Pomóż mi normalnie żyć...

Nigdy nie sądziłam, że będę musiała tworzyć zbiórkę, ale życie bywa przewrotne. Mam 28 lat. Zmagam się z chorobą mało znaną, cichą i podstepną - endometriozą. Jest to choroba, która niestety nie ma w społeczeństwie statusu tej poważnej, bo dotyczy tylko kobiet... jednak mimo, że nie jest choroba stricte nowotworowa, przebieg ma nowotworowy, ponieważ stale atakuje kolejne narządy. 

Nieustanne bóle i objawy, które od kilku lat narastały z miesiąca na miesiąc pozwoliły mi wysunąć takie podejrzenia, jednak lekarze nie widzieli nic poza torbielami na prawym jajniku. Kazali obserwować zmianę i jedynie 1,5 roku temu zlecili hormonoterapię, która miała zatrzymać rozrost torbieli. Przez chwilę było lepiej, jednak przyjmowanie jej musiałam zakończyć bardzo szybko, ponieważ skończyła się ona dla mnie zakrzepicą lewej kończyny górnej, a chwilę później także zakrzepicą zatoki poprzecznej opony twardej mózgu. Te 2 incydenty zakrzepowe skierowały podejrzenia lekarzy na genetyczną chorobę nadkrzepliwości krwi - trombofilię. Badania genetyczne wykazały 2 mutacje, które przyczyniły się do powstałych zakrzepów - tutaj cały czas jestem na lekach p/zakrzepowych oraz pod opieką hematologa. W międzyczasie dostałam się na teleporadę do ginekologa z Dortmundu, który potwierdził moje podejrzenia, pokierował na badania i uprzedził, że najprawdopodobniej jedynym wyjściem będzie operacja. Pełną diagnozę otrzymałam w październiku ubiegłego roku podczas wizyty w Warszawie u ginekologa specjalizującego się w endometriozie. Tak jak podejrzewałam, torbiele na jajniku to tylko wierzchołek góry lodowej... Otorbielony prawy jajnik zrośnięty z jelitami, z więzadłem krzyżowo-macicznym, skrócone więzadło własne jajnika, wolny płyn w zatoce Douglasa oraz cechy adenomiozy rozsianej - to wszystko przez lata narastało, ale lekarze mówili, że przesadzam. Zresztą... większość kobiet chorych na endometriozę słyszało takie słowa. Do tego w międzyczasie wykryto mi guza wątroby. Po wielu badaniach na szczęście okazało się, że jest to guz niezłośliwy, jednak nie ma pewności czy do jego powstania nie przyczyniła się endometrioza i czy nie zacznie się on dalej rozrastać... 

Silne bóle brzucha, jelit, rozrywające bóle jajnika promienujące do nogi i kręgosłupa są codzienną katorgą, czy to dzień czy to noc, one po prostu wyłączają mnie z życia. Połowę, jak nie większość czasu przebywam na zwolnieniu lekarskim - tracę i na tle finansowym i niestety w oczach przełożonych... Garściami zjadam leki przeciwbólowe - zwykłe apteczne takie jak Ibuprom czy Pyralgina nie działają, jedyne co w miarę mi pomaga to opioidy, opiaty i inne bardzo silne leki - bez nich nie miałabym ani siły ani mocy, żeby wstać z łóżka, funkcjonować.

Ostatnie kontrole i specjalistyczne badania wykazały, że torbiele urosły do wielkości pomarańczy, praktycznie nie mam już prawego jajnika. Cała endometrioza nadal atakuje, dalej wyniszcza kolejne narządy, a także potencjalnie odbiera szansę na bycie mamą w przyszłości... Obecne zmiany są III / IV stopniem endometriozy - ostatnim w skali tej choroby. Według lekarzy jedynym i docelowym wyjściem jest operacja, której koszt jest horrendalny, bo waha się w granicach 40-60 tyś zł, jednak najpierw też chorobę trzeba wyciszyć - wyciszyć lekami, które tak jak operacja cenę mają zaporową. Ze względu na moją chorobę krwi nie mogę przyjmować zwykłych środków hormonalnych - muszę przyjmować leki, które stosuje się w leczeniu niektórych nowotworów i ograniczają one ryzyko wystąpienia choroby zakrzepowo-zatorowej - są to Orilissa lub Orgovyx i tu zaczynają się schody. Kuracja w/w lekami ma trwać 6 miesięcy, a koszt jednomiesięcznej kuracji to około 5 tyś zł - a więc koszt mojej jednomiesięcznej kuracji to moje 2 pensje... Leki te nie są refundowane, mało tego, nie są dostępne w Polsce, co generuje kolejne koszta ze względu na przymusowe ściągnie ich zza granicy. 

Podsumowując to wszystko, zwracam się z ogromną prośbą do ludzi dobrej woli o wsparcie (oczywiście w miarę swoich możliwości), bo każda wpłata będzie dla mnie na wagę złota. Z góry wszystkim dziękuję.