Zbiórka Pomóż mi zobaczyć słonko... - miniaturka zdjęcia

Pomóż mi zobaczyć słonko...

Pomóż mi zobaczyć słonko...

3 791 zł z 30 000 zł (Cel)
Wpłaciły 34 osoby
Wpłać teraz
 
Bartosz Gębala - awatar

Bartosz Gębala

Organizator zbiórki

       Nasza kochana dwuletnia córeczka Julcia cierpi na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę o nazwie Klątwa Ondyny -  kiedy zasypia traci oddech, wtedy musimy ją podłączyć do respiratora. Dzieci te również zapominają o oddychaniu przy zwykłej zabawie lub oglądaniu telewizji. 

      Julcia obecnie jest zależna od respiratora, pulsoksymetru, ssaka, koncentratora tlenu. Każde jej zaśnięcie to ciągła walka o jej oddech i życie utrzymanie dobrej saturacji, tętna. Julia bezwiednie na śnie odpina się od respiratora dlatego musimy całą noc czuwać gdyż wystarczy kilkanaście sekund aby doszło do niedotlenienia mózgu i śmierci.

      Do tego wszystkiego pojawił się następny problem, otóż może stracić całkowicie wzrok. W środę byliśmy w Klinice Okulistycznej w  Katowicach na kontroli, i pani doktor po kilku specjalistycznych badaniach u Julci stwierdziła zanik nerwu wzrokowego, co może skutkować całkowitą utratą wzroku. Jedyne co może jej pomóc to próba przeszczepu Komórek Macierzystych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.  Koszty takiego leczenia są bardzo duże. Niestety nie posiadamy takich  środków na dzień dzisiejszy a trzeba się śpieszyć aby zatrzymać rozwój ślepoty.

Może się zdarzyć że przeszczep komórek zadziała na Klątwe Ondyny ponieważ jest to terapia eksperymentalna i pobudzi ośrodek oddechowy w mózgu u Julii.

     Julia urodziła się w 8 miesiącu ciąży przez cesarskie cięcie. Po porodzie została intubowana z powodu braku oddechu. Przez okres pierwszych 9 miesięcy była hospitalizowana w szpitalu w celu zdiagnozowania przyczyn bezdechu i wzrostu dwutlenku węgla we krwi.

        Po przeprowadzeniu wszystkich badań w tym badania genetycznego u Julii zdiagnozowano Klątwe Ondyny ( jest to zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji spowodowany mutacja genu homeotycznego PHOX2B, która doprowadza do niedorozwoju ośrodka oddechowego mózgu. Choroba ta jest w obecnych czasach zaliczana do nieuleczalnych i do tej pory nie wynaleziono na nią jeszcze lekarstwa.

       W wyniku niedotlenienia mózgu które wystąpiło podczas porodu doszło również do uszkodzenia kory wzroku przez co Julia niedowidzi.

     Julia obecnie ma 19 miesięcy, długotrwały pobyt w szpitalu spowodował zaburzenia ruchowe(jeszcze nie chodzi), nie mówi ponieważ ma rurkę tracheostomijną i niedowidzi skutkiem niedotlenienia okołoporodowego.

      Pomimo tych wszystkich schorzeń i dolegliwości jest pogodnym dzieckiem, ciekawym co go otacza i towarzyskim. Bardzo lubi bawić się ze swoją starszą siostrą.Dzielnie znosi swoją chorobę i nie poddaje się.

      Aby Julcia mogła dorównać intelektualnie i ruchowo, chociaż po części swoim rówieśnikom, musi przejść kosztowną i długotrwałą rehabilitację wzroku, mowy i ruchu.

      Żeby Julia mogła w przyszłości normalnie oddychać bez pomocy respiratora, musi przejść bardzo drogą operację wszczepienia stymulatora przepony która może odbyć się tylko w Szwecji a koszt wynosi  około 500.000zł.


Dlatego zwracamy się do Was ludzi o dobrym sercu, z prośbą o jakąkolwiek pomoc za co będziemy bardzo wdzięczni.

Fundacja Słoneczko KRS: 0000186434 cel szczegółowy 1%: Julia Gębala 582/G


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • Wanda - awatar

    Wanda

    27.02.18
    27.02.18

    wszystkiego dobrego Kruszynko

    • Bartosz Gębala - awatar

      Bartosz Gębala - Organizator zbiórki

      27.02.18
      27.02.18

      Bardzo dziękuje w imieniu Juli :)

  • RenataS - awatar

    RenataS

    20.02.18
    20.02.18

    Dużo zdrowia dla Julci i siły dla rodziców :) Pozdrawiam serdecznie :)

    • Bartosz Gębala - awatar

      Bartosz Gębala - Organizator zbiórki

      20.02.18
      20.02.18

      Nie wiem co napisać... ale wiem że dobro zawsze wraca. Dziękujemy!!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.02.18
    18.02.18

    Dużo zdrówka dla malutkiej, dzielnej Julci i jej rodziców ;)

    • Bartosz Gębala - awatar

      Bartosz Gębala - Organizator zbiórki

      19.02.18
      19.02.18

      Dziękujemy z całego serca!

  • Basia - awatar

    Basia

    12.02.18
    12.02.18

    Dużo zdrówka malutki Skarbie

    • Bartosz Gębala - awatar

      Bartosz Gębala - Organizator zbiórki

      18.02.18
      18.02.18

      Julcia dziękuje :)

  • mewuska - awatar

    mewuska

    31.01.18
    31.01.18

    Powodzenia. Wysyłam pozytywną energię do Was.

    • Bartosz Gębala - awatar

      Bartosz Gębala - Organizator zbiórki

      18.02.18
      18.02.18

      Energia doszła :) dziękujemy

3 791 zł z 30 000 zł (Cel)
Wpłaciły 34 osoby
Wpłać teraz
 
Bartosz Gębala - awatar

Bartosz Gębala

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 34

Sebastian Krawczyk - awatar
Sebastian Krawczyk
20
Bartek - awatar
Bartek
50
Krzysztof - awatar
Krzysztof
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Kasia - awatar
Kasia
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Alicja - awatar
Alicja
10
Beata - awatar
Beata
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij