Julcia chce wygrać z SMA

Witam wszystkich! W imieniu mamy Julii , która o wszystkim wie,  piszę do Was  o pomoc moi Kochani. Jestem Kacper , który chce ze wszystkich sił pomagać ludziom w potrzebie.. i tak jak wcześniej zwracam się z prośbą aby każda osoba która może, i chce pomóc..wpłaciła symboliczne 5 zł dla Julki. To tak niewiele..a dla niej aż dużo...to piękny maluch !! któremu należy się życie jak każdemu innemu ! Ja,matka  i ona się nie poddajemy ! Mam nadzieje, że i Wy nie zawiedziecie !! 

Podaje Link do strony Julki walczącej z jej chorobą :

https://www.facebook.com/JulkaSMA/?fref=ts

Mam na imię Julka. Mam 3,5 miesiąca. Choruję na nieuleczalną chorobę - SMA (Rdzeniowy Zanik Mięśni). Jako, że jestem jeszcze malutka mam najgorszy tym choroby - typ 1.

Teraz opiszę wam jak to się wszystko zaczęło..
Mamusia mówiła, że już w brzuszku słabo czuła, jak kopałam i kręciłam fikołki. Lekarze jednak mówili, że wszystko jest w normie i nie trzeba się martwić. Mamusia jednak się niepokoiła i poprosiła o wywołanie porodu (była już w 40 tygodniu ciąży) i tak o to 14 lipca o 9:47 przyszłam na świat. Przez pierwsze tygodnie mojego życia nic nie wskazywało na to, że jestem chora. Machałam rączkami i nóżkami jak każdy bobas. Jednak ok 6 tygodnia życia mama zauważyła, że słabo ruszam nóżkami. Poszłyśmy do lekarza na badania. Na początku nie chcieli nic mamusi powiedzieć, ale w końcu wysłali nas do neurologa. Wstępna diagnoza - SMA. Trzeba zrobić badania genetyczne. Na wyniki badań musieliśmy czekać tydzień. To był najgorszy tydzień życia moich rodziców. Niestety wstępna diagnoza potwierdziła się - SMA. Ta wiadomość spadła na moich rodziców jak grom z jasnego nieba. Zadawali sobie tysiące pytań - Jak to mogło się stać? Dlaczego akurat ja - ich kochana córeczka musiałam zachorować? Co dalej muszą robić? Od czego zacząć?

Choroba, z którą się zmagam jest chorobą genetyczną, nieuleczalną (choć niedługo ma się to zmienić - o tym opowiem wam niedługo). Mój organizm (a precyzyjniej gen SMN1) nie wytwarza odpowiedniej ilości białka, które jest potrzebne do pracy moich mięśni. Nie ruszam już prawie wcale nóżkami, nie podnoszę główki leżąc na brzuszku. Jestem wiotka. SMA jest chorobą postępującą. U niektórych może postępować powoli, a u innych bardzo szybko.

https://www.facebook.com/JulkaSMA/?fref=ts

Rodzice w moim imieniu założyli tę stronę, abym mogła się z wami komunikować i przekazywać najważniejsze informacje! A jedną z najważniejszych wiadomości ostatnich tygodni jest to, że jest duża szansa na to, iż wynaleźli LEK na moją chorobę - NUSINERSEN!!! W USA i Europie - oprócz Polski dzieci będą mogły dostać ten lek w ramach wczesnego dostępu do leku (EAP). Producent leku - firma BIOGEN chce uruchomić ten program charytatywny, aby pomóc takim dzieciom jak ja. Lek być może za kilkanaście miesięcy będzie dostępny na rynku!

Zbieramy pieniążki na :

Cały sprzęt, który jest bardzo potrzebny (respirator nieinwazyjny, ssak, koflator, rehabilitacja) jest bardzo drogi , same rehabilitacje ze specjalistami,wizyty w szpitalach i  transport do nich..

Drodzy przyjaciele!! Pomóżmy im i pokażmy , że RAZEM możemy wszystko ! Symboliczne 5 zł, a może wiele pomóc Julce i jej mamie.. z Mojej strony mogę powiedzieć, że ze wszystkich sił będziemy się starać pomóc Julce i jej mamie walczyć z chorobą ! Każda złotówka pójdzie na leczenie tego małego Maluszka ! Julka też chciałabym się uśmiechać do mamy, taty i do was jak najdłużej. Chciałaby biegać, skakać i jeździć na rowerze jak inne dzieci ! nie bądźmy obojętni, pokażmy serce ! 

Dziękuję za uwagę i liczę , że RAZEM pokażemy , że nie są oni sami z walką z chorobą !  Przesyłam tysiące buziaków:*!!!

ZA OKAZANE SERCE I WSPARCIE SERDECZNIE DZIĘKUJĘ ZE SWOJEJ STRONY I CAŁEJ RODZINY !

PROSZĘ WAS O UDOSTĘPNIANIE TEJ ZBIÓRKI I WSPARCIE W MIARE MOŻLIWOŚCI !