Zbiórka Julka kontra SMA - zdjęcie główne

Julka kontra SMA

25 427 zł z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 205 osób
Zbiórka zakończona
 
Katarzyna Joachimiak - awatar

Katarzyna Joachimiak

Organizator zbiórki

Julka to piękna i uśmiechnięta dziewczynka, której los nie oszczędził. Ta mała iskierka choruje na złą i podstępną chorobę - SMA typ 1 rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta charakteryzuje się mutacją genu SMN1, który odpowiada za 80% naszej motoryki. U chorych na SMA zanikowi ulegają wszystkie mięśnie, co często prowadzi do niewydolności oddechowej.

Przez pierwsze tygodnie życia nic nie wskazywało na to, że nasze życie wywróci się o 180 stopni. Rozwijała się i ruszała, jak każde zdrowe dziecko. Około 6 tyogdnia życia zauważyłam, że moja córeczka przestała ruszać nóżkami. Poszliśmy do lekarza pierwszego kontaktu, ten nic nie mówiąc wysłał nas do neurologa. Neurlog widząc Julkę postawił odrazu diagnozę - SMA. Aby upewnić się na 100% musieliśmy poczekać na wyniki badań genetycznych. To był najdłuższy tydzień w naszym życiu. W końcu przyszły wyniki i niestety nas najgorszy koszmar potwierdził się - nasza córeczka choruję na SMA. Spadło to na nas jak grom z jesnego nieba. Zadawaliśmy sobie tysiące pytań - co to za choroba? Dlaczego Julka? Od czego zacząć?

Przez pierwszy okres byliśmy załamani i zaczęliśmy się poddawać. Jednak dostaliśmy duże wsparcie od rodziny i dzięki nim powoli stawaliśmy na nogi. Ktoś nam powiedział "Bóg bardzo was skrzywdził, ale najwidoczniej wiedział, że dając wam Julkę zrobicie wszystko, aby ją uratować". To dało nam kopa do działania. 

 Przez te czarne chmury, które zawisły nad nami, zaczęło przebijać się słońce. Dochodziły do nas wiadomości, że jest lek na SMA, lek który pomoże mojej córeczce, lek który nie pozwoli mi jej zabrać. Zaczęło się gorączkowe szukanie gdzie można go dostać. Musieliśmy pozałatwiać wszystko jak najszybciej, ponieważ każdy dzień był na wagę złota. 

I tak o to, po 3 miesiącach ciężkiej pracy, 22 grudnia 2016 roku dostaliśmy najwspanialszą wiadomość - Julka dostała się do programu, gdzie będzie miała podawny lek.

Firma (BIOGEN), która jest poroducentem leku (NUSINERSEN), otwrzyła program wczesnego dostępu (EAP). Jest to program umożliwiający dostanie leku przed pojawieniem się go na rynku.


Julka odkąd dostaje lek robi ogromne postępy. Jednak Nusinersen nie jest lekiem cud, jest kolejną formą terapii naszej córeczki. Julka potrzebuje codziennych rehabiliatacji, specjalistycznych maszyn i sprzęt medyczny, które ułatwią jej walkę z SMA.

Zbiórkę tę otworzyłam, ponieważ Julka potrzebuję asystora kaszlu - koflator. Jest to maszyna, która pomoże pozbyć się wydzieliny, kiedy Julka nie będzie miała siły. Jest niezbędny podczas infekcji. Koflatora można używać także jako rodziennej rehabilitacji oddechowej, która jest podstawą w opiece nad chorym dzieckiem. 

Niestety kupno asystora przewyższa nasze możliwości finansowe. Dlatego proszę każdą osobę, której los naszej Julki nie jest obojętny, o symboliczną złotówkę. Będziemy bardzo wdzięczki za każdą okazałą pomoc.

Jeśli chcecie śledzić los małej wojowniczki zapraszamy na stronę Julki na Facebooku: www.facebook.com/JulkaSMA

 

Komentarze


  • Magda - awatar

    Magda

    01.07.19
    01.07.19

    Dużo zdrówka dla małej bohaterki, też mam 11 letniego braciszka chorego na SMA na pograniczu 1/2 oraz starszą siostrę z typem 3. Wiem ile trudu wymaga opieka i walka o lepsze jutro dlatego powodzenia, dorzucam się symbolicznie :) Pozdrawiam!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    01.09.17
    01.09.17

    Duzo zdrowka dla malej Juleczki trzymymy za Ciebie kciuki 😘😘

  • Aneta Sowińska - awatar

    Aneta Sowińska

    25.08.17
    25.08.17

    Życzymy Ci dużo zdrówka Juleńko a Twoim Bliskim wytrwałości-masz wspaniałych Rodzicow i Przyjaciół dzięki którym masz szanse pokonać SMA...Trzymamy kciuki Kochani i przesyłam uściski...

    • Katarzyna Joachimiak - awatar

      Katarzyna Joachimiak - Organizator zbiórki

      28.08.17
      28.08.17

      Dziekuje!

  • GOSIA B. - awatar

    GOSIA B.

    24.08.17
    24.08.17

    Dużo zdrówka ♡

    • Katarzyna Joachimiak - awatar

      Katarzyna Joachimiak - Organizator zbiórki

      24.08.17
      24.08.17

      Dziekuje!

  • Zuzanna Chłodek - awatar

    Zuzanna Chłodek

    15.08.17
    15.08.17

    dużo zdrówka

    • Katarzyna Joachimiak - awatar

      Katarzyna Joachimiak - Organizator zbiórki

      24.08.17
      24.08.17

      Dziekuje!

25 427 zł z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 205 osób
Zbiórka zakończona
 
Katarzyna Joachimiak - awatar

Katarzyna Joachimiak

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 205

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Magda - awatar
Magda
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
60
Gola Z - awatar
Gola Z
100
Madzia - awatar
Madzia
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Kinga Hodorowicz-Cyniak - awatar
Kinga Hodorowicz-Cyniak
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
2 000

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij