Anonimowy Darczyńca
20 ZŁ
Julka kontra SMA
25 427 zł
z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 205 osób
Julka to piękna i uśmiechnięta dziewczynka, której los nie oszczędził. Ta mała iskierka choruje na złą i podstępną chorobę - SMA typ 1 rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta charakteryzuje się mutacją genu SMN1, który odpowiada za 80% naszej motoryki. U chorych na SMA zanikowi ulegają wszystkie mięśnie, co często prowadzi do niewydolności oddechowej.
Przez pierwsze tygodnie życia nic nie wskazywało na to, że nasze życie wywróci się o 180 stopni. Rozwijała się i ruszała, jak każde zdrowe dziecko. Około 6 tyogdnia życia zauważyłam, że moja córeczka przestała ruszać nóżkami. Poszliśmy do lekarza pierwszego kontaktu, ten nic nie mówiąc wysłał nas do neurologa. Neurlog widząc Julkę postawił odrazu diagnozę - SMA. Aby upewnić się na 100% musieliśmy poczekać na wyniki badań genetycznych. To był najdłuższy tydzień w naszym życiu. W końcu przyszły wyniki i niestety nas najgorszy koszmar potwierdził się - nasza córeczka choruję na SMA. Spadło to na nas jak grom z jesnego nieba. Zadawaliśmy sobie tysiące pytań - co to za choroba? Dlaczego Julka? Od czego zacząć?
Przez pierwszy okres byliśmy załamani i zaczęliśmy się poddawać. Jednak dostaliśmy duże wsparcie od rodziny i dzięki nim powoli stawaliśmy na nogi. Ktoś nam powiedział "Bóg bardzo was skrzywdził, ale najwidoczniej wiedział, że dając wam Julkę zrobicie wszystko, aby ją uratować". To dało nam kopa do działania.
Przez te czarne chmury, które zawisły nad nami, zaczęło przebijać się słońce. Dochodziły do nas wiadomości, że jest lek na SMA, lek który pomoże mojej córeczce, lek który nie pozwoli mi jej zabrać. Zaczęło się gorączkowe szukanie gdzie można go dostać. Musieliśmy pozałatwiać wszystko jak najszybciej, ponieważ każdy dzień był na wagę złota.
I tak o to, po 3 miesiącach ciężkiej pracy, 22 grudnia 2016 roku dostaliśmy najwspanialszą wiadomość - Julka dostała się do programu, gdzie będzie miała podawny lek.
Firma (BIOGEN), która jest poroducentem leku (NUSINERSEN), otwrzyła program wczesnego dostępu (EAP). Jest to program umożliwiający dostanie leku przed pojawieniem się go na rynku.
Julka odkąd dostaje lek robi ogromne postępy. Jednak Nusinersen nie jest lekiem cud, jest kolejną formą terapii naszej córeczki. Julka potrzebuje codziennych rehabiliatacji, specjalistycznych maszyn i sprzęt medyczny, które ułatwią jej walkę z SMA.
Zbiórkę tę otworzyłam, ponieważ Julka potrzebuję asystora kaszlu - koflator. Jest to maszyna, która pomoże pozbyć się wydzieliny, kiedy Julka nie będzie miała siły. Jest niezbędny podczas infekcji. Koflatora można używać także jako rodziennej rehabilitacji oddechowej, która jest podstawą w opiece nad chorym dzieckiem.
Niestety kupno asystora przewyższa nasze możliwości finansowe. Dlatego proszę każdą osobę, której los naszej Julki nie jest obojętny, o symboliczną złotówkę. Będziemy bardzo wdzięczki za każdą okazałą pomoc.
Jeśli chcecie śledzić los małej wojowniczki zapraszamy na stronę Julki na Facebooku: www.facebook.com/JulkaSMA
Komentarze
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Magda
Dużo zdrówka dla małej bohaterki, też mam 11 letniego braciszka chorego na SMA na pograniczu 1/2 oraz starszą siostrę z typem 3. Wiem ile trudu wymaga opieka i walka o lepsze jutro dlatego powodzenia, dorzucam się symbolicznie :) Pozdrawiam!
Anonimowy Darczyńca
Duzo zdrowka dla malej Juleczki trzymymy za Ciebie kciuki 😘😘
Aneta Sowińska
Życzymy Ci dużo zdrówka Juleńko a Twoim Bliskim wytrwałości-masz wspaniałych Rodzicow i Przyjaciół dzięki którym masz szanse pokonać SMA...Trzymamy kciuki Kochani i przesyłam uściski...
Katarzyna Joachimiak - Organizator zbiórki
Dziekuje!
GOSIA B.
Dużo zdrówka ♡
Katarzyna Joachimiak - Organizator zbiórki
Dziekuje!
Zuzanna Chłodek
dużo zdrówka
Katarzyna Joachimiak - Organizator zbiórki
Dziekuje!