urodzenia jestem karmiony przez wgłębnik ,ponieważ sam nie potrafię łykać i muszę być ciągle odsysany przez ssak . Bardzo dzielnie walczę i Rodzice bardzo się starają abym miał zapewnione wszystkie terapie i zajęcia , które są niezbędne abym mógł dogonić rówieśników lub chociaż się do nich zbliżyć jeśli chodzi o rozwój . Niestety abym mógł mieć takie szanse są potrzebne takie zajęcia jak rechabilitacja 2x w tygodniu , zajęcia z neurologopedą , logopedą , osteopatą , ponadto muszę przyjmować lek peyona który jest bardzo drogi ale pomaga mi abym nie miał bezdechów  . Na wiosnę bardzo bym chciał pojechać na turnus rehabilitacyjny do Wrocławia lecz to koszt ok 20 000 . Niedługo kończy się czas umowy z Hospicjum i rodzice będą musieli zrezygnować z części zajęć , a o turnusie będziemy tylko marzyć , chyba że to właśnie państwo mi pomożecie spełnić te marzenia i dacie szanse na lepsze jutro . Jest to dla naszej rodziny bardzo ciężka sytuacja bo do tej pory nie  musieliśmy prosić o pomoc . Byłbym bardzo wdzięczy nawet za najmniejszy datek , razem z siostrami i rodzicami , którzy z nadzieją czekają na każdy krok do przodu do mojej sprawności i wspierają w każdym kroku w tył . Z całego mojego serduszka proszę o pomoc . Henio 💜


Paulina Bujarska
Wszystkiego dobrego
Agata
Heniu nie mieliśmy gotówki na meczu, więc wpłacamy tutaj. 3maj się malutki, dużo zdrowia dla Ciebie, wytrwałości dla bliskich i do zobaczenia przy Z5!
Tomasz Wierdak
Spławik team
Mateusz Slusarski
splawik
Filip Stanaszek
pozdrawiam splawika