Anonimowy Darczyńca
20 ZŁ
Pomóż mi zobaczyć słonko...
3 811 zł
z 30 000 zł (Cel)
Wpłaciło 35 osób
Nasza kochana dwuletnia córeczka Julcia cierpi na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę o nazwie Klątwa Ondyny - kiedy zasypia traci oddech, wtedy musimy ją podłączyć do respiratora. Dzieci te również zapominają o oddychaniu przy zwykłej zabawie lub oglądaniu telewizji.
Julcia obecnie jest zależna od respiratora, pulsoksymetru, ssaka, koncentratora tlenu. Każde jej zaśnięcie to ciągła walka o jej oddech i życie utrzymanie dobrej saturacji, tętna. Julia bezwiednie na śnie odpina się od respiratora dlatego musimy całą noc czuwać gdyż wystarczy kilkanaście sekund aby doszło do niedotlenienia mózgu i śmierci.
Do tego wszystkiego pojawił się następny problem, otóż może stracić całkowicie wzrok. W środę byliśmy w Klinice Okulistycznej w Katowicach na kontroli, i pani doktor po kilku specjalistycznych badaniach u Julci stwierdziła zanik nerwu wzrokowego, co może skutkować całkowitą utratą wzroku. Jedyne co może jej pomóc to próba przeszczepu Komórek Macierzystych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Koszty takiego leczenia są bardzo duże. Niestety nie posiadamy takich środków na dzień dzisiejszy a trzeba się śpieszyć aby zatrzymać rozwój ślepoty.
Może się zdarzyć że przeszczep komórek zadziała na Klątwe Ondyny ponieważ jest to terapia eksperymentalna i pobudzi ośrodek oddechowy w mózgu u Julii.
Julia urodziła się w 8 miesiącu ciąży przez cesarskie cięcie. Po porodzie została intubowana z powodu braku oddechu. Przez okres pierwszych 9 miesięcy była hospitalizowana w szpitalu w celu zdiagnozowania przyczyn bezdechu i wzrostu dwutlenku węgla we krwi.
Po przeprowadzeniu wszystkich badań w tym badania genetycznego u Julii zdiagnozowano Klątwe Ondyny ( jest to zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji spowodowany mutacja genu homeotycznego PHOX2B, która doprowadza do niedorozwoju ośrodka oddechowego mózgu. Choroba ta jest w obecnych czasach zaliczana do nieuleczalnych i do tej pory nie wynaleziono na nią jeszcze lekarstwa.
W wyniku niedotlenienia mózgu które wystąpiło podczas porodu doszło również do uszkodzenia kory wzroku przez co Julia niedowidzi.
Julia obecnie ma 19 miesięcy, długotrwały pobyt w szpitalu spowodował zaburzenia ruchowe(jeszcze nie chodzi), nie mówi ponieważ ma rurkę tracheostomijną i niedowidzi skutkiem niedotlenienia okołoporodowego.
Pomimo tych wszystkich schorzeń i dolegliwości jest pogodnym dzieckiem, ciekawym co go otacza i towarzyskim. Bardzo lubi bawić się ze swoją starszą siostrą.Dzielnie znosi swoją chorobę i nie poddaje się.
Aby Julcia mogła dorównać intelektualnie i ruchowo, chociaż po części swoim rówieśnikom, musi przejść kosztowną i długotrwałą rehabilitację wzroku, mowy i ruchu.
Żeby Julia mogła w przyszłości normalnie oddychać bez pomocy respiratora, musi przejść bardzo drogą operację wszczepienia stymulatora przepony która może odbyć się tylko w Szwecji a koszt wynosi około 500.000zł.
Dlatego zwracamy się do Was ludzi o dobrym sercu, z prośbą o jakąkolwiek pomoc za co będziemy bardzo wdzięczni.
Fundacja Słoneczko KRS: 0000186434 cel szczegółowy 1%: Julia Gębala 582/G
Komentarze
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wanda
wszystkiego dobrego Kruszynko
Bartosz Gębala - Organizator zbiórki
Bardzo dziękuje w imieniu Juli :)
RenataS
Dużo zdrowia dla Julci i siły dla rodziców :) Pozdrawiam serdecznie :)
Bartosz Gębala - Organizator zbiórki
Nie wiem co napisać... ale wiem że dobro zawsze wraca. Dziękujemy!!
Anonimowy Darczyńca
Dużo zdrówka dla malutkiej, dzielnej Julci i jej rodziców ;)
Bartosz Gębala - Organizator zbiórki
Dziękujemy z całego serca!
Basia
Dużo zdrówka malutki Skarbie
Bartosz Gębala - Organizator zbiórki
Julcia dziękuje :)
mewuska
Powodzenia. Wysyłam pozytywną energię do Was.
Bartosz Gębala - Organizator zbiórki
Energia doszła :) dziękujemy