Andżelika Ostrowska
Oto z czym zmaga się Henio na codzień
Ogromna Dysplazja płucno oskrzelowa ( codziennie musi być oklepywaniu i inhalowany kilka razy dziennie , oprócz tego przyjmuję wziewy przez tubę . Ma rehabilitacje oddechową co piątek . Oprócz tego często dochodzi do sytuacji , że Henio przestaje oddychać bo ma ściśnięte płuca i muszę je rozprężyć sama w domu za pomocą AMBU i tlenu . Przez dysplazje płucno oskrzelową Henio co chwilę choruje na zapalenie płuc . Ma również bezdechy spowodowane prawdopodobnie problemami neurologicznymi , jesteśmy cały czas diagnozowani . W związku z bezdechem musi przyjmować lek peyona , którego koszt to ponad 800 zł za 1 opakowanie , które wystarcza na tydzień i 2 dni . Jeśli dawka zostanie zwiększona opakowanie wystarczy na krócej . Henio ma wodogłowie i jego mózg jest bardzo niedotleniony po 30 minutach reanimacji . Mamy podejrzenie hipoplazji robaka móżdżku ( jesteśmy w trakcie diagnozowania) przez brak odruchu połykania często dochodzi do zakrztuszeń . Ciągle walczymy z wzmożonym napięciem mięśniowym , co powoduje przykurcze i brak możliwości rozwijania się w tempie wyznaczonym do wieku korygowanego np. Chwytanie zabawek . Rehabilitacja jest mu potrzebna tak jak powietrze bez częstej rehabilitacji stracimy to co wypracowaliśmy z Heniem do tej pory . Jeśli chodzi o buzię i połykanie musimy chodzić do neurologopeda i logopedy niestety dobrzy specjaliści z szybkimi terminami przyjmują tylko prywatnie . To samo tyczy się specjalistów takich jak neurolog , kardiolog , okulista ( przyjmujący wcześniaki) , neonatolog, gastrolog , endokrynolog , pulmonolog . Henio praktycznie codziennie jest na zajęciach lub u lekarza . Nasze życie biegnie od wizyty do wizyty od pobytu w szpitalu do pobytu w szpitalu .w buzi doszło już do zniekształceń spowodowanych długim pobytem na rurach ( respiratorze) , a w płucach do zrostów co też trzeba naprawić .
Paulina Bujarska
Wszystkiego dobrego
Agata
Heniu nie mieliśmy gotówki na meczu, więc wpłacamy tutaj. 3maj się malutki, dużo zdrowia dla Ciebie, wytrwałości dla bliskich i do zobaczenia przy Z5!
Tomasz Wierdak
Spławik team
Mateusz Slusarski
splawik
Filip Stanaszek
pozdrawiam splawika